Ο Filipek γεννήθηκε με μια σπάνια γενετική ασθένεια, το σύνδρομο Apert. Η ασθένεια προκάλεσε αλλαγές στη δομή του κρανίου του καθώς και στη σύντηξη και παραμόρφωση των δακτύλων και των ποδιών του. Τα επόμενα χρόνια, ο Filip θα υποβληθεί σε πολλές πολύ δαπανηρές επιχειρήσεις.
Ο Filipek γεννήθηκε στις 17 Απριλίου 2014 με το σύνδρομο Aperta. Είναι ένα σπάνιο, γενετικά καθορισμένο σύνδρομο γενετικών ανωμαλιών του σκελετικού συστήματος. Χαρακτηρίζεται από την πρόωρη υπερανάπτυξη των κρανιακών ραμμάτων. Αυτό οδηγεί στο κρανίο να γίνει πολύ μικρό για τον συνεχώς διευρυνόμενο εγκέφαλο. Ως αποτέλεσμα, οι υπόλοιπες, μη αναπτυγμένες ραφές του κρανίου απλώς τεντώνονται και το κρανίο του παιδιού παίρνει λάθος σχήμα. Άλλα συμπτώματα της νόσου περιλαμβάνουν ευρυγώνια μάτια, υποπλασία (ανεπαρκής ανάπτυξη) του μεσαίου τμήματος του προσώπου, υποπλασία της γνάθου, ψευδοπρογνωστικότητα και σχισμή. Εκτός από τις κρανιοπροσωπικές αλλοιώσεις, υπάρχουν διμερείς υπερπλασίες δέρματος και / ή οστού στα χέρια και τα πόδια. Στην Πολωνία, 2-3 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με σύνδρομο Apert.
Βοηθήστε τον Filip να ζήσει ανεξάρτητα
Αν και ο Filip είναι μικρός, έχει ήδη υποβληθεί σε 4 χειρουργικές επεμβάσεις - μια διαδικασία αύξησης κρανίου και τρεις διαδικασίες διαχωρισμού των δακτύλων. Όλα πραγματοποιήθηκαν στις ΗΠΑ, επειδή δεν υπάρχει κέντρο στην Πολωνία που να ασχολείται διεξοδικά με παιδιά με σύνδρομο Aperta. Μέχρι στιγμής, οι τέσσερις επιχειρήσεις του Filip κοστίζουν περίπου 450.000 PLN. PLN. Δεν θα ήταν δυνατή η είσπραξη αυτού του ποσού εάν δεν ήταν για την είσπραξη και το 1% μεταφέρθηκε κατά τη διάρκεια του φορολογικού διακανονισμού. Επομένως, η περίοδος διακανονισμού του PIT είναι σημαντική για τους γονείς του Filip.
Το αγόρι βρίσκεται υπό τη φροντίδα του Ιδρύματος για Παιδιά "Βοήθεια εγκαίρως", το οποίο λαμβάνει χρήματα από τους φορολογούμενους. Τα κεφάλαια από φορολογικούς διακανονισμούς θα καλύψουν τις επόμενες ενέργειες του Filip. Το ένα τοις εκατό δεν μας κοστίζει τίποτα, και για πολλούς ανθρώπους είναι η μόνη ευκαιρία.
Στο πεδίο "Συμπληρωματικές πληροφορίες - ειδικός στόχος 1%" εισάγετε: 24593 Szajba Filip.
Περισσότερες πληροφορίες στον ιστότοπο του Fundacja Dzieciom "Βοήθεια στην ώρα".
-zesp-indukowany-przez-adiuwanty.jpg)
