- Wojciech, ντρέπεσαι που έχω ψωρίαση και ότι το περπάτημα μου είναι μονόπλευρο - ρωτάω τον 11χρονο γιο μου. - Μαμά, ποτέ! - φωνάζει - Είστε η πιο όμορφη γυναίκα στον κόσμο. Ο σύζυγός μου με ακολουθεί θερμά και κουνάει: Είναι αλήθεια, μέλι. Έχει δίκιο, Ladybug ... Μου μιλάει έτσι από την ημέρα του γάμου. Ξέρετε, αναρωτιέμαι αν θυμάται ακόμα το όνομά μου.
Και το όνομά μου είναι Άννα. Είμαι 29 ετών και ζω στο χωριό Prężyna, στην κοινότητα Biała στην περιοχή Opole. Έχετε ήδη γνωρίσει τον άντρα του Tomasz και τον γιο του Wojciech. Πριν όμως εμφανιστούν στη ζωή μου αυτοί οι δύο κύριοι, ήρθαν και άλλοι επισκέπτες. Και παρόλο που δεν τους προσκάλεσα, έπρεπε να τους συνηθίσω να μένουν μαζί μου για πάντα. Καταρχάς…
Μαύρο, γιατί δεν τρέχετε ...;
Γεννήθηκα υγιής και έκρυψα έτσι μέχρι το δημοτικό σχολείο. Έσκασα με ενέργεια και απαλλασσόμουν την περίσσεια στον αθλητισμό. Μου άρεσε πολύ να παίζω πινγκ πονγκ και να τρέχω σε μεγάλες αποστάσεις. Σκούρα μαλλιά, με μια σκούρα χροιά - γρήγορα απέκτησα το ψευδώνυμο "Μαύρο". - Τρέχετε, Μαύρο, τρέχετε! Ακόμα και ο δάσκαλός μου PE φώναξε, αφού στεκόμουν στην άκρη της πίστας.
Η ζάλη και η λιποθυμία με «έπιασαν» στο γυμνάσιο. Οι γιατροί είπαν ότι ήταν φυσιολογικό γιατί μεγαλώνω. Έπρεπε να περάσω δύο φορές έτσι ώστε τελικά με πήγαν στο παιδικό νοσοκομείο στη Nysa, έκαναν EKG και με συνδέθηκαν με Holter. Ωστόσο, τα αποτελέσματα της έρευνας, που δεν έδειξαν ανωμαλίες, επιβεβαίωσαν μόνο την πεποίθησή τους ότι είχαν δίκιο. Ο ορθοπεδικός χειρουργός ανησυχούσε περισσότερο για μένα όταν του είπα ότι οι μύες των χεριών και των ποδιών μου εξασθενούσαν, ειδικά στα αριστερά μου, του οποίου το πόδι έπεσε παράξενα. Δήλωσε ότι είχα τον Αχιλλέα τενοντίτιδα στο αριστερό μου πόδι, το έβαλα σε ένα καστ, έκανα ενέσεις στην άρθρωση του γόνατος και έγραψε μια παραίτηση από PE. Ακριβώς για ασφάλεια, γιατί είμαι ακόμα μετά από κάθε προσπάθεια - πηγαίνετε στο έδαφος! Έπρεπε να ξεχάσω τα αρχεία treadmill.
Ένα τέτοιο σημείο στο πίσω μέρος του κεφαλιού ...
Εμφανίστηκε ξαφνικά, μεγάλωνε και φαγούρα. Ο δερματολόγος υποψιάστηκε ότι θα μπορούσε να είναι προάγγελος της ψωρίασης κατά την πρώτη διαβούλευση. Ωστόσο, συνέστησε μια ελαφριά θεραπεία - ήπιες αλοιφές και ενέσεις με βάση τα φυσικά συστατικά. Δεν βοήθησα. Μισό χρόνο αργότερα, είχα κηλίδες σε όλο το κεφάλι και τους αγκώνες μου. Ο δερματολόγος, που ήταν ήδη διαφορετικός, αποφάσισε να νοσηλευτεί. Και έτσι κατέληξα στο νοσοκομείο στο Kędzierzyn Koźle. Ως 15χρονος ήμουν ο νεότερος στο τμήμα. Άλλοι ασθενείς με αντιμετώπισαν σαν κόρη. Συμβούλεψαν πώς να καταπιείτε μεγάλα χάπια και πώς να πλένετε τα μαλλιά σας λιπαρά από όλες αυτές τις αλοιφές και λοσιόν και πώς να τα διαμορφώνετε έτσι ώστε οι λεκέδες να μην είναι ορατοί. Επειδή δεν επέτρεψα στον εαυτό μου να κόψω τα μαλλιά μου, μακριά στη μέση.
Δεν υπήρχε τρόπος για τις «μητέρες νοσοκομείων» μου να αντιμετωπίσουν δύο προβλήματα. Τα πόδια μου γίνονταν πιο αδύναμα τόσο πολύ που δεν μπορούσα να τους κρατήσω ούτε ελαφριά σαγιονάρες όταν πήγαινα να κάνω ντους ή να εκθέσω τον εαυτό μου σε λάμπες. Ήταν όρθιος σωλήνας όπως σε μερικά σολάριουμ. Έπρεπε να το εισάγετε και να κλείσετε τα μάτια σας για να μην τα ερεθίσετε με τις έντονες ακτίνες. Αλλά μόλις έκλεισα τα μάτια μου, έχασα αμέσως την ισορροπία μου. Έτσι οι γιατροί θυμήθηκαν την λιποθυμία μου και ανακάλυψαν ότι είχα κάποιες νευρολογικές διαταραχές - ίσως έναν κατεστραμμένο λαβύρινθο. Ισως…
Κινέζα στην Καραϊβική
Ένα χρόνο αργότερα, "προσγειώθηκα" ξανά στο νοσοκομείο. Τότε τελικά αποδείχθηκε τι "ανθίζει" στο δέρμα μου. Άκουσα: ψωρίαση πλάκας και δεν ήξερα τι αφορούσε. Ήταν το 2006. Το Διαδίκτυο μόλις εξελίχθηκε, δεν είχα πρόσβαση σε αυτό. Δεν υπήρχαν άτομα με ψωρίαση γύρω μου. Δεν υπήρχε κανένας για να με τρομάξει, αλλά και κανένας να με συμβουλεύσει. Αποδέχτηκα τη διάγνωση ήρεμα: ασθένεια σαν ασθένεια. Ωστόσο, ενοχλήθηκα από αυτές τις συνεχείς θεραπείες: λιπαίνοντας το δέρμα, λάμπες και εφαρμόζοντας προσεκτικά κυγολίνη, ώστε να κάψει την ψωρίαση και όχι τον υγιή ιστό. Μετά την επιστροφή, συνέχισα αυτές τις διαδικασίες - γιατί έπρεπε - αλλά παράνομα και απρόθυμα.
Και ντρεπόμουν πολύ για αυτή την ψωρίαση ... Στα σχολεία - πρώτα στο γυμνάσιο και μετά στο γυμνάσιο, κανείς δεν ήξερε ότι το είχα. Έδεσα τα μαλλιά μου σε ένα κουλούρι και τα καρφιτσώθηκα με πολύχρωμα φουλάρια κοριτσιών. Έκρυψα τους λεκέδες στα χέρια μου κάτω από τα μακριά μανίκια μου. Ευτυχώς, τα πόδια μου δεν «ντους», οπότε μπορούσα να φορέσω σορτς. Και επειδή στο νοσοκομείο έκανα θεραπεία κυρίως κατά τη διάρκεια των καλοκαιρινών ή χειμερινών διακοπών και επέστρεψα από το μαυρισμένο σε ένα όμορφο χάλκινο, οι άνθρωποι κουτσομπολεύουν ότι οι γονείς μου με έστειλαν στην Καραϊβική. Αμέσως μετά το νοσοκομείο, η ψωρίαση εξαφανίστηκε. Αλλά κάποιο άγχος, μια μόλυνση, ένα κρυολόγημα ήταν αρκετό για να τους κάνει να επιστρέψουν αμέσως, να κοκκινίσουν, να εκραγούν.
Σπάνια φορούσα παπούτσια εκτός από πάνινα παπούτσια τότε, και εκείνα με ψηλά τακούνια είναι μόνο 2 φορές στη ζωή μου. Τα πόδια μου έγιναν όλο και πιο δισκέτα, ασταθή, τοξωτά και έπεσαν κάτω. Σαν κινεζική γυναίκα με τα πόδια δεμένα. Περπατούσα κάμψη προς τα εμπρός, «σπάζοντας» τα πόδια μου σαν πελαργός και σκοντάφτηκα πάνω τους. Οι δοκιμές - υπολογιστική τομογραφία και EEG - δεν έδειξαν ξανά τίποτα. - Πρέπει να φοράτε ορθοπεδικά παπούτσια με ειδικές καμπύλες σόλες και όλα θα είναι ομοιόμορφα - είπε ο γιατρός. Για να με διαγνώσει για πολυνευροπάθεια, όμως κανένας από αυτούς δεν σκέφτηκε ...
Προτεινόμενο άρθρο:
ΠΟΛΙΝΕΡΟΠΑΘΙΕΣ - αιτίες, τύποι, συμπτώματα και θεραπείαΠασχαλίτσα έγκυος
Ήμουν 17 όταν γνώρισα τον μελλοντικό σύζυγό μου. Ανακαινίζει το σπίτι των γονιών του. Μου έπιασε αμέσως το μάτι. Ένα, το δεύτερο κοινό ταξίδι στη ντίσκο. Τρίτη, τέταρτη ημερομηνία. Δεν του είπα για την ψωρίαση έως ότου ήταν γνωστό ότι θα ήμασταν μαζί - αν μπορούσαμε να το κάνουμε για πάντα. Φοβόμουν την αντίδρασή του, οπότε εξήγησα ότι ζηλεύω τα κορίτσια που μπορούν να φορούν μαγιό, γιατί "τέτοιοι λεκέδες εμφανίζονται στο δέρμα μου" κατά καιρούς. Ο Τόμας δεν απάντησε τίποτα τότε ... Και την επόμενη μέρα είπε: Δεν έχει σημασία, Πασχαλίτσα.
Σήμερα ξέρω ότι ήταν η γιαγιά του Τόμας που του εξήγησε τι είναι η ψωρίαση και τι σχετίζεται. Και για μένα…? Λοιπόν, γνωρίζετε πόσο σημαντικό είναι να είστε σίγουροι ότι κάποιος μας αγαπά άνευ όρων - είτε έχουμε κυτταρίτιδα, ρυτίδες, λεκέδες είτε όχι. Και αν τα έχουμε ήδη, δεν χρειάζεται να τα κρύψουμε. Το 2008, έμεινα έγκυος. Ναι, ναι, το μαντέψατε σωστά - ήμουν 18. Οι γονείς μου τότε παραπονέθηκαν ότι ήταν πολύ νωρίς. Σήμερα, όταν δεν μπορώ να τους δώσω ένα δεύτερο εγγόνι, λένε ότι ήταν μοίρα, έπρεπε να είναι.
Το έμβρυο αναπτύσσεται κανονικά. Ήταν χειρότερο μαζί μου. Από την αρχή της εγκυμοσύνης μου, οι μύες μου ήταν τόσο αδύναμοι που δεν μπορούσα να περπατήσω. Επιπλέον, πρώτα, ως αποτέλεσμα της δηλητηρίασης από την εγκυμοσύνη, έχασα έως και 45 κιλά και μετά κέρδισα 36 κιλά! Λόγω αυτών των αδύναμων μυών δεν κινήθηκα καθόλου, αλλά έφαγα αυτό που ένιωσα στο χέρι μου. Τα πόδια μου ήταν τόσο μπερδεμένα που έπεσα δύο φορές όταν ήμουν 8 μηνών έγκυος. Ευτυχώς, ο Wojciech γεννήθηκε υγιής - 10 βαθμοί στην κλίμακα Apgar.
Οι λεκέδες επιτίθενται
Επειδή ξέρετε, υπάρχουν δύο θεωρίες. Σύμφωνα με το ένα, η ψωρίαση υποχωρεί κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, και σύμφωνα με την άλλη, αυτό συμβαίνει όταν εμφανίζεται περισσότερο. Λοιπόν, με πλημμύρισε λίγο πριν από τον τερματισμό, και ήταν όλα πάνω μου. Πρώτα πήρε τα πόδια, μετά τον κορμό, την πλάτη, το κεφάλι και μετά το πιο σημαντικό μέρος του σώματος για μένα - τα στήθη. Οι αλλαγές ήταν τόσο οδυνηρές που έκλαψα όταν έτρωγα τον Wojciech. Έχω υποστηρίξει εδώ και πολύ καιρό ότι δεν θα έπαιρνα στεροειδή, έτσι ώστε το μικρό με το γάλα μου να μην τα απορροφά. Ωστόσο, όταν η ψωρίαση επιτέθηκε στις θηλές τόσο πολύ που άρχισαν να εκρήγνυνται και δεν υπήρχε ζήτημα σίτισης, έσκισα. Άφησα τον γιο μου και τον σύζυγό μου στη φροντίδα της μητέρας μου και πήγα μόνος μου στο νοσοκομείο.
Ήταν οι μεγαλύτερες δύο εβδομάδες της ζωής μου. Οι ψωριασικές αλλοιώσεις δεν ήθελαν να επουλωθούν. Η Cygnolina έκαψε το δέρμα κάτω από το στήθος μου τόσο άσχημα που δεν μπορούσα να φορέσω σουτιέν. Το σώμα μου πονάει, αλλά η ψυχή μου πονάει περισσότερο, γιατί μου έλειπε η οικογένειά μου. Αυτή ήταν η προτελευταία μου νοσοκομειακή διαμονή. Η τελευταία φορά που ήμουν εκεί για αυτόν τον λόγο ήταν το 2012. Από τότε ασχολούμαι με την ψωρίαση. Έχω τις δικές μου μεθόδους: πολλά αλόη βέρα (φρέσκα και σε τζελ), φλοιός βελανιδιάς και καστορέλαιο. Και λάδι, λάδι, λάδι ... Και όλα θα ήταν καλά αν όχι για τα πόδια του πελαργού μου.
Το κορίτσι εφευρίσκει την ασθένεια
Η ζωή μου πέρασε από συνηθισμένα πράγματα. Ανακαίνιση του σπιτιού και μετακίνηση σε αυτό, και στη συνέχεια να τρέξω το δικό μου αγρόκτημα και να φροντίζω τον γιο μας χωρίς τη βοήθεια της γιαγιάς και της μητέρας του. Η ψωρίαση δεν επιτέθηκε, γι 'αυτό ένιωσα ασφαλής. Πάρα πολύ ασφαλής… Αλλά έχασα όλο και περισσότερο έλεγχο των μπερδεμένων ποδιών μου.
Φοβόμουν όλο και περισσότερο να περπατώ σε ανώμαλες επιφάνειες, νερό, χιόνι, πάγο. Οδηγούσα το αυτοκίνητο με όλο και περισσότερη δυσκολία, γιατί δεν μπορούσα να πιέσω το συμπλέκτη σωστά με το αριστερό μου πόδι. Όλο και πιο συχνά οδηγούσα τον Wojciech σε καροτσάκια που μου έδωσαν μια σταθερή υποστήριξη και όλο και λιγότερο πήρα τον γιο μου στην αγκαλιά μου. Ήμουν παρηγορημένος ότι τα μπερδεμένα πόδια μου δεν είναι τίποτα επικίνδυνα, ότι πρέπει να το έχω από τον μπαμπά μου, γιατί περπατά επίσης λίγο διαφορετικά. Και όταν ο ορθοπεδικός μου φώναξε ότι εφευρίσκω τις ασθένειές μου αντί να φοράω κατάλληλα ορθοπεδικά πέλματα, σταμάτησα να μιλώ στους γιατρούς για το βάδισμα του πελαργού μου. Σήμερα ξέρω ότι πρέπει να είμαι πιο δυναμικός ...
Μην ανησυχείτε, υπάρχουν τόσο καλά αναπηρικά αμαξίδια τώρα ...
Έπεσα από τις σκάλες αρκετές φορές. Έσπασα το χειρότερο πριν από τρία χρόνια. Tomasz στη δουλειά, Wojciech στο σχολείο. Με πόνο στην πλάτη και τους γλουτούς, δυσκολεύτηκα να κατέβω τα σκαλιά. Ο σύζυγός μου φοβόταν να με αφήσει μόνη. Μακάρι να μην αυτοκτονήσω στο σπίτι μου. Διέταξε μια αναζήτηση για έναν ειδικό.
Ο πρώτος νευρολόγος δεν θυμάμαι καλά. Μόλις ρώτησα αν τα γέρνοντας πόδια και η ζάλη μου θα μπορούσαν να έχουν σχέση με την ψωρίαση. Με γκρίνισε ότι δεν μπορεί να συνδεθεί το ένα με το άλλο και ότι το ξέρει καλύτερα γιατί είναι γιατρός. Και επιπλέον, να μην ανησυχώ ότι δεν μπορώ να περπατήσω, γιατί τώρα κάνουν πολύ άνετες αναπηρικές καρέκλες, οπότε θα μπορέσω να κινηθώ καλύτερα από τα πόδια μου.
Η προσέγγιση του δεύτερου νευρολόγου είναι η πλήρης ικανότητα. Με οδήγησε να ερευνήσω: ανεπάρκειες βιταμινών, ασθένεια Lyme, επειδή τα τσιμπούρια μου είχαν δαγκώσει αρκετές φορές στη ζωή μου και, τέλος, μια εξέταση ηλεκτρονερογραφίας (ENG). Το τελευταίο έδειξε ότι είχα βλάψει τα κνημιαία νεύρα και προχωρήσω τετραπληγία. Αναζητώντας την αιτία του, μου πήραν επίσης εγκεφαλονωτιαίο υγρό, επειδή υποπτεύονταν τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά τίποτα δεν έδειχνε σκλήρυνση κατά πλάκας.
Περιμένοντας την αναπνευστική συσκευή
Τελική διάγνωση: η δεύτερη μου νόσος είναι γενετικά καθορισμένη αξονική-αποτριχωτική πολυνευροπάθεια. Προοδευτική, χωρίς πιθανότητα θεραπείας ... Και ακόμη και αποκατάστασης. Κάλεσα πολλούς φυσιοθεραπευτές. Πολλοί δεν τηλεφώνησαν ακόμη. Κανείς δεν ήθελε να κάνει μια περίπλοκη αποκατάσταση. Επειδή οι μύες μου, οι οποίοι θα συνεχίσουν να εξασθενίζουν, δεν μπορούν να υπερφορτωθούν, αλλά πρέπει να κινούνται. Υπήρχε ένας φυσιοθεραπευτής που προσπάθησε να με βοηθήσει. Είχα μόνο 10 θεραπείες: ένα μαγνητικό πεδίο και ένα λέιζερ για την οσφυϊκή μοίρα, που με ενοχλεί περισσότερο. Τότε δεν υπάρχει άλλη θεραπευτική πρόταση.
Πώς είναι τώρα; Κινούμαι χάρη στις ορθώσεις. Σταθεροποιούν τους μύες των ποδιών και των ποδιών μου. Χάρη σε αυτούς που δεν σκοντάψω και προσγειώνομαι μετά από κάθε βήμα. Τα φοράω όλη την ημέρα. Το βγάζω τη νύχτα και όταν είμαι σπίτι. Οι μύες των χεριών μου εξασθενίζουν επίσης. Έχω ακόμα ένα ανακλαστικό, αλλά δεν θα ανοίξω μόνος μου το μπουκάλι νερό.
Φοβάμαι. Φοβάμαι αυτή τη στιγμή που θα γίνω αβοήθητος, παθητικός και εξαρτώμενος από άλλους. Φοβάμαι τη στιγμή που η αναπνευστική συσκευή θα αναπνεύσει για μένα και η καρδιά μου θα αρχίσει να χτυπάει πιο αργά και πιο αργά. Φοβάμαι ότι μια μέρα το σώμα μου θα λυγίσει, σαν βιασύνη ενός φυτού στον άνεμο. Επειδή έχουμε μυς παντού. Πόσο γρήγορα θα συμβεί; Δεν ξέρω. Η πρόγνωση ποικίλλει. Μπορώ να αλλάξω σε αναπηρική καρέκλα σε ένα χρόνο. Μπορώ επίσης να το κάνω μόνο όταν είμαι 60 ετών.
Φοράω σκι και αγκαλιάζω τη ζωή
Δεν θα φορέσω ξανά καρφίτσες. Όταν ρωτάω τον σύζυγό μου, λυπάται που είμαι τόσο μικρή θηλυκή σε αυτά τα πάνινα παπούτσια, βλέπω μια επίπληξη στα μάτια του: Πώς μπορείς να το ρωτήσεις αυτό, μέλι; Σ 'αγαπώ όλους σε όλα τα παπούτσια. Ζητώ από τον γιο του εφήβου μου: Wojciech, και δεν ντρέπεσαι όταν περπατάω τόσο μονόπλευρα και έχω κηλίδες στο σώμα μου; Κινείται και φωνάζει: Έλα, μαμά! Σε τελική ανάλυση, είστε η πιο όμορφη γυναίκα στον κόσμο. Ο μπαμπάς, επαγγελματίας οδηγός, με καλεί κάθε μέρα, ακόμη και από τη μακρύτερη διαδρομή, για να μιλήσω για το «μήλο στο μάτι» του για λίγο. Η μαμά ξεκινά ήρεμα την ημέρα μόνο όταν ακούει από μένα στο τηλέφωνο: Είμαι ήδη επάνω, μαμά, και καταλαβαίνω τα πάντα. Και ο αδερφός μου, με βλέποντας να φοράω τιράντες, αστεία που για μένα η εποχή του σκι διαρκεί όλο το χρόνο.
Τα αγαπημένα μου πρόσωπα πλησιάζουν φυσικά τις ασθένειές μου. Δεν με λυπούν και με βοηθούν μόνο όταν είναι απαραίτητο. Νιώθω ασφαλής με την απλή αγάπη τους. Οι ξένοι αντιδρούν χειρότερα ... Δοκίμασα παπούτσια σε ένα κατάστημα παπουτσιών μια φορά. Έβγαλα την όρθωση, με δυσκολία, έβαλα αδέξια το πόδι μου στο παπούτσι που προσπαθούσα. Το πρώτο - δεν ταιριάζει. Το δεύτερο - δεν ταιριάζει. Ούτε είναι το τρίτο. Δεν έχω μετρήσει το τέταρτο. - Αν τεντώσεις όλα τα παπούτσια μου για μένα, κανείς δεν θα τα αγοράσει αργότερα - είπε η πωλήτρια. Ταπεινωμένος και σοκαρισμένος, ζήτησα συγνώμη και έφυγα ...
Είμαι 29 ετών και ζω με δύο ανίατες ασθένειες. Φροντίζω το σπίτι και την οικογένεια. Δεν δουλεύει. Στο πιστοποιητικό μέτριας αναπηρίας μου γράφτηκε η ακόλουθη σύσταση: εργάζομαι μόνο σε προστατευμένες συνθήκες. Δεν θα βρω ένα στη μικρή συνοικία μας.Αλλά δεν μπορώ να φανταστώ τον εαυτό μου σε αδράνεια. Βοηθά τον σύζυγό μου να διευθύνει μια επιχείρηση. Κρατάω όλα τα έγγραφα. Ο Tomasz δημιούργησε ένα μελισσοκομείο στην αυλή και θα ήθελα να το κάνω εκεί κάπως. Για παράδειγμα, για να πουλήσετε μέλι ή να διαχειριστείτε έναν ιστότοπο. Δεν μπορώ να κάνω τίποτα με τις κυψέλες ή τις μέλισσες. Αλλά όπως μπορείτε να δείτε, δεν πρόκειται να ζήσω με τέτοιο τρόπο ώστε να περιμένω το θάνατο!
-objawy.jpg)
