Ο ΟΔΗΓΌΣ "ΠΛΉΡΗΣ ΖΩΉ" ΤΩΝ BERNADETA ΚΑΙ ADRIAN GóRECKI - ΜΙΑ ΈΚΔΟΣΗ (ΌΧΙ ΜΌΝΟ) ΓΙΑ ΑΣΘΕΝΕΊΣ ΜΕ ΠΡΩΤΟΓΕΝΕΊΣ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΆΡΚΕΙΕΣ

Η διαβίωση με PNO μπορεί να είναι ευκολότερη

Οι πρωτογενείς ανοσοανεπάρκειες (PID) είναι μια ομάδα άνω των 250 σπάνιων γενετικών ασθενειών που περιλαμβάνουν τη δυσλειτουργία ορισμένων τμημάτων του ανοσοποιητικού συστήματος. Ως αποτέλεσμα, οι ασθενείς είναι πολύ πιο πιθανό να αναπτύξουν σοβαρές λοιμώξεις και να υποφέρουν από πολλές χρόνιες ασθένειες, κυρίως της αναπνευστικής οδού. Στην Πολωνία, αρκετές χιλιάδες άνθρωποι πάσχουν από PID και η ασθένεια επηρεάζει βασικά όλες τις πτυχές της ζωής τους.

Το βιβλίο "Η πληρότητα της ζωής" ασχολείται με θέματα που είναι εξαιρετικά σημαντικά για αυτούς και τους αγαπημένους τους. Είναι ένα ολοκληρωμένο «εγχειρίδιο» για την καθημερινή ζωή, τόσο για ενήλικες με πρωτογενείς ανοσοανεπάρκειες όσο και για γονείς παιδιών με PID. Ο Bernadeta και ο Adrian Górecki εξηγούν πώς να αντιμετωπίσετε αμέσως μετά τη διάγνωση και πώς να σχεδιάσετε το μέλλον σας - εκπαίδευση, επαγγελματική σταδιοδρομία, στενές σχέσεις. Συζητούν ευρέως θέματα ανοιχτότητας, συνομιλίες για την ασθένεια και τις δικές τους εμπειρίες, αμοιβαία υποστήριξη στην οικογένεια. Προτείνουν επίσης πρακτικά εργαλεία για την ελαχιστοποίηση του στρες που σχετίζεται με την ασθένεια και τη συνοδευτική θεραπεία.

Μια χούφτα πρακτικών λύσεων για ασθενείς με PID

Οι συγγραφείς γράφουν για τα προβλήματα των ασθενών όχι από την άποψη των εξωτερικών, αλλά αναφέρονται σε καταστάσεις που συχνά βίωναν ή αντιμετώπισαν στη δουλειά τους. Ο Bernadeta Górecka είναι ψυχολόγος από την εκπαίδευση, ενώ ο Adrian Górecki εργάζεται ενεργά για ασθενείς με PNO για πολλά χρόνια ως πρόεδρος του συλλόγου "Immunoprotect". Ο ίδιος πάσχει επίσης από έναν από τους τύπους PNO - την αγαλαγλουβλεναιμία του Bruton. Ο συνδυασμός αυτών των δύο προοπτικών καθιστά το βιβλίο τους πραγματικά ολοκληρωμένο και απαντά στις περισσότερες από τις ερωτήσεις που μπορεί να προκύψουν σε σχέση με την ασθένεια.

- Προσπαθήσαμε να κάνουμε το εγχειρίδιο όσο το δυνατόν πιο χρήσιμο, οπότε αφιερώνουμε πολύ χώρο σε συγκεκριμένες «σωσίβιες» - γράφουμε για το πώς να σχεδιάζουμε ταξίδια για να αποφευχθεί η μόλυνση, τι να πάρετε μαζί σας σε διακοπές ή τι άθλημα να κάνετε χωρίς να διακινδυνεύσετε την υγεία. Δίνουμε επίσης προσοχή στις πιο κοινές παγίδες και απειλές που κρύβονται για ασθενείς με PID και τις οικογένειές τους και δείχνουμε πώς να τις αποφύγουμε, λέει ο Adrian Górecki.

Η διάγνωση δεν είναι κρίση

Παρόλο που το "Fullness of Life" είναι αφιερωμένο σε ασθενείς με PID, όλοι οι άνθρωποι που αγωνίζονται με οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια θα το βρουν πολύτιμες πληροφορίες και συμβουλές, για παράδειγμα, πώς να μιλήσετε για την ασθένεια με άλλους ανθρώπους, πώς να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας με τους αγαπημένους σας ή πώς να αντιμετωπίσετε αποτελεσματικά το άγχος. - Πρόκειται για εξαιρετικά σημαντικά ζητήματα που σχεδόν αγνοούνται στα περισσότερα εγχειρίδια και οδηγούς για ασθενείς που εστιάζουν αποκλειστικά στις ιατρικές πτυχές της νόσου - προσθέτει ο Górecki.

Ο σκοπός των συγγραφέων δεν είναι μόνο να βοηθήσει τους αναγνώστες, αλλά και να τους πείσει ότι παρά την ασθένεια - ακόμη και τόσο σοβαρή όσο η PNO - μπορείτε να ζήσετε ολόκληρη τη ζωή του τίτλου. Όλα εξαρτώνται από το πώς οι άρρωστοι «οργανώνουν» τη ζωή τους - από την επιλογή επαγγέλματος ή σχολείου, μέσω σχέσεων και οικογενειακού προγραμματισμού, έως σχέσεων με γιατρούς.- Παρά την αυξανόμενη ιατρική πρόοδο και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, πολλοί άνθρωποι εξακολουθούν να πιστεύουν ότι η ασθένεια, ιδιαίτερα η χρόνια, είναι μια πρόταση, ένα βάρος, η παροιμία και η αλυσίδα. Θέλουμε να δείξουμε στους ανθρώπους με PID ότι παρά την κατάστασή τους μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική, ευτυχισμένη ζωή - εξηγεί ο Górecki.

Υποστήριξη και γιατρών

Η δημοσίευση σίγουρα θα αποδειχθεί χρήσιμη όχι μόνο για τους ίδιους τους ασθενείς, αλλά και για τους γιατρούς που εργάζονται μαζί τους σε καθημερινή βάση. - Για μένα, ως γιατρός που εργάζεται με ασθενείς και τις οικογένειές τους, το εγχειρίδιο είναι μια ανεκτίμητη πηγή γνώσεων, επιτρέποντας να εξετάσουμε τις δυσκολίες ενός ατόμου με PID από διαφορετική οπτική γωνία. Χάρη σε αυτήν την ανάγνωση, είναι πολύ πιο εύκολο για μένα να καταλάβω, και το πιο σημαντικό, να μιλήσω, για παράδειγμα, με έναν επαναστατικό έφηβο που πάσχει από PID. Και ένα ακόμη πράγμα: Το "Fullness of Life" γράφεται πολύ φιλικό προς τον παραλήπτη - σε απλή, αλλά κατανοητή και πολύχρωμη γλώσσα. Επομένως, είναι ένα εξαιρετικά ενημερωτικό βιβλίο, αλλά απολύτως βαρετό - λέει ο Δρ. Sylwia Kołtan, ανοσολόγος και παιδίατρος από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο A. Jurasza στο Μπιντγκός.

Η ανάγνωση του «Πλήρους της Ζωής» μπορεί επομένως να αποδειχθεί το πρώτο βήμα για μια καλύτερη, πιο δραστήρια ζωή απαλλαγμένη από τους περισσότερους περιορισμούς - ακόμη και για άτομα που έχουν χρόνια ασθένεια. Το εγχειρίδιο θα διανεμηθεί δωρεάν σε όλους τους θαλάμους που αντιμετωπίζουν PNO στην Πολωνία και περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη δημοσίευση μπορείτε να βρείτε στη διεύθυνση: www.immunoprotect.pl.