Οι ασθενείς που πάσχουν από ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF) ζήτησαν από τον Υπουργό Υγείας την πρόσβαση στη θεραπεία. Βρισκόμαστε εκτός των περιθωρίων του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης. Μόνο ο Υπουργός Υγείας μπορεί να μας βοηθήσει και να επεκτείνει τη ζωή μας. Είναι οι ηλικιωμένοι, που πάσχουν από IPF, να είναι ορφανά του συστήματος; Πιστεύουμε ότι ο υπουργός θα δώσει προσοχή στη μοίρα μας και δεν θα μας αφήσει να πεθάνουμε - δήλωσε ο Lech Karpowicz, πρόεδρος της Εταιρείας Υποστήριξης Ασθενών με IPF.
Η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση είναι μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται ορφανό, που διαγιγνώσκεται σε περίπου 1.000 άτομα ετησίως και πλήττει κυρίως τους ηλικιωμένους, άνω των 55 ετών. Είναι μια ασθένεια με πολύ σοβαρή πρόγνωση - η πνευμονική ίνωση εξελίσσεται με κάθε χρόνο, μειώνοντας την ικανότητά τους και οδηγώντας σε αναπηρία και, κατά συνέπεια, θάνατο. Η θεραπεία για την οποία αγωνίζονται οι ασθενείς είναι διαθέσιμη και επιστρέφεται σε 23 χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης! - Δυστυχώς, στην Πολωνία μένουμε ακόμα στον εαυτό μας. Η θεραπεία κοστίζει από 6.000 έως 8.000 PLN. Μηνιαίο. Εμείς οι συνταξιούχοι δεν μπορούμε να το αντέξουμε. Η επιστροφή χρημάτων για την οποία αγωνιζόμαστε είναι η μοναδική μας ευκαιρία για μεγαλύτερη διάρκεια ζωής. Η κατάσταση στην οποία διατίθενται φάρμακα στη χώρα και δεν μπορούμε να τα αποκτήσουμε είναι αδιανόητη - πρόσθεσε ο Lech Karpowicz, ένας ασθενής που πάσχει από IPF.
Η IPF σκοτώνει ασθενείς πιο γρήγορα από τους πιο σοβαρούς τύπους καρκίνου. Μόνο οι μισοί από αυτούς ζουν 3 χρόνια από τη στιγμή της διάγνωσης. Η τραγωδία των ανθρώπων που πλήττονται από αυτήν την ασθένεια είναι ότι, σε αντίθεση με τα άτομα που πάσχουν από άλλες ασθένειες που έχουν πρόσβαση σε περισσότερες ή λιγότερο σύγχρονες θεραπείες, αφήνονται στον εαυτό τους - πεθαίνουν μόνοι τους, ξεχασμένοι από το κράτος.
- Βρίσκομαι στο τελευταίο στάδιο της νόσου, αλλά έχω έρθει να παλέψω για πρόσβαση σε θεραπεία για άλλους ασθενείς με IPF - έκανα έκκληση στον κ. Wojciech Nowaczyk, ο οποίος ήρθε στο τμήμα υγείας παρά τη σοβαρή του κατάσταση υγείας, συνδέθηκε με έναν φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου.
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
