Όσο περισσότερο κολλάει η λάσπη στα φτερά, τους προφυλακτήρες και τις πλευρές, τόσο το καλύτερο. Αυτό είναι ένα σημάδι ότι το ισχυρό υψηλών τροχών αυτοκίνητο μόλις ολοκλήρωσε ένα άλλο ράλι εκτός δρόμου. Αυτοκόλλητο ανάμεσα σε κομμάτια άμμου, βελόνες πεύκου και φύλλα αναμεμειγμένα με νερό. Είναι βρώμικο, αλλά μπορείτε να δείτε μια εικόνα σε μια αναπηρική καρέκλα να ανεβαίνει. Και η επιγραφή: ΟΧΙ ΕΜΠΟΡΕΥΜΑΤΑ. Επειδή δεν υπάρχουν εμπόδια για ένα μέλος της εκτός δρόμου ομάδας Aneta Olkowska που πάσχει από μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA).
Μια μέρα με "υψηλή ταχύτητα"
Η Aneta ξεκινά την ημέρα της στις 6:45. Χρειάζονται περίπου 1,5 ώρες για να βγείτε από το κρεβάτι, να πλύνετε, να ντύσετε, να φάτε το πρώτο σας πρωινό και να προετοιμάσετε το δεύτερο πρωινό σας. Τέσσερις φορές την εβδομάδα, στις 8:30 π.μ., ένα ταξί ή ένα αυτοκίνητο από τη Βαρσοβία για άτομα με αναπηρία έρχεται στο σπίτι της Aneta. Την παίρνουν να εργαστούν στο Ίδρυμα AKTYWIZACJA.
Η εργάσιμη ημέρα της Aneta - ένας εμπειρογνώμονας στη συμβουλευτική του προσωπικού, πληρεξούσιος του διοικητικού συμβουλίου του ιδρύματος για τις διακρίσεις και την κινητοποίηση, σύμβουλος σταδιοδρομίας, ψυχολόγος, εκπαιδευτής στον τομέα της προσαρμογής των χώρων εργασίας στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία - είναι γεμάτος. Συναντήσεις, συναντήσεις, εργαστήρια, διαβουλεύσεις, εργασίες σε νέα έργα, τηλεφωνικές κλήσεις, απάντηση σε ηλεκτρονικά μηνύματα. Εργάσιμη ημέρα μιας ενεργού γυναίκας.
Διαβάστε επίσης: Σπονδυλική μυϊκή ατροφία (SMA) - Αιτίες, συμπτώματα, θεραπεία, πρόγνωσηΗ Aneta έρχεται σπίτι στις 5:00 μ.μ. Στο δρόμο, κάνει γρήγορα ψώνια, έπειτα τρώει μεσημεριανό και πηγαίνει στην αποκατάσταση ή περιμένει έναν φυσιοθεραπευτή στη θέση του. Στρες, τέντωμα, παθητικές και ενεργές ασκήσεις, με και χωρίς βάρος, και τέλος μασάζ. Όλα διαρκούν περίπου 1,5 ώρες. Δύο φορές το χρόνο, η Aneta συνεχίζει να μένει αποκατάσταση. Όλα αυτά χρειάζονται για τη θεραπεία της SMA (μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης) της Aneta για να λειτουργήσει και να κάνει την Aneta πιο ευκίνητη.
Ένα παιδί από ένα βιβλίο
Μέχρι την ηλικία των 4 ετών, η μικρή Anetka αναπτύσσεται με ένα βιβλίο. Ήταν 10 μηνών όταν άρχισε να περπατά. Στη συνέχεια, το αριστερό της πόδι άρχισε να «τρέχει» μέσα και όταν το κορίτσι έπεσε, χρειάστηκε περισσότερο χρόνο από τα άλλα παιδιά για να σηκωθούν. Έπρεπε επίσης να στηριχτεί με τα δύο χέρια και με τα πόδια της. Ο μεγαλύτερος αδερφός της Aneta πέθανε όταν ήταν 3 ετών μυϊκής ατροφίας του νωτιαίου μυελού τύπου Ι. Οι αναστατωμένοι γονείς, γνωρίζοντας ήδη ότι το SMA είναι μια γενετική ασθένεια, ξεκίνησαν ένα «ταξίδι γιατρού» για να δουν αν η κόρη τους είχε την ίδια ασθένεια.
Ήταν το 1981 και η Aneta ήταν 5 ετών όταν η διάγνωση του SMA II / III έγινε μετά από βιοψία μυϊκού θραύσματος. Η μορφή της νόσου δεν είναι η πιο σοβαρή, πολύ καλύτερη πρόγνωση από το SMA I, αλλά και με την προοπτική ότι η Aneta θα ζήσει να είναι όχι περισσότερο από 18 χρόνια. Φάρμακο? Δεν υπάρχει. Με εντατική αποκατάσταση μέχρι το τέλος της ζωής σας, μπορείτε να επιβραδύνετε μόνο την ανάπτυξη της νόσου, ώστε να μην βλάψει το σώμα πολύ γρήγορα.
Σε διαχωρισμό
Η Μικρή Ανέτκα δεν ήθελε να ασκηθεί. Αναβοσβήνει όσο μπορούσε. Όταν οι γονείς της την άφησαν στο παιδικό θάλαμο του νοσοκομείου στο Konstant κοντά στη Βαρσοβία, έφυγε από την εγκατάσταση αμέσως μετά. Μια άλλη πόρτα. Διαρκεί το μεγαλύτερο εκεί για 5 εβδομάδες. Κάθε μέρα κλαίει με λαχτάρα.
Εκείνη την εποχή, η οικογένεια Olkowski ζούσε στη μικρή πόλη Rzechowo-Gać κοντά στο Maków Mazowiecki. Η Aneta ήταν ακόμα στο σχολείο στις τάξεις 1-3. Τότε οι γονείς της δεν είχαν τίποτα να της παραδώσουν. Η μαμά κέρδισε ένα ατομικό πρόγραμμα σπουδών για την Aneta. Η Aneta ολοκλήρωσε τους βαθμούς 4 έως 8 στο σπίτι. Σχεδόν εντελώς απομονωμένη από τη σχολική ζωή. Περίμενε ανυπόμονα για ακαδημίες και πάρτι χριστουγεννιάτικων δέντρων να τον βιώσουν τουλάχιστον λίγο. Ευτυχώς, είχε τη συντροφιά του μικρότερου αδελφού της και φίλων από το χωριό της. Πήραν την Aneta με προσοχή στα ποδήλατά τους. Η Aneta εξακολουθεί να προσελκύει καλούς ανθρώπους μέχρι σήμερα.
Ρώτησαν: μην σταματήσεις!
Η Aneta "έφυγε από το σπίτι" όταν ήταν 14 ετών. Από τη μία λάμπα πήγε κάτω από την άλλη. Στο σπίτι, δεν χρειάζεται να ανησυχεί για τίποτα - εκτός αν το ήθελε. Η μαμά προσπάθησε να κάνει τα πάντα. Σε ένα επαγγελματικό σχολείο (και στη συνέχεια σε ένα γυμνάσιο) στο κέντρο εκπαίδευσης και αποκατάστασης ατόμων με αναπηρίες στο Konstant, όπου η Aneta σπούδασε πλέξιμο χεριών, είχε επίσης σχεδόν τα πάντα κάτω από τη μύτη της. Πιθανώς νωρίτερα θα είχε γίνει πιο ανεξάρτητη στη ζωή εάν - όπως αρχικά ήθελε - πήγε σε ένα από τα οικονομικά γυμνάσια στο Βρότσλαβ ή στο Przemyśl προσαρμοσμένο στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Αλλά οι γονείς μου δεν πείστηκαν.
Το πανεπιστήμιο που επέλεξε η Aneta ήταν ήδη μακριά από το σπίτι. Ήταν το 1999. Τα υπέροχα, αρχαία κτίρια του Πανεπιστημίου της Βαρσοβίας και το τμήμα ψυχολογίας δεν ήταν φιλικά προς την Aneta. Συχνά έπρεπε να ζητήσει από τους συναδέλφους να φέρουν το καροτσάκι της σε ψηλά πατώματα. Και περισσότερες από μία φορές, ενώ οδηγούσε στο διάδρομο, είδε πώς φαινόταν μακριά από αυτήν. Μακάρι να μην τα πιάσει. Δεν είχε δυσαρέσκεια απέναντί τους. Αυτή και το καροτσάκι της, ωστόσο, είναι ένα σημαντικό βάρος - ειδικά όταν έπρεπε να ανεβείτε στον 4ο όροφο μέσω ξύλινων σκαλοπατιών.
Η Aneta μετακόμισε σε ένα φοιτητικό σπίτι. Έπρεπε να οργανώσει την ημέρα μόνη της, να πάρει φαγητό, ρούχα, εγχειρίδια και μεταφορές. Μετά από 5 μήνες μιας τέτοιας ζωής, ένιωσε ότι "τα φτερά της αρχίζουν να πέφτουν", αν και πέρασε την πρώτη συνεδρία πολύ καλά. Σκέφτηκε σοβαρά να εγκαταλείψει και να πάει σπίτι. Αλλά μόλις άρχισε να το σκέφτεται δυνατά, άνθρωποι που ήταν αφοσιωμένοι σε αυτήν άρχισαν να την αποτρέπουν να το κάνει. Τονίζει ότι δεν τα εγκατέλειψε μόνο εξαιτίας αυτών.
Αχ… Είσαι σε αναπηρικό καροτσάκι…;
Η Aneta μπήκε σε αναπηρικό καροτσάκι όταν ήταν 18 ετών. Εγχειρίδιο. Για να μην γίνει τεμπέλης. Πριν από την ηλικία των 18, το χρησιμοποιούσε κατά καιρούς, αλλά ήξερε ότι κάποια μέρα θα έπρεπε να το αλλάξει μόνιμα. Λοιπόν, τι άλλο πρέπει να γνωρίζετε και τι άλλο να βιώσετε ... Δεν θέλω να μιλήσω γι 'αυτό.
Ωστόσο, η Aneta εκτιμά ότι άλλαξε σε αναπηρικό καροτσάκι όταν ήταν ακόμα στο κέντρο του Konstancin, μεταξύ άλλων ατόμων με αναπηρία. Εκτιμά το γεγονός ότι χάρη στο καρότσι είναι πιο κινητό, ανεξάρτητο και ότι ενώ κινείται σε αυτό, μπορεί να φορέσει ευάερα φορέματα, φούστες και ... ψηλά τακούνια. Όταν περπατούσε, ντύθηκε με ρούχα που δεν περιόριζαν τις κινήσεις της, γιατί συχνά έπεφτε.
Ωστόσο, ο ψυχολόγος σε αναπηρική καρέκλα υποτίμησε την αγορά εργασίας. Για το πρώτο έτος μετά την αποφοίτηση, η Aneta ήταν άνεργη. Ήθελε να βρει δουλειά σε ένα ψυχολογικό και παιδαγωγικό κέντρο παροχής συμβουλών, να κάνει διαγνώσεις για παιδιά και να κάνει σχέδια ανάπτυξης για αυτά. Δεν πήρε τη δουλειά. Γιατί πώς θα χειριστείτε τα παιδιά σε αυτό το καροτσάκι; - άκουσε. Άλλοι εργοδότες είχαν προφανώς παρόμοια γνώμη. Όταν η Aneta έβαλε πληροφορίες στο βιογραφικό της ότι ήταν σε αναπηρική καρέκλα, κανείς δεν την προσκάλεσε σε συνέντευξη. Από την άλλη πλευρά, όταν το παρέλειψε, η διαδικασία προκριματικών τελείωσε για αυτήν κατά τη διάρκεια μιας συνέντευξης.
Η Aneta, ωστόσο, επέμεινε να μείνει στη Βαρσοβία. Τα οικονομικά προβλήματα επισκίασαν τη χαρά που πήρε ένα διαμέρισμα σε αυτήν την πόλη. Αποφάσισε ότι δεν μπορούσε πλέον να ακολουθήσει τα σχέδιά της να εργαστεί στο πρώτο της επάγγελμα: κλινικός ψυχολόγος και ότι έπρεπε να αποκτήσει ένα νέο προσόν. Ολοκλήρωσε μεταπτυχιακές σπουδές στη συμβουλευτική σταδιοδρομίας. Έφτασε στη «χρυσή εποχή» για πολωνικές μη κυβερνητικές οργανώσεις που εργάζονται για άτομα με ειδικές ανάγκες. Το 2003, το Ευρωπαϊκό Έτος των Ατόμων με Αναπηρίες, η Ευρωπαϊκή Ένωση άρχισε να διαθέτει τεράστια κονδύλια για την ανάπτυξη όλων των πρωτοβουλιών στον τομέα της επαγγελματικής και κοινωνικής ένταξης των ατόμων με αναπηρία. Η Aneta δεν είχε κανένα διάλειμμα από τη δουλειά από το 2005.
Θεραπεία για ασθένεια
Η αδυναμία ήρθε ξαφνικά με μια ισχυρή υποτροπή SMA το 2013. Άγχος, προβλήματα της καθημερινής ζωής. Η Aneta άρχισε να χάνει δύναμη, είχε όλο και περισσότερα προβλήματα με την αναπνοή, τον υψηλό καρδιακό ρυθμό, τον γρήγορο καρδιακό παλμό. Τα νεφρά και ο θυρεοειδής αδένας άρχισαν επίσης να αποτυγχάνουν. Μέσα σε έξι μήνες, η Aneta εξαρτάται. Η μαμά ήρθε να την επισκεφτεί και έμεινε μαζί της. Για να βοηθήσω την Aneta. Κατά τη μεταφορά στο καρότσι, ντύσιμο και μαγείρεμα περισσότερο.
Το 2018, στην Πολωνία, έγινε όλο και περισσότερες συζητήσεις σχετικά με το φάρμακο για το SMA, το οποίο αναστέλλει την ανάπτυξη της νόσου, βελτιώνει την κατάσταση των προσβεβλημένων μυών και το αποτρέπει από την επίθεση σε άλλους μυς. Το μόνο και πιο ακριβό φάρμακο. Μία δόση που χορηγείται απευθείας στον νωτιαίο μυελό κοστίζει 90.000 EUR (τιμή καταλόγου)! Ειδικά προγράμματα έχουν εμφανιστεί στην Ευρώπη όπου τα παιδιά με SMA και, στη συνέχεια, οι ενήλικες, αρχίζουν να παίρνουν το φάρμακο δωρεάν. Πολλές οικογένειες της Πολωνίας είτε ταξίδεψαν από τη μια χώρα στην άλλη όπου ήταν διαθέσιμο το φάρμακο, ή ακόμη και εγκαταστάθηκαν μόνιμα στο εξωτερικό.
Στην Πολωνία, υπήρχε ένας αγώνας για την επιστροφή των ναρκωτικών για το SMA. Η Aneta μαζί της, συλλέγοντας υπογραφές για αναφορά στο Υπουργείο Υγείας από το Ίδρυμα SMA. Φώναξε με χαρά όταν το τμήμα υγείας κατέληξε σε συμφωνία με τον κατασκευαστή του φαρμάκου και στη συνέχεια άρχισε να πληρώνει για την αγορά και τη διαχείρισή του. Η Aneta σκέφτηκε: πόσο καλό είναι ότι τα παιδιά δεν θα περάσουν από τα ίδια πράγματα με εμένα. Τα αποτελέσματα του φαρμάκου παρατηρήθηκαν καλύτερα σε παιδιά που άρχισαν να το παίρνουν λίγο μετά τη γέννηση και τη διάγνωση. Έχουν μια ευκαιρία όχι μόνο για ανάπτυξη, αλλά και για μια συνηθισμένη και μακρά ζωή. Αλλά σε ενήλικες με SMA, το φάρμακο λειτούργησε επίσης. Έτσι, η Aneta άρχισε να καταλαβαίνει πώς να χρησιμοποιεί το φάρμακο στο εξωτερικό ή πώς να κερδίζει 1 εκατομμύριο PLN κάθε χρόνο για να αγοράζει το φάρμακο για τον εαυτό της στην Πολωνία. Δεν είχε χρόνο να σκεφτεί τίποτα. Ένα πρόγραμμα υλοποιήθηκε στη χώρα, χάρη στο οποίο το φάρμακο ήταν επίσης διαθέσιμο σε αυτήν.
Ουάου, Aneta, μπορείς να το κάνεις αυτό ...
Τον Ιανουάριο του 2019, η Aneta συνέλεξε τα έγγραφα και υπέβαλε αίτηση στο μητρώο ασθενών με SMA. Περίμενε φοβισμένα την απόφαση να λάβει το πρόγραμμα ναρκωτικών. Η νευρολόγος που εξέτασε τα αποτελέσματα της έρευνάς της από το 1981 δήλωσε ότι ... δεν φαίνεται ότι η Aneta είχε SMA. - Ζω λοιπόν για τόσα χρόνια με μια ασθένεια που δεν έχω; Η Aneta σκέφτηκε. Ωστόσο, επαναλαμβανόμενες δοκιμές επιβεβαίωσαν την αρχική διάγνωση.
Η Aneta έλαβε την πρώτη δόση του φαρμάκου στις 12 Αυγούστου 2019. Ήξερε τη διαδικασία. Ήξερε ότι το φάρμακο χορηγήθηκε κατά τη διάρκεια μιας οσφυϊκής παρακέντησης στον νωτιαίο μυελό. Φοβόταν όμως ότι θα μπορούσε να τρυπήσει τη σπονδυλική της στήλη, η οποία είχε παραμορφωθεί από σκολίωση. Δούλεψε χωρίς προβλήματα, τόσο για πρώτη φορά όσο και για τις επόμενες 3 δόσεις. Μετά από δύο δόσεις, η Aneta δεν ήξερε ακόμη εάν το φάρμακο λειτουργούσε πραγματικά ή αν το ήθελε τόσο πολύ.
Μετά την επόμενη - όπως τους αποκαλεί: χρυσές βολές, μετά από προσεκτικές παρατηρήσεις του σώματος και μετά μετά από εξετάσεις και φυσιοθεραπευτική αξιολόγηση, ήξερε ότι δεν της φαινόταν τίποτα. Η μυϊκή μάζα της Aneta έχει αυξηθεί. Η φυσική της αντοχή έχει επίσης αυξηθεί. Είχε τη δύναμη να ασκεί μόνο για μισή ώρα και τώρα για 1,5 ώρα. Στο αυτοκίνητο, δεν χρειάζεται πλέον να χρησιμοποιεί το προσκέφαλο. Οι μύες του λαιμού κρατούν το κεφάλι της σφιχτό.
Κάθε μέρα η Aneta ανακαλύπτει μια νέα δραστηριότητα στην οποία λέει στον εαυτό της με θαυμασμό: δείτε, μπορείτε να το κάνετε ... Δεν μπορούσε να απλώσει λιωμένο τυρί σε μια φέτα ψωμί και τώρα το κάνει χωρίς κανένα πρόβλημα. Συνήθιζε να φτιάχνει μια δομή από βιβλία για να την βάλει στο χέρι και να ανάψει το φως, και τώρα το χέρι της φτάνει στον διακόπτη. Η Aneta προσπαθεί επίσης να καθίσει και να βγει από το καρότσι μόνη της, και τα δάχτυλά της τρέχουν γρηγορότερα στο πληκτρολόγιο του υπολογιστή ή τυλίγουν το νήμα στο βελονάκι.
Ήταν όπως πριν από το 2013
Αυτός είναι ο στόχος της Aneta. Για να το επιτύχει, πρέπει να παίρνει το φάρμακο κάθε 4 μήνες για το υπόλοιπο της ζωής του. Όταν το σώμα δεν λαμβάνει το φάρμακο, τα αποτελέσματα της αποκατάστασης επιδεινώνονται και η υγεία των ασθενών με SMA επιδεινώνεται. Το φάρμακο θα επιστραφεί στην Πολωνία έως τον Δεκέμβριο του 2020. Το Ίδρυμα SMA και η Aneta αγωνίζονται ήδη να επεκτείνουν το πρόγραμμα έτσι ώστε όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα με αναπηρίες να γίνουν πιο ανεξάρτητα. Την 1η Φεβρουαρίου 2020, το Ίδρυμα SMA εξέδωσε ένα μήνυμα ότι, σύμφωνα με τις πληροφορίες του, δεν υπάρχουν σχέδια για διακοπή της επιστροφής του φαρμάκου.
Η Aneta επίσης δεν θεωρεί αποτυχία. Η ασθένεια της έμαθε ότι αν το σχέδιο Α δεν λειτουργεί, το σχέδιο Β πρέπει να εφαρμοστεί. Επίσης, δίδαξε την ταπεινοφροσύνη, την υπομονή, την καλή οργάνωση και τη δημιουργικότητά του στην εξεύρεση λύσεων. Όταν η Aneta δεν μπόρεσε να κοιτάξει μέσα στην κατσαρόλα για να ελέγξει πώς μαγειρεύεται το φαγητό, ζήτησε να εγκαταστήσει έναν καθρέφτη πάνω από τη σόμπα. Όταν δεν μπορούσε να ανοίξει το παράθυρο μόνη της, βοήθησε τον εαυτό της με μια κρεμάστρα ρούχων.
Η Aneta αγαπά τον αέρα και όλα όσα σχετίζονται με αυτόν. Ήδη πήδηξε με αλεξίπτωτο, πέταξε στη σήραγγα. Πριν από 10 χρόνια έγινε μέλος της ομάδας εκτός δρόμου ως πιλότος. Ράλλυ με τετράτροχα οχήματα μέσω αγριότητας, χαράδρων και βάλτων είναι το δεύτερο χόμπι της. Σε θαυμασμό για το θάρρος της, οι συνάδελφοί της ετοίμασαν ένα ειδικό αυτοκόλλητο αυτοκινήτου για αυτήν: μια φιγούρα σε αναπηρική καρέκλα ανηφορικά και την επιγραφή: ΟΧΙ ΕΜΠΟΡΕΥΜΑΤΑ.
Αυτό είναι το σύνθημα της Aneta. Τους θυμάται κάθε μέρα. Ειδικά όταν οδηγεί σε αναπηρική καρέκλα μέσω της πύλης του Πανεπιστημίου της Βαρσοβίας, η οποία κάποτε δεν της ήταν φιλική και την οποία ήθελε να εγκαταλείψει, και στη συνέχεια παίρνει το ασανσέρ στον πρώτο όροφο της αίθουσας διαλέξεων. Αυτή τη φορά ως λέκτορας.
Σχετικά με τον Συγγραφέα
---przyczyny-objawy-leczenie-rokowania.jpg)
