Πριν από πέντε χρόνια ονειρεύτηκε να φάει μια χοιρινή μπριζόλα και να «είναι τόσο υγιής όσο ένα μεγάλο παιδί». «Θα μπορέσω να φτάσω τόσο μακριά στην Αρέμιτσα και να θεραπεύσω εκεί», είπε. Τα όνειρά της θα μπορούσαν να γίνουν πραγματικότητα χάρη στη γενναιοδωρία των δωρητών. Τα 6 εκατομμύρια PLN που συγκεντρώθηκαν σε χρόνο ρεκόρ επέτρεψαν στη Zuzia Macheta να πάει σε μια κλινική στη Μινεσότα για θεραπεία. Τι συμβαίνει σήμερα με έναν μικρό πολεμιστή και πρόδρομο της συγκέντρωσης χρημάτων στο διαδίκτυο για άρρωστα παιδιά;
- Γνωρίζαμε ήδη τη δυνατότητα θεραπείας τον Φεβρουάριο. Θυμάμαι ότι όλα συνέβησαν τόσο γρήγορα που ξαφνικά αποδείχθηκε Μάιος τον Μάρτιο και συσκευάσαμε τις τσάντες μας για να μπορέσουμε να πετάξουμε στις Ηνωμένες Πολιτείες - αυτός είναι ο έρανος για τη θεραπεία της κόρης μας, θυμάται η Sylwia Macheta.
Αν κάποιος της ρώτησε πώς ήταν η ζωή της τότε, θα απαντούσε με την παροιμία "μισοκαρδία". Σε καθημερινή βάση, η Ζούζια με τους γονείς και την αδερφή της Αλίκα ζουν στο Γκογκολίν.
- Κάθε δύο ημέρες ταξίδευε στη Βαρσοβία για συναντήσεις, στη συνέχεια για συνεντεύξεις, για να μιλήσει για τη δράση μας και την ασθένεια της κόρης της. Ήταν ένα μεγάλο χάος, και ταυτόχρονα ήταν πολύ τυχερό που η λευκή μπάρα συλλογής γίνεται πιο πράσινη και πιο πράσινη. Θυμάμαι ότι αυτή τη στιγμή, όταν συλλέχθηκαν τα πρώτα εκατομμύρια, κοιμήθηκα με εξάντληση και ήθελα να τον δω τόσο πολύ - λέει.
Διαβάστε επίσης: Epidermolysis Bullosa - φουσκάλες επιδερμικής απόσπασης
Η Ζούζια ήταν 7 χρονών τότε. Κάθε μέρα της ζωής της ήταν γεμάτη πόνο. Ο πόνος που ένιωθε εκείνη τη στιγμή θα μπορούσε να συγκριθεί με το ζεμάτισμα με βραστό νερό, η μόνη διαφορά είναι ότι ποτέ δεν εξαφανίστηκε.
Στην ασθένεια με την οποία το κορίτσι παλεύει, δηλαδή τον διαχωρισμό της επιδερμίδας με φουσκάλες, όπως υποδηλώνει το όνομα, ολόκληρο το σώμα καλύπτεται με φουσκάλες, οι οποίες δημιουργούν ένα μεγάλο, μη θεραπευτικό τραύμα. Το άγγιγμα ή η αφαίρεση του επιδέσμου έκανε το δέρμα να αποκολληθεί.
Ένας στους 50 χιλιάδες ανθρώπους στον κόσμο αγωνίζεται με αυτήν την ασθένεια. Οι επίπονες κυψέλες εμφανίζονται όχι μόνο στο δέρμα αλλά και στον οισοφάγο, τα αυτιά, το στομάχι και ακόμη και στα μάτια. Ποιος είναι ο λόγος για αυτήν την κατάσταση; Το δέρμα του ασθενούς στερείται της "κόλλας" που συνδέει τα επιμέρους στρώματα της επιδερμίδας, γεγονός που το καθιστά πολύ εύκολο να το καταστρέψει.
"Κοίταξα τα πρώτα εκατομμύρια"
Η μόνη ελπίδα για τη Ζουζία για μια σχετικά φυσιολογική ζωή εκείνη την εποχή ήταν η ακριβή θεραπεία σε μια κλινική στη Μινεσότα των ΗΠΑ. Κοστίζει πάνω από 6 εκατομμύρια PLN. Οι γονείς της Zuzia προσπάθησαν να μαζέψουν όσο το δυνατόν περισσότερα, απαλλασσόμενα από όλα τα πολύτιμα αντικείμενα. Αποδείχθηκε, ωστόσο, ότι χωρίς ανθρώπους καλής θέλησης, θα ήταν αδύνατο. Το Διαδίκτυο και ένας έρανος στην πύλη siepomaga.pl ήρθαν στη διάσωση.
- Αποφασίσαμε να κάνουμε αυτό το βήμα επειδή δεν είχαμε άλλη επιλογή. Η Ζουζία υπέφερε όλο και περισσότερο μέρα με τη μέρα, και ήμασταν αβοήθητοι. Ήταν τόσο μια βόλτα στα βαθιά νερά όσο και η τελευταία λύση. Θυμάμαι απόλυτα ότι πολλοί από τους φίλους μας χτυπούσαν το κεφάλι ότι ήταν τρελός, ότι δεν θα ήταν δυνατόν. Και μετά? Στη συνέχεια, υπήρχαν περαιτέρω έρανοι, για πιο άρρωστα παιδιά και για ποσά πολύ μεγαλύτερα από αυτά που χρειαζόμασταν για τη θεραπεία της Zuzka - θυμάται η Sylwia Macheta.
Όλη η οικογένεια πέταξε στις Ηνωμένες Πολιτείες στις 14 Σεπτεμβρίου 2015. Τον Ιούνιο του 2016, έφυγε από μια κλινική στη Μινεσότα μετά από μεταμόσχευση και με ένα οπλοστάσιο ναρκωτικών που έπρεπε να παίρνει τρεις φορές την ημέρα.
- Η ημέρα μας περιστράφηκε γύρω από τη χορήγηση διαδοχικών δόσεων, τη σύνδεση στάγδην με τη διατροφή, τη σίτιση μέσω ενός γαστρικού σωλήνα και τις επισκέψεις ελέγχου στο νοσοκομείο. Κατά κάποιο τρόπο καταφέραμε να τα τακτοποιήσουμε όλα και κάναμε τη Zuzia να νιώσει όσο το δυνατόν λιγότερο για τις δυσάρεστες πλευρές του τι περνούσε. Βρήκαμε χρόνο να παίξουμε μαζί, για περιπάτους - θυμάται τη Sylwia.
"Πολεμήσαμε για αυτήν πολλές φορές"
Το σώμα της Ζούζια πολεμούσε γενναία, αν και δεν ήταν χωρίς στιγμές αιματηρών. Ήταν στο ICU για 21 ημέρες. Η ισχυρή χημεία και η ξαφνική απελευθέρωση νέων κυττάρων έκανε το σώμα της κυριολεκτικά και μεταφορικά τρελό.
- Την πολεμήσαμε αρκετές φορές. Του δόθηκαν μερικές τοις εκατό πιθανότητες και παρακολουθήσαμε αρκετές νύχτες που αποφάσισαν για τη μοίρα της - θυμάται τη μητέρα της Ζούζια.
Σε μια χειρονομία αλληλεγγύης με την κόρη της ενώ έκανε χημειοθεραπεία, ξύρισε το κεφάλι της. Το κορίτσι υπέμεινε όλη τη διαμονή στην κλινική και οι επακόλουθες οδυνηρές και κουραστικές επεμβάσεις και θεραπείες πολύ γενναία.
- Όταν είδαμε ότι ήταν δύσκολο να την αντέξουμε πια και ρωτήσαμε γιατί δεν είπε ότι είχε βαρεθεί, απάντησε: "Νόμιζα ότι θα περάσει." Ένα εφαλτήριο από την πραγματικότητα του νοσοκομείου, καθώς η κατάστασή της βελτιώθηκε, ήταν η κούνια που βρισκόταν στις εγκαταστάσεις της κλινικής. Την βασανίστηκαν και την βασανίστηκαν - θυμάται τη Sylwia.
Τελικά, μετά από ενάμιση χρόνο θεραπείας, καταφέραμε να αποχαιρετήσουμε σε ένα δωμάτιο ξενοδοχείου στις πολιτείες που έγινε δεύτερο σπίτι και επιστρέψαμε στο πραγματικό, στο Gogolin. Πέρασαν πέντε χρόνια από τη συλλογή για τη θεραπεία της Zuzia. Πώς είναι η ζωή της σήμερα;
- Συχνά από κάποιον που δεν γνωρίζει το θέμα και δεν ήταν ποτέ στην κατάστασή μας, ακούω αυτές τις λέξεις: «Αυτή η θεραπεία είναι άσκοπη. Πηγαίνετε και πηγαίνετε σε αυτές τις πολιτείες και δεν υπάρχει καμία βελτίωση. Τέτοια σχόλια με κάνουν να βράζω μέσα μου. Κάποιος που δεν έχει επαφή με τη Ζούζια δεν βλέπει σε καθημερινή βάση ότι σήμερα χρειάζονται μόνο μισές, όχι δύο ώρες για να αλλάξει το ντύσιμο της, ότι έχει ήδη δεκάδες φορές για να δοκιμάσει το όνειρο χοιρινό μπριζόλα. Θα πω περισσότερα, μαθαίνει ακόμα νέες γεύσεις, τις γνωρίζει. Μπορεί να τρώει κανονικά επειδή ο οισοφάγος δεν είναι φουσκάλες. Το δέρμα είναι πιο δυνατό και αντέχει περισσότερο - η Sylwia απαριθμεί.
Το όνειρο της Ζούζια ήταν τα χέρια. Τέλος, μετά από τέσσερα χρόνια θεραπείας, θα μπορούσε να γίνει πραγματικότητα.
- Χάρη σε αυτές τις μεταμοσχεύσεις από τον Ali, δηλαδή τη μικρότερη αδερφή της Zuzia, αυτά τα δάχτυλα δεν επουλώνονται. Αυτό είναι ένα άλλο τεράστιο βήμα μπροστά, αν και για εκείνους που δεν μας βλέπουν καθημερινά, μπορεί να είναι απαρατήρητο. Ναι, αγωνιζόμαστε με τις παρενέργειες αυτής της ασθένειας και της θεραπείας, επειδή η Ζούζια έχει πρόβλημα με τα επινεφρίδια και δεν αναπτύσσεται, αλλά γιατροί από την κλινική στη Μινεσότα εργάζονται επίσης για αυτό. Πρέπει επίσης να βρουν την πραγματική αιτία του νευροπαθητικού πόνου, είτε πρόκειται για πρόβλημα στο σώμα είτε στο κεφάλι. Είναι επίσης σημαντικό ότι εδώ και αρκετά χρόνια η Ζούζια δεν ήταν γεμάτη με παυσίπονα όπως ήταν, γιατί ο πόνος είναι πολύ μικρός ή καθόλου - εξηγεί η Sylwia.
Ημερολόγιο αντί για σχέδιο
Τι, εκτός από τη χοιρινή μπριζόλα, βρίσκεται στην αγαπημένη λίστα πιάτων της Zuzia; Αποδεικνύεται ότι το κορίτσι δεν είναι πλέον οπαδός του κρέατος.
- Λατρεύει τα ψάρια και του αρέσει το ψωμί των χοιρινών μπριζολών, γι 'αυτό το έβαλα λίγο περισσότερο. Μερικές φορές τρώει τραγανή τοστ ή τηγανιτές πατάτες και τίποτα δεν συμβαίνει στο λαιμό της, δεν μεγαλώνει, δεν κυψέλη, δεν αιμορραγεί επειδή κάτι ήταν πολύ ζεστό ή πολύ ζεστό. Μόλις έπρεπε να χωρίσω το λουκάνικο της σε μέρη, τώρα δεν χρειάζεται, γιατί μπορεί να το μασήσει μόνη της. Ακόμα, όπως ανέφερα, γνωρίζω νέες γεύσεις, οπότε κάθε τόσο έχουμε ένα φεστιβάλ τηγανίτες, ζυμαρικά ή πίτσα στο σπίτι - η Sylwia γελάει.
Παρά το γεγονός ότι η Zuzia έχει ατομικό τρόπο διδασκαλίας, πηγαίνει στο σχολείο και είναι μεταξύ των συνομηλίκων της. Τα πάει πολύ καλά με την επιστήμη.
- Είναι χαρισματική, αλλά λίγο τεμπέλη, αν και πρέπει να παραδεχτώ ότι δεν χρειάζεται να καταβάλει μεγάλη προσπάθεια για μάθηση, γιατί είναι πολύ καλή σε αυτό. Μερικές φορές είναι πραγματικά κουρασμένη από επισκέψεις σε γιατρούς και θεραπείες, τότε την αφήνουμε να πάει λίγο - εξηγεί η μητέρα της Ζουζία.
Τα αγαπημένα θέματα της Ζουζίας είναι τα Αγγλικά, τα οποία μιλούν άπταιστα Γερμανικά και Πολωνικά λόγω συχνών επισκέψεων στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Πριν από τη χειρουργική επέμβαση, η Ζούζια άρεσε να ζωγραφίζει και να ζωγραφίζει. Από τότε που είχε τα χέρια του, αυτό το ταλέντο έχει παραμεριστεί. Τώρα γράφει ένα ημερολόγιο και δοκιμάζει το χέρι του σε διάφορες λογοτεχνικές μορφές. Εκτός αυτού, είναι πολύ περίεργη για τον κόσμο. Ενδιαφέρεται για τα ζώα, έχει τα δικά της σχέδια, τι θα ήθελε να δει, όπως ένα καταφύγιο λύκου. Αυτά είναι τώρα τα αγαπημένα της ζώα - λέει η Sylwia.
Όταν κάποιος ρωτά τη Ζουζία ποια θα ήθελε να είναι, απαντά ότι είναι γιατρός ή κτηνίατρος. Εκτός από την επιλογή του μελλοντικού επαγγελματικού της δρόμου, το κεφάλι του κοριτσιού ασχολείται επίσης με άλλα εφηβικά προβλήματα.
- Όπως όλα τα παιδιά, το Zuzka μας ωριμάζει επίσης. Στην ταπετσαρία, όπως λέει το ρητό και πώς είναι σε αυτήν την ηλικία, υπάρχει ένα θέμα αγοριών. Η κόρη μας έχει μια φίλη. Είναι ένα αγόρι που ζει στις Ηνωμένες Πολιτείες και είναι κωφό. Δεν μπορούν πραγματικά να μιλούν ο ένας στον άλλο, αλλά στέλνουν γραπτά μηνύματα με άμεσα μηνύματα όλη την ώρα. Μερικές φορές γελάει, γιατί όταν πρόκειται να γίνει η «ημερομηνία» τους, η Ζούζκα θα ανυπόμονη και ο καθένας, για παράδειγμα, μπορεί γρήγορα να φορέσει μια ωραία μπλούζα - λέει η Sylwia.
"Κάποιος εξέπληξε ότι ένας 10χρονος παίζει με κούκλες"
Η Ζούζια γνωρίζει καλά ότι είναι άρρωστη, ότι είναι λίγο διαφορετική από τα άλλα παιδιά, αλλά δεν ρωτά γιατί υπέφερε από αυτή την ασθένεια.
- Θέλω να είμαι σαν τους συνομηλίκους μου. Προσπαθεί πολύ σκληρά για αυτό. Δεν συγκρίνεται με τη μικρότερη αδερφή της Αλά και συχνά επαναλαμβάνει ότι η ασθένειά της δεν είναι λάθος κανενός και εξηγεί ότι το σώμα της στερείται απλώς κολλαγόνου - λέει η μητέρα της Ζούζια.
Παραδέχεται ότι μια τόσο καλή ψυχολογική κατάσταση στην κόρη της δεν θα ήταν δυνατή αν δεν ήταν για το έργο ψυχολόγων.
- Αυτοί ήταν που, χρησιμοποιώντας την έμφυτη αισιοδοξία της, την έκαναν να υπομείνει τόσο την ώρα της θεραπείας όσο και την επιστροφή στην πραγματικότητα τόσο καλά. Το γεγονός ότι δεν συναντάτε καμία μορφή μίσους από τους συνομηλίκους σας οφείλεται επίσης στους δασκάλους του σχολείου, οι οποίοι μπόρεσαν να εξηγήσουν στα παιδιά γιατί συμβαίνει αυτό και όχι αλλιώς - λέει η Sylwia.
Γελάει ότι η κόρη της έχει μάθει τη δύσκολη τέχνη της διαπραγμάτευσης.
- Είναι πολύ στο δρόμο του. Μπορεί να πιέσει στον τοίχο έτσι ώστε μερικές φορές να μην έχουμε άλλη επιλογή. Αλλά αυτά είναι κυρίως πράγματα όπως ένας επιπλέον περίπατος ή άλλη απόλαυση. Συμφωνούμε σε αυτό. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, αφού μείναμε στις Ηνωμένες Πολιτείες, προσπαθήσαμε να αντισταθμίσουμε την χαμένη παιδική της ηλικία. Κάποιος εξέπληξε το γεγονός ότι μια 10χρονη έπαιζε με κούκλες, γιατί ήταν πολύ επικεντρωμένη σε αυτό για αρκετούς μήνες, και ρώτησα πότε έπρεπε να το κάνει, καθώς εξακολουθούσε να ξαπλώνει στο κρεβάτι του νοσοκομείου; Σήμερα δεν παίζει πια μαζί τους, έχει άλλα ενδιαφέροντα - λέει η Sylwia.
Εκτός από κάποιες απολαύσεις, η Zuzia δεν έχει καμία έκπτωση. Οι γονείς της ακολουθούν τους ίδιους κανόνες με τη μικρότερη κόρη τους.
- Στις Ηνωμένες Πολιτείες, προσπάθησε να μας πείσει λίγο και ήθελε να της μεταχειριστούμε τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζονται τα παιδιά στην Αμερική, δηλαδή να της δώσει μια επιλογή σε όλα τα θέματα. Δεν το συμφωνήσαμε γιατί δεν ήθελε να συνεργαστεί με γιατρούς. Δεν ήταν καλό μονοπάτι γι 'αυτήν - λέει.
Διαμάχες και αδελφική αγάπη
Η Zuzia έχει ελαττώματα; - Έχω την εντύπωση ότι ζει πάρα πολύ με πρότυπα, ότι σχεδιάζει τα πάντα πάρα πολύ. Ξαπλωμένη στο κρεβάτι, σχεδιάζει να φάει για πρωινό, ζει μέσα σε αυστηρά καθορισμένα γραφικά - σάλτσες, μαθήματα, απολαύσεις. Όταν κάτι αλλάζει λίγο για εμάς, δεν μπορούμε να το ελέγξουμε. Η μικρότερη αδερφή της, αντίθετα, ζει στο λεγόμενο αυθόρμητα. Μερικές φορές έχω την εντύπωση ότι τα κορίτσια αλληλοσυμπληρώνονται με αυτήν την αντίθεση - παρατηρεί η Sylwia.
Η μικρότερη αδερφή της Zuzia, ή η Alicja, δεν είναι μόνο σύντροφος για να παίζουν μαζί, αλλά και για διαμάχες, επειδή συμβαίνουν συχνά μεταξύ κοριτσιών, όπως μεταξύ εφήβων, αλλά και ένα άτομο χωρίς το οποίο η θεραπεία δεν θα μπορούσε να είναι επιτυχής. Ήταν εκείνη που δωρίζει δέρμα, μυελό των οστών και βλαστικά κύτταρα για μεταμόσχευση για την άρρωστη αδερφή της.
- Η Άλις πέρασε μια επιταχυνόμενη διαδικασία ωρίμανσης. Ήταν και εξακολουθεί να είναι ανοιχτή σε αυτήν τη βοήθεια. Δεν παραπονιέται, δεν παραπονιέται. Υπήρχε μια στιγμή που φοβόταν πολύ αυτό, και παρόλο που η όλη διαδικασία συλλογής αυτών των θραυσμάτων δέρματος μπορεί να συγκριθεί με το τρίψιμο του γόνατος, δεν είναι ακόμα η πιο ευχάριστη. Η Ala προστατεύεται από γιατρούς με κατάλληλα φάρμακα κάθε φορά, σιωπά, αναισθητοποιείται έτσι ώστε να περνάει αυτή τη διαδικασία όσο το δυνατόν πιο άνετα. Κάθε φορά που περνά από μια συνομιλία όπου είναι παρούσα μόνο αυτή και η ιατρική ομάδα. Κανείς δεν επηρεάζει την απόφασή της και όταν ρωτήθηκε αν είναι έτοιμη για αυτήν, απαντά ναι, επειδή θέλει να βοηθήσει την αδερφή της. Για μένα, αυτή είναι η πιο υπέροχη χειρονομία και έκφραση της αδελφικής αγάπης. Μερικές φορές δεν έχω αρκετά λόγια για να το περιγράψω - λέει η Sylwia.
Αποκαλύπτει ότι η Ala ανταμείβεται με το αγαπημένο της επιδόρπιο - παγωτό κάθε φορά μετά τη θεραπεία. Παραδέχεται επίσης ότι αν και η κατάσταση κάνει την προσοχή της οικογένειας επικεντρωμένη σε μεγάλο βαθμό στη Ζούζια, η Αλά μπορεί πάντα να βασίζεται στον χρόνο της με τη μητέρα της.
- Προσπαθώ να το μοιραστώ εξίσου και στις δύο κόρες. Έχουμε θεσπίσει κανόνες που, για παράδειγμα, πηγαίνω με την Ala για δύο ώρες με τα πόδια, και όταν επιστρέφω έχω χρόνο για τη Zuzia, μόνη. Συνειδητοποιώ ότι και οι δύο χρειάζονται μαμά και δεν θέλουν πραγματικά να τη μοιραστούν. Ωστόσο, συμβαίνει επίσης ότι οι τρεις μας, ειδικά πρόσφατα, καθόμαστε μέχρι το βράδυ και μιλάμε για διάφορα σημαντικά θέματα - λέει η Sylwia.
Ένα εκατομμύριο χρειάζεται για ένα αεροπλάνο
Παρόλο που η μεταμόσχευση ήταν επιτυχής, υπάρχει ακόμη πολύς δρόμος. Στην ηλικία των 18 ετών, η Ζουζία πρέπει να πετάει στην κλινική μία φορά το χρόνο, όπου εκτελούνται περαιτέρω απαραίτητες διαδικασίες και διαγιγνώσκεται η πρόοδος της θεραπείας. Περιμένει, μεταξύ άλλων ένα άλλο μόσχευμα δέρματος, αφαίρεση κήλης, χειρουργική επέμβαση ουροποιητικού συστήματος ή ράψιμο μιας τρύπας που άφησε η παλιά PEG.
- Υπάρχει επίσης το ζήτημα της έναρξης της θεραπείας και του καθορισμού φαρμάκων, ώστε να μπορούμε να συνεχίσουμε τη θεραπεία στην Πολωνία και τη Ζουζία, όπως έχω ήδη αναφέρει, να αυξηθεί - λέει ο Sylwia.
Το ξέσπασμα κοραναϊού έχει απογοητεύσει αυτά τα σχέδια. - Πρέπει να είμαστε στις Ηνωμένες Πολιτείες το συντομότερο δυνατό, αλλά δεν μπορούμε να πετάξουμε εκεί με κανονικό αεροπλάνο ή ναύλωση, γιατί είναι πολύ επικίνδυνο για τα παιδιά μας υπό τις τρέχουσες συνθήκες. Αυτό είναι επίσης το συμβόλαιο με την κλινική. Πρέπει να είναι ιατρική πτήση με κατάλληλο εξοπλισμό, προσωπικό επί του σκάφους. Δυστυχώς, κοστίζει χρήματα - εξηγεί η Sylwia.
Ως εκ τούτου, ενώθηκε δυνάμεις με τη μητέρα του Kajtek, ενός αγοριού που, όπως και η Zuzia, πάσχει από φουσκάλες επιδερμικούς διαχωρισμούς.
- Πρέπει να χτυπήσω κάθε πόρτα, αλλά δεν μπορούσα να κάνω τίποτα. Γι 'αυτό οργανώσαμε έναν κοινό έρανο στο siepomaga.pl. Έχουμε αναβάλει χρήματα για θεραπεία, αλλά δεν μπορούμε πλέον να αντέξουμε το αεροπλάνο - λέει
Το κόστος μιας πτήσης μετ 'επιστροφής και για τους δύο είναι πάνω από ένα εκατομμύριο ζλότι. Αν και μέρος αυτού του ποσού έχει ήδη συλλεχθεί, τα χρήματα εξακολουθούν να λείπουν. Η συλλογή διαρκεί έως τις 4 Ιουλίου. Η κυρία Sylwia ελπίζει ότι το μπαρ στο siepomaga.pl θα γεμίσει ξανά με πράσινο και ότι τόσο η Zuzia όσο και η Kajtek θα μπορούν να πετάξουν για να σώσουν την υγεία τους ξανά.
Όταν ρωτήθηκε πώς ζει σήμερα, απαντά ότι κάνει μικρά βήματα.
- Έχω μικρούς στόχους. Είναι πιο εύκολο για μένα να επιτύχω κάτι με αυτόν τον τρόπο. Τώρα ο στόχος είναι να μεγαλώσει η Ζούζια, ώστε το σώμα της να εισέλθει σε αυτήν την περίοδο της εφηβείας με τις λιγότερες επιπλοκές. Θα ήθελα η εκπαίδευσή της να είναι ακόμα δυνατή, να είναι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη. Όταν γεννήθηκε, σκέφτηκε πώς θα ζήσει, πώς θα ήταν η κοινωνική της ζωή, θα εξακολουθούσε να αισθάνεται απορριφθείσα. Σήμερα ξέρω ότι δεν μπορώ να την προστατεύσω για πάντα, ναι, μπορώ να τη βοηθήσω και θα το κάνω ακόμα, αλλά πρέπει να είναι όλο και πιο ανεξάρτητη. Πρέπει να μάθει ότι δεν θα είναι πάντα ωραίο και πολύχρωμο, και ακόμη και όταν ακούει κάποια δυσάρεστα λόγια, θα πρέπει να ξέρει πώς να το αντιμετωπίσει και πώς να μην ανησυχεί για αυτό - λέει η Sylwia.
Γελάει ότι παρόλο που έχει πολλά περισσότερα καθήκοντα από ό, τι πριν από τη θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες, επειδή δεν είναι μόνο η μητέρα της Ζούζια, αλλά και μια προσωπική νοσοκόμα και οδηγός που την παίρνει στο σχολείο, απολαμβάνει αυτόν τον φόρτο εργασίας.
- Θεραπεία, ταξίδια, ήταν μια δύσκολη στιγμή, αλλά αν έπρεπε να το ξανακάνω, δεν θα δίσταζα για μια στιγμή. Πάλεψα και θα πολεμήσω ακόμα για την υγεία της, για αυτά τα μικρά βήματα - λέει.
