Οι ασθενείς με ψωρίαση απαιτούν πρόσβαση σε σύγχρονες φαρμακευτικές θεραπείες

Όπως κάθε χρόνο, στις 11 Φεβρουαρίου γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα των Άρρωστων. Αυτή η ξεχωριστή μέρα ευνοεί τον προβληματισμό σχετικά με την κατάσταση των ασθενών και τη μορφή του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης στην Πολωνία. Μία από τις πιο επείγουσες ανάγκες είναι η βελτίωση της πρόσβασης σε σύγχρονη και αποτελεσματική θεραπεία στην ομάδα δερματολογικών και ρευματολογικών ασθενών. Άτομα που αγωνίζονται με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα μένουν χωρίς τη δέουσα προσοχή και τη δυνατότητα χρήσης κατάλληλων φαρμακευτικών θεραπειών.Η Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση και ΨΑ ζητεί δράση για τη βελτίωση της κατάστασης των ασθενών.

Η ψωρίαση είναι μια ασθένεια της οποίας η θεραπεία είναι πολύ παραμελημένη στην Πολωνία. Ενώ είναι μια σοβαρή συστηματική ασθένεια. Επηρεάζει πάνω από ένα εκατομμύριο άτομα στη χώρα μας, αντιμετωπίζεται συχνά μόνο ως δερματολογικό ή αισθητικό ελάττωμα. Εν τω μεταξύ, θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ως προτεραιότητα, τόσο λόγω της εξαιρετικά δύσκολης και περίπλοκης κατάστασης των ασθενών, όσο και μέσω του κοινωνικοοικονομικού πρίσματος που σχετίζεται με την αδυναμία κανονικής λειτουργίας και συμμετοχής στην επαγγελματική ζωή. Οι ασθενείς που αγωνίζονται με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες και περιορισμούς κατά τη διάρκεια της διαδικασίας θεραπείας, η οποία μεταφράζεται στην καθημερινή τους ζωή και τους περιορισμούς στον κοινωνικό και επαγγελματικό τομέα.

Περίπου το 30-35 τοις εκατό των ατόμων με ψωρίαση παλεύουν επίσης με την ψωριασική αρθρίτιδα. Σύμφωνα με την Πολωνική Εταιρεία Ρευματολογίας και την Πολωνική Δερματολογική Εταιρεία: Η ψωριασική αρθρίτιδα (ΨΑ) είναι μια χρόνια συστηματική φλεγμονώδης νόσος που χαρακτηρίζεται από αρθρίτιδα που οδηγεί σε δομική βλάβη, ενθεσίτιδα, φλεγμονή των δακτύλων και την εμφάνιση ψωρίασης του δέρματος και των νυχιών. Η κλινική εικόνα και η πορεία της ΨΑ είναι πολύ διαφορετικές, αλλά σχεδόν πάντα η ασθένεια προκαλεί σημαντική μείωση της ποιότητας ζωής, της αναπηρίας και της μείωσης της ζωής των ασθενών σε σύγκριση με ολόκληρο τον πληθυσμό. Οι ασθενείς χρειάζονται ολοκληρωμένη θεραπεία και τη διαθεσιμότητα αποτελεσματικής θεραπείας, η έλλειψη της οποίας οδηγεί σε κοινωνικό στίγμα και επαγγελματική απουσία, η οποία, με τη σειρά της, μεταφράζεται σε συστηματικό κόστος. Ο συνδυασμός εργασίας και ρευματικών παθήσεων είναι εξαιρετικά δύσκολος. Οι πιθανότητες για επαγγελματική ανάπτυξη αυξάνονται εάν η ασθένεια ανιχνευθεί νωρίς, κατάλληλη ιατρική περίθαλψη και πρόσβαση σε ειδικούς και σύγχρονες βιολογικές θεραπείες. Η ασθένεια συμβάλλει επίσης συχνά σε χαμηλή αυτοεκτίμηση, ντροπή, αμηχανία και φόβο καθημερινής επαφής με άλλους ανθρώπους. Η κατάσταση απαιτεί επείγοντα μέτρα για να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς λαμβάνουν επαρκή φροντίδα, φάρμακα και θεραπείες που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών και θα τους δώσουν ελπίδα για μια καλή ζωή. Οι ασθενείς θέλουν να εργάζονται κανονικά και να λειτουργούν στον κοινωνικό και επαγγελματικό χώρο. Καινοτόμες βιολογικές θεραπείες παρέχουν μια ευκαιρία για αυτό.

Από την άποψη των ψωριασικών ασθενών και των ασθενών που πάσχουν από ψωριασική αρθρίτιδα (ΨΑ), η ισορροπία του παρελθόντος 2017 δεν είναι θετική. Οι ουρές για ειδικούς είναι μεγαλύτερες, γεγονός που επιδεινώνει την πρόσβαση των ασθενών σε κατάλληλη θεραπεία. Η ανάγκη παραπομπής σε δερματολόγο δεν βοηθά. Η κατάσταση των ασθενών με ψωριασική αρθρίτιδα δεν είναι επίσης καλή. Μπορείτε να περιμένετε περίπου 6 μήνες για ένα ραντεβού με έναν ειδικό. Τόσο η ιατρική κοινότητα όσο και οι δικοί μας - ασθενείς, προσπαθούν να αντιμετωπίσουν την ψωρίαση και την ψωρίαση ως φλεγμονώδεις ασθένειες, οι συνέπειες των οποίων σχετίζονται με τη λειτουργία ολόκληρου του οργανισμού. Οι ασθενείς επηρεάζονται συχνότερα από καρδιαγγειακά νοσήματα, αθηροσκλήρωση, εγκεφαλικά επεισόδια, διαβήτη, παχυσαρκία και δυσλιπιδαιμία. Κάθε ασθενής έχει διαφορετική πορεία ψωρίασης και η θεραπεία απαιτεί ατομική προσέγγιση. Με το περιορισμένο εύρος διαθέσιμων θεραπειών, αυτό δεν είναι δυνατό. Υπάρχουν φάρμακα στην αγορά με διαφορετικούς μηχανισμούς δράσης και αποτελεσματικότητας από τους σημερινούς, τους οποίους οι ασθενείς δεν μπορούν να επωφεληθούν λόγω της τιμής τους. Η διαθεσιμότητα σύγχρονων θεραπειών είναι ένας από τους στόχους του διαλόγου μας με το Υπουργείο Υγείας, υπογραμμίζει η Ντάγκμαρα Σαμσέλσκα, πρόεδρος της Ένωσης Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση και ΨΑ.

Συνέδριο "Ψωρίαση - μια ασθένεια όχι μόνο του δέρματος"

Η Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση και ΨΑ έχει γίνει εταίρος του ιατρικού συνεδρίου «Ψωρίαση - μια ασθένεια όχι μόνο του δέρματος», η οποία θα πραγματοποιηθεί στις 23-24 Μαρτίου στο Rzeszów. Είμαι εξαιρετικά περήφανος για όχι μόνο το ίδιο το συνέδριο, αλλά και το γεγονός ότι η κοινότητα των ασθενών έχει συμπεριληφθεί ως επίσημος συνεργάτης της εκδήλωσης. Η θέση, οι απόψεις και τα αξιώματα των ασθενών πρέπει να αποτελούν βασικό στοιχείο για τη δημιουργία πολιτικής για την υγεία και την επικοινωνία με τους υπευθύνους λήψης αποφάσεων. Χαιρόμαστε που η φωνή μας ακούγεται όλο και περισσότερο, ενώ ταυτόχρονα πιστεύουμε στη βελτίωση της κατάστασης των ασθενών και στην επιτυχία σε δραστηριότητες για την ανάπτυξη της πολωνικής υπηρεσίας υγείας - τονίζει ο Πρόεδρος Samselska.