Μια νευρολογική ή ογκολογική ασθένεια αλλάζει ριζικά τη ζωή του ασθενούς και της οικογένειάς του. Επηρεάζει όλους τους τομείς της ζωής: κοινωνική, σωματική και ψυχική. Αντιμέτωποι με μια τόσο μεγάλη πρόκληση, οι συγγενείς του ασθενούς πρέπει να αναλάβουν έναν νέο ρόλο και να αντιμετωπίσουν μέχρι τώρα άγνωστες προκλήσεις. Ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι συγγενείς του ασθενούς; Μπορείτε να τους βοηθήσετε και πώς; Οι απαντήσεις σε αυτές τις ερωτήσεις δόθηκαν από τους ίδιους τους φροντιστές στη μελέτη που πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της εκπαιδευτικής εκστρατείας της Nutricia Medical, «Ιατρική διατροφή - τα γεύματά σας για την καταπολέμηση της νόσου».
Η διάγνωση είναι πάντα σοκ - όχι μόνο για τον ασθενή, αλλά και για τους συγγενείς του. Καταστρέφει ένα σταθερό όραμα του κόσμου και μια αίσθηση ασφάλειας.
Η μελέτη "Φροντιστές νευρολογικά και ογκολογικά άρρωστων ατόμων" δείχνει ότι κάθε τρίτο άτομο ένιωσε φόβο αμέσως μετά τη διάγνωση της νόσου σε ένα αγαπημένο άτομο, και κάθε τέταρτο αναρωτήθηκε αν θα αντιμετωπίσει τα καθήκοντα σε έναν νέο ρόλο .
- Οι ασθενείς και οι συγγενείς τους θυμούνται τη στιγμή της διάγνωσης ως μια μέρα που έστρεψε την τόσο μάλλον ειρηνική ζωή τους, χωρίς να αφήνουν οδηγίες για το πώς να το αντιμετωπίσουν και πώς να αποκαταστήσουν την τάξη. Ισχυρά συναισθήματα, όπως ο φόβος, το άγχος, η θλίψη ή η κατάθλιψη, που συμβαίνουν σε άτομα των οποίων το αγαπημένο άτομο αγωνίζεται με την ασθένεια είναι κατανοητά και απαιτούν συναισθηματική υπερβολική εργασία. Οι ασθενείς που διαγιγνώσκονται με χρόνια ή ανίατη ασθένεια βιώνουν το λεγόμενο πένθος για τον εαυτό του υγιή. Τίποτα στη ζωή τους δεν θα μοιάζει με το παρελθόν και αυτό σχετίζεται πρωτίστως με τον φόβο του άγνωστου, αλλά και την ανάγκη αντιμετώπισης της δικής τους φαντασίας, η οποία μερικές φορές αρέσει να υπερβάλλει την πραγματικότητα. Ένα τέτοιο πένθος ισχύει και για συγγενείς που συμμετέχουν ενεργά στη διαδικασία θεραπείας - εξηγεί η Adrianna Sobol, ψυχο-ογκολόγος από το Ίδρυμα OnkoCafe - Together Better.
Πώς μοιάζει η καθημερινή ζωή του Φροντιστή;
Η υγεία του ασθενούς φροντίζεται συχνότερα από το πλησιέστερο άτομο: κόρη / γιος (31,7%), γονέας (19,1%), γιαγιά / παππούς (16,5%) 1. Ο τρόπος ζωής τους αλλάζει ξαφνικά - συχνά πρέπει να περιορίσουν τα πάθη τους, την κοινωνική ζωή, ακόμη και να εγκαταλείψουν τη δουλειά ή τη μελέτη τους. Η καθημερινή τους ζωή φροντίζει τα αγαπημένα τους πρόσωπα και εποπτεύει χιλιάδες θέματα όπως η σωστή διατροφή, η σωματική άνεση ή οι επισκέψεις στο γιατρό.
Μεταξύ των πιο δύσκολων πτυχών που σχετίζονται με τη φροντίδα των συγγενών, άτομα που συμμετείχαν στην πανεθνική μελέτη "Φροντιστές νευρολογικά και ογκολογικά άρρωστων ατόμων" ανέφεραν:
- Γενική έλλειψη συνεργασίας - αψηφώντας συμπεριφορά, αγνόηση παραγγελιών, επαναστασία κ.λπ. (26%)
- Έλλειψη σωματικής δύναμης, αδυναμία ανύψωσης ή συγκράτησης του ασθενούς (26%)
- Έλλειψη όρεξης στον ασθενή (22%)
- Αντοχή στην συμμόρφωση με τη θεραπεία / τις συστάσεις του γιατρού (21%)
Το αίσθημα αδυναμίας είναι επίσης ένα πολύ μεγάλο πρόβλημα.
- Οι παραλήπτες ολόκληρου του φάσματος συναισθημάτων που εμφανίζονται στον ασθενή με τη διάγνωση είναι οι πλησιέστεροι και, με τη σειρά τους, αισθάνονται χαμένοι και αβοήθητοι. Το αίσθημα ανικανότητας είναι ένα από τα πιο δύσκολα συναισθήματα που μπορεί να νιώσει ένα άτομο και, δυστυχώς, πολύ συχνά συνοδεύει τους φροντιστές. Η αδυναμία ή η απογοήτευση είναι συναισθήματα που προκύπτουν από σωματική και συναισθηματική εξάντληση. Ένας άντρας που θέλει να εκπληρώσει τα καθήκοντά του καλά σε κάθε χώρο διαβίωσης χρειάζεται χρόνο για τον εαυτό του, αυτο-αποτελεσματικότητα και ξεκούραση. Οι φροντιστές πολύ συχνά δεν έχουν τέτοια ευκαιρία, επειδή η ασθένεια θέτει τον ρυθμό της ζωής τους σχεδόν όσο και τη ζωή του ίδιου του ασθενούς - προσθέτει η Adrianna Sobol.
Πραγματική βοήθεια στην καταπολέμηση της νόσου
Δεν υπάρχει καμία συμβουλή για να ξεπεράσετε τις καθημερινές δυσκολίες φροντίδας και να την κάνετε ευκολότερη και πιο αποτελεσματική.
Κάθε ασθενής και ασθένεια είναι μια διαφορετική ιστορία και διαφορετικά προβλήματα. Ωστόσο, υπάρχουν μερικές καθολικές πρακτικές που μπορούν να βοηθήσουν στη φροντίδα.
Ένα από αυτά είναι η διατροφική υποστήριξη, δηλ. Τα παρασκευάσματα που παρέχουν στον ασθενή τα πιο σημαντικά θρεπτικά συστατικά - κάθε τρίτος ερωτώμενος ανέφερε ότι αυτό το ζήτημα θα διευκόλυνε τον φροντίδα των αγαπημένων τους.
Αν και η πορεία και η πρόγνωση των ογκολογικών και νευρολογικών ασθενειών είναι πολύ διαφορετικές, οι ασθενείς συχνά μοιράζονται ένα κοινό πρόβλημα, το οποίο είναι ο υποσιτισμός.
Επηρεάζει έως και 62% των ατόμων μετά από εγκεφαλικό επεισόδιο, 80% των ατόμων που πάσχουν από νόσο του Πάρκινσον, 62% των ασθενών με νόσο του Αλτσχάιμερ και έως και 90% των ασθενών με καρκίνο , , , , , .
Ο υποσιτισμός των ασθενών έχει πολλές σοβαρές συνέπειες. Η έλλειψη σωστής διατροφής του οργανισμού οδηγεί στην καταστροφή του, αυξάνει τον κίνδυνο επιπλοκών, επεκτείνει τη νοσηλεία, καθυστερεί τη διαδικασία ανάρρωσης και μειώνει την ποιότητα ζωής.
Επιπλέον, ένας ασθενής που δεν διαθέτει επαρκή θρεπτικά συστατικά έχει λιγότερη δύναμη για την καταπολέμηση της νόσου, με αποτέλεσμα λιγότερο αποτελεσματική θεραπεία και αποκατάσταση.
Πάνω από το 70% των ερωτηθέντων που εισήγαγαν ιατρική διατροφή δήλωσε ότι βελτίωσε την κατάστασή τους ως φροντιστές . Τις περισσότερες φορές έδειξαν αύξηση του συναισθήματος ότι η φροντίδα τους για τον ασθενή έχει νόημα (57%) και επιβεβαίωσαν την επιστροφή της ελπίδας και της αισιοδοξίας για τη βελτίωση της κατάστασης του ασθενούς (39%).
Η ζωή του ασθενούς και των συγγενών του βασίζεται στην καθημερινή προσπάθεια να καταπολεμήσουν τις αδυναμίες τους, οπότε αξίζει να βρούμε λύσεις που θα υποστηρίξουν τη διαδικασία της αποτελεσματικής θεραπείας.
Η νοσοκομειακή διατροφή του συζύγου μου περιοριζόταν σε βρώμικο, βραστό αυγό και παγωμένο τυρί.
Στο σπίτι, ετοίμασα γεύματα για αυτόν και τον έφερα στο νοσοκομείο. Δεν ήξερα τίποτα όπως η ιατρική διατροφή εκείνη την εποχή.
Εάν είχα αυτή τη γνώση νωρίτερα, σίγουρα θα ήταν μεγάλη βοήθεια για μένα, θα εξοικονομούσε χρόνο. Και ίσως επιτάχυνε τη διαδικασία ανάνηψης του συζύγου μου - προσθέτει η Anna Ławecka, της οποίας ο σύζυγος υπέστη εγκεφαλικό επεισόδιο.
Η μελέτη "Φροντιστές νευρολογικά και ογκολογικά άρρωστων ατόμων" που πραγματοποιήθηκε από τη SW Research κατόπιν αιτήματος της Nutricia Medyczna στις 23 / 02-05 / 03/2018 · αντιπροσωπευτικό δείγμα από άποψη ηλικίας, φύλου, μεγέθους πόλης, n = 303, διαδικτυακή έρευνα CAWI
Μελέτη "Φροντιστές ατόμων με νευρολογικές και ογκολογικές παθήσεις". Οι απαντήσεις υποδεικνύονται από τον μεγαλύτερο αριθμό ερωτηθέντων (πάνω από 20%).
Mosselman MJ et al. Υποσιτισμός και κίνδυνος υποσιτισμού σε ασθενείς με εγκεφαλικό επεισόδιο: Επικράτηση κατά τη διάρκεια της παραμονής στο νοσοκομείο. Περιοδικό Νοσηλευτικής Νοσηλευτικής. 2013 Αυγ. 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et al. Αξιολόγηση της διατροφικής κατάστασης των ασθενών με Αλτσχάιμερ στο Ριάντ της Σαουδικής Αραβίας. IJHSR. Έτος: 2015, Τόμος: 5, Τεύχος: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Απώλεια βάρους στη νόσο του Alzheimer. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Η συσχέτιση της αλλαγής βάρους στη νόσο του Αλτσχάιμερ με τη σοβαρότητα της νόσου και τη θνησιμότητα: μια διαμήκη ανάλυση. J Am Geriatr Soc 199; 46: 1223-7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. IANA (International Academy on Nutrition and Aging) Ομάδα εμπειρογνωμόνων: απώλεια βάρους και νόσος του Αλτσχάιμερ. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Διατροφική υποστήριξη του καρκινοπαθούς: ζητήματα και διλήμματα. Κριτικές κριτικές στην Ογκολογία / Αιματολογία 34 (2000) 137-168
Μελέτη "Φύλακες νευρολογικά και ογκολογικά άρρωστων ατόμων". Απαντήσεις που υποδεικνύονται από άτομα που χρησιμοποίησαν ιατρική διατροφή στον ασθενή. Ν = 229.
