Δευτέρα, 15 Απριλίου 2013. - Με αφορμή την γιορτή της 17ης Παγκόσμιας Ημέρας Αιμοφιλίας, παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα της μελέτης HERO (Αποτελέσματα και Ευκαιρίες Εμπειρογνωμοσύνης) που πραγματοποιήθηκαν σε συνεργασία με την Novo Nordisk και συνεπάγονται περαιτέρω έρευνα. σημαντικές μέχρι τώρα ενέργειες σχετικά με την ποιότητα ζωής και άλλα ζητήματα που σχετίζονται με τον αντίκτυπο της νόσου σε αυτούς τους ασθενείς.
Ένα από τα βασικά συμπεράσματα που μπορεί να αντληθούν από τη μελέτη αυτή, με βάση μια έρευνα στην οποία συμμετείχαν συνολικά 1.200 άτομα, 60 από τα οποία είναι ισπανικά, είναι ότι οι σημαντικότερες ψυχοκοινωνικές αλλοιώσεις που προέρχονται από τη νόσο οφείλονται κυρίως σε σωματικά προβλήματα. ότι αυτό συνεπάγεται. "Εκτιμάται ότι το 90% των ασθενών ηλικίας άνω των 40 ετών πάσχουν από χρόνιο πόνο ημερησίως και το 73% αντιμετωπίζουν σοβαρά κινητικά προβλήματα, κυρίως λόγω της συμμετοχής των ασθενών σε αιμορραγίες. Στη συγκεκριμένη περίπτωση της Ισπανίας, το 100% οι ασθενείς ηλικίας μεγαλύτερης από αυτήν την ηλικία έχουν μεταξύ ενός και τριών προσβεβλημένων αρθρώσεων και είναι θυγατρικές συνολικών προσθέσεων ", δήλωσε ο Δρ Víctor Jiménez, επικεφαλής του τμήματος αιμοστασίας του νοσοκομείου La Paz στη Μαδρίτη.
Σύμφωνα με τον Δρ Jiménez, υπάρχουν δύο ομάδες αιμοφιλικών ασθενών: εκείνοι που λαμβάνουν prolifaxis και εκείνους που υποβάλλονται στη θεραπεία κατόπιν αιτήσεως. "Η προφυλακτική θεραπεία συνίσταται στην επαναλαμβανόμενη χορήγηση του παράγοντα ελλείμματος 3 ή 4 φορές την εβδομάδα για την πρόληψη της αιμορραγίας. Τα τελευταία 15 χρόνια, αυτή η προφυλακτική θεραπεία οδήγησε σε παιδιά και νεαρούς ασθενείς με κοινό σύστημα παρόμοιο με το παιδί οι οποίοι δεν έχουν την ασθένεια. Από την άλλη πλευρά, υπάρχει η θεραπεία κατά παραγγελία, η οποία εφαρμόζεται σε ασθενείς ηλικίας άνω των 40 ετών οι οποίοι, αφού δεν έχουν λάβει προφύλαξη, έχουν τις αρθρώσεις τους κατεστραμμένες. Ευτυχώς, στην Ισπανία έχουμε σήμερα τις πιο προηγμένες θεραπείες για προσέγγιση αυτής της νόσου, η οποία επέτρεψε σε αυτούς τους ασθενείς να απολαμβάνουν προσδόκιμο ζωής παρόμοιο με αυτό του υπόλοιπου πληθυσμού ».
Από την πλευρά του, ο Δρ. Felipe Querol, αναπληρωτής γιατρός της Μονάδας Αιμόστασης και Θρόμβωσης της Υπηρεσίας Αιματολογίας του Νοσοκομείου La Fe στη Βαλένθια και συντονιστής στην Ισπανία της μελέτης HERO, σχολίασε τα δύο βασικά προβλήματα που παρουσιάζει σήμερα η προσέγγιση νόσου "Από τη μία πλευρά, ο επιπολασμός της εκφυλιστικής αρθροπάθειας σε ασθενείς άνω των 40 ετών, όλοι τους έχουν περισσότερες από μία αρθρώσεις που επηρεάζονται από ό, τι αυτό συνεπάγεται για έναν νεαρό, με αυτή την έννοια, η μελέτη δείχνει ότι, για παράδειγμα, Το 42% των ερωτηθέντων έπρεπε να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους λόγω της ασθένειας.
Το δεύτερο πρόβλημα αφορά τα παιδιά και τους νέους που λαμβάνουν προφυλακτική θεραπεία. Είναι κατά κύριο λόγο (το 68% των γονέων το αναγνωρίζουν αυτό) τα υπερπροστατευμένα παιδιά τα οποία ενοχλούνται από τη θεραπεία (στην πραγματικότητα, στην εφηβεία υπάρχει έλλειψη προσκόλλησης) και στα οποία το αίσθημα της απογοήτευσης είναι συχνό δεν είναι σε θέση να κάνει κάποιες δραστηριότητες, όπως παίζοντας ποδόσφαιρο. "
Για τον Δρ. Querol, είναι σημαντικό να εκπαιδεύσουμε τους γονείς, τους δασκάλους και την κοινωνία εν γένει για την πραγματικότητα που αυτή η ασθένεια συνεπάγεται για να εξαλείψει το στίγμα που εξακολουθεί να υπάρχει σ 'αυτήν.
Με αυτή την έννοια, ο Daniel García, εκπρόσωπος της ισπανικής ομοσπονδίας αιμορροφιλίας (FEDHEMO), επεσήμανε την ανάγκη να είναι η αιμορροφιλία τόσο ομαλοποιημένη σε κοινωνικό επίπεδο, όπως για παράδειγμα ο διαβήτης. "Πρέπει επίσης να καταβάλουμε προσπάθεια ώστε όσοι άνω των 40 ετών να έχουν περιορισμένα μέσα να έχουν εργαλεία που θα τους επιτρέψουν να αναλάβουν την κατάστασή τους, εμποδίζοντας τους να ζήσουν ως ψυχοκοινωνική αναπηρία".
Εκτιμάται ότι στην Ισπανία η αιμορροφιλία επηρεάζει περίπου 3.000 άτομα, το 20% των οποίων είναι κάτω των 20 ετών.
Πηγή:
Ετικέτες:
Ευεξία Φάρμακα Θρέψη
Ένα από τα βασικά συμπεράσματα που μπορεί να αντληθούν από τη μελέτη αυτή, με βάση μια έρευνα στην οποία συμμετείχαν συνολικά 1.200 άτομα, 60 από τα οποία είναι ισπανικά, είναι ότι οι σημαντικότερες ψυχοκοινωνικές αλλοιώσεις που προέρχονται από τη νόσο οφείλονται κυρίως σε σωματικά προβλήματα. ότι αυτό συνεπάγεται. "Εκτιμάται ότι το 90% των ασθενών ηλικίας άνω των 40 ετών πάσχουν από χρόνιο πόνο ημερησίως και το 73% αντιμετωπίζουν σοβαρά κινητικά προβλήματα, κυρίως λόγω της συμμετοχής των ασθενών σε αιμορραγίες. Στη συγκεκριμένη περίπτωση της Ισπανίας, το 100% οι ασθενείς ηλικίας μεγαλύτερης από αυτήν την ηλικία έχουν μεταξύ ενός και τριών προσβεβλημένων αρθρώσεων και είναι θυγατρικές συνολικών προσθέσεων ", δήλωσε ο Δρ Víctor Jiménez, επικεφαλής του τμήματος αιμοστασίας του νοσοκομείου La Paz στη Μαδρίτη.
Σύμφωνα με τον Δρ Jiménez, υπάρχουν δύο ομάδες αιμοφιλικών ασθενών: εκείνοι που λαμβάνουν prolifaxis και εκείνους που υποβάλλονται στη θεραπεία κατόπιν αιτήσεως. "Η προφυλακτική θεραπεία συνίσταται στην επαναλαμβανόμενη χορήγηση του παράγοντα ελλείμματος 3 ή 4 φορές την εβδομάδα για την πρόληψη της αιμορραγίας. Τα τελευταία 15 χρόνια, αυτή η προφυλακτική θεραπεία οδήγησε σε παιδιά και νεαρούς ασθενείς με κοινό σύστημα παρόμοιο με το παιδί οι οποίοι δεν έχουν την ασθένεια. Από την άλλη πλευρά, υπάρχει η θεραπεία κατά παραγγελία, η οποία εφαρμόζεται σε ασθενείς ηλικίας άνω των 40 ετών οι οποίοι, αφού δεν έχουν λάβει προφύλαξη, έχουν τις αρθρώσεις τους κατεστραμμένες. Ευτυχώς, στην Ισπανία έχουμε σήμερα τις πιο προηγμένες θεραπείες για προσέγγιση αυτής της νόσου, η οποία επέτρεψε σε αυτούς τους ασθενείς να απολαμβάνουν προσδόκιμο ζωής παρόμοιο με αυτό του υπόλοιπου πληθυσμού ».
Από την πλευρά του, ο Δρ. Felipe Querol, αναπληρωτής γιατρός της Μονάδας Αιμόστασης και Θρόμβωσης της Υπηρεσίας Αιματολογίας του Νοσοκομείου La Fe στη Βαλένθια και συντονιστής στην Ισπανία της μελέτης HERO, σχολίασε τα δύο βασικά προβλήματα που παρουσιάζει σήμερα η προσέγγιση νόσου "Από τη μία πλευρά, ο επιπολασμός της εκφυλιστικής αρθροπάθειας σε ασθενείς άνω των 40 ετών, όλοι τους έχουν περισσότερες από μία αρθρώσεις που επηρεάζονται από ό, τι αυτό συνεπάγεται για έναν νεαρό, με αυτή την έννοια, η μελέτη δείχνει ότι, για παράδειγμα, Το 42% των ερωτηθέντων έπρεπε να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους λόγω της ασθένειας.
Παιδιά με υπερπροστασία
Το δεύτερο πρόβλημα αφορά τα παιδιά και τους νέους που λαμβάνουν προφυλακτική θεραπεία. Είναι κατά κύριο λόγο (το 68% των γονέων το αναγνωρίζουν αυτό) τα υπερπροστατευμένα παιδιά τα οποία ενοχλούνται από τη θεραπεία (στην πραγματικότητα, στην εφηβεία υπάρχει έλλειψη προσκόλλησης) και στα οποία το αίσθημα της απογοήτευσης είναι συχνό δεν είναι σε θέση να κάνει κάποιες δραστηριότητες, όπως παίζοντας ποδόσφαιρο. "
Για τον Δρ. Querol, είναι σημαντικό να εκπαιδεύσουμε τους γονείς, τους δασκάλους και την κοινωνία εν γένει για την πραγματικότητα που αυτή η ασθένεια συνεπάγεται για να εξαλείψει το στίγμα που εξακολουθεί να υπάρχει σ 'αυτήν.
Με αυτή την έννοια, ο Daniel García, εκπρόσωπος της ισπανικής ομοσπονδίας αιμορροφιλίας (FEDHEMO), επεσήμανε την ανάγκη να είναι η αιμορροφιλία τόσο ομαλοποιημένη σε κοινωνικό επίπεδο, όπως για παράδειγμα ο διαβήτης. "Πρέπει επίσης να καταβάλουμε προσπάθεια ώστε όσοι άνω των 40 ετών να έχουν περιορισμένα μέσα να έχουν εργαλεία που θα τους επιτρέψουν να αναλάβουν την κατάστασή τους, εμποδίζοντας τους να ζήσουν ως ψυχοκοινωνική αναπηρία".
Εκτιμάται ότι στην Ισπανία η αιμορροφιλία επηρεάζει περίπου 3.000 άτομα, το 20% των οποίων είναι κάτω των 20 ετών.
Πηγή:
