Τα τελευταία χρόνια, ειδικοί που αξιολογούν τη θεραπευτική αποτελεσματικότητα της σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS) δίνουν όλο και περισσότερη προσοχή στη μείωση του όγκου του εγκεφάλου. Ένα από τα συμπτώματα των αλλαγών που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι γνωστική εξασθένηση, επηρεάζοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Επί του παρόντος, χάρη στις νέες διαθέσιμες θεραπείες, είμαστε σε θέση να αναστέλλουμε την εξέλιξη της νόσου και μερικές φορές ακόμη και να βελτιώσουμε την κατάσταση των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Στη θεραπευτική διαδικασία, είναι επίσης σημαντικό να ασκήσετε γνωστικές λειτουργίες και να αναπτύξετε ένα αποθεματικό σε αυτόν τον τομέα. Το κλειδί, ωστόσο, είναι η επαρκής γνώση σχετικά με τον τρόπο πρόληψης των διαδικασιών μείωσης της γνωστικής απόδοσης, επομένως εκτεταμένες εκπαιδευτικές δραστηριότητες πρέπει να διεξάγονται με στόχο άτομα με ΣΚΠ και τους συγγενείς τους.
- Η μείωση του όγκου του εγκεφάλου (εγκεφαλική ατροφία, δηλαδή ατροφία του νευρικού ιστού) είναι μια φυσική διαδικασία γήρανσης. Είναι μια πολύ αργή εξαφάνιση των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο. Σε ορισμένες ασθένειες, κυρίως νευρολογικές, όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), αυτή η διαδικασία προχωρά πολύ πιο γρήγορα - λέει ο Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, νευρολόγος στο Τμήμα Νευρολογίας του Ιατρικού Πανεπιστημίου της Βαρσοβίας, ειδικός στην εκστρατεία Not Alone MS.
Η απώλεια νευρικού ιστού μπορεί να οδηγήσει σε εγκεφαλικές διαταραχές και συνεπώς σε επιδείνωση της ποιότητας ζωής. Μερικά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζουν συμπτώματα που υποδηλώνουν μια γνωστική εξασθένηση. Τα κύρια παράπονα των ασθενών σχετίζονται με προβλήματα συγκέντρωσης, γενική επιβράδυνση των καθημερινών δραστηριοτήτων ή ανάμνηση των πληροφοριών. Η γνωστική μείωση των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν πρέπει να λαμβάνεται σοβαρά υπόψη, αλλά πρέπει να ελέγχεται από την αρχή της νόσου.
Ο θεραπευτικός στόχος είναι να προσπαθήσουμε να αποφύγουμε τα συμπτώματα ή να τα ελαχιστοποιήσουμε. Επί του παρόντος, έχουμε καλύτερα και καλύτερα φάρμακα, δίνοντας μεγάλη πιθανότητα ότι εάν συμβεί μείωση του όγκου του εγκεφάλου, θα είναι πολύ αργότερα και αργά. Εάν ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας αντιμετωπίζει δυσκολίες στην καθημερινή λειτουργία, το σχεδιασμό ή την επίλυση εργασιών, θα πρέπει να μιλήσει με το γιατρό του για αυτό. Επιπλέον, μπορούν να διεξαχθούν δοκιμές για τον εντοπισμό περιοχών όπου υπάρχουν ελλείμματα και για τον προγραμματισμό περαιτέρω διαδικασιών.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ειδική ασθένεια επειδή πολλές διαδικασίες ασθένειας λαμβάνουν χώρα ταυτόχρονα. Μερικά από αυτά γίνονται αισθητά μόνο μετά από λίγα χρόνια. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια αυτοάνοση ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Η αρχική φάση της νόσου χαρακτηρίζεται από υποτροπές. Οι ασθενείς αναπτύσσουν νευρολογικά συμπτώματα, π.χ. προβλήματα με το περπάτημα, οπτικές ή αισθητηριακές διαταραχές.
- Από την αρχή της νόσου, πραγματοποιούνται νευροεκφυλιστικές διεργασίες, με αποτέλεσμα την εξαφάνιση των νευρικών κυττάρων. Στο αρχικό στάδιο της νόσου, αυτό το σύμπτωμα δεν γίνεται αισθητό, ακόμη και αν ο αριθμός των αξόνων μειώνεται σταδιακά. Σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, η φλεγμονώδης διαδικασία εξαφανίζεται με την πάροδο του χρόνου και η συχνότητα των υποτροπών μειώνεται σημαντικά. Είναι τότε που η ατροφία του εγκεφάλου αποκαλύπτεται, η οποία έχει συσσωρευτεί για αρκετά χρόνια - λέει ο Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
Η μέτρηση της μείωσης του όγκου του εγκεφάλου γίνεται κυρίως χρησιμοποιώντας ειδικά προγράμματα σε μηχανές μαγνητικής τομογραφίας (MRI). Αυτή η μέθοδος επιτρέπει τον προσδιορισμό του τρόπου με τον οποίο ο όγκος του εγκεφάλου αλλάζει για μια χρονική περίοδο. Αυτή η αξιολόγηση πραγματοποιείται από έναν ακτινολόγο που συγκρίνει, για παράδειγμα, 2 εξετάσεις που πραγματοποιήθηκαν με τη χρήση της ίδιας συσκευής στο χρόνο και αξιολογώντας εάν ο όγκος του εγκεφάλου έχει μειωθεί.
- Στην περίπτωση της ατροφίας του εγκεφάλου, σε επακόλουθες ακτινολογικές εξετάσεις που πραγματοποιήθηκαν στον ίδιο ασθενή, βλέπουμε μια εικόνα σαν ο εγκέφαλος να συρρικνώνεται. Σε μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε μετά από κάποιο χρονικό διάστημα, ο όγκος του εγκεφάλου μειώνεται, αλλά οι χώροι που γεμίζουν με το εγκεφαλονωτιαίο υγρό επεκτείνονται και το τμήμα όπου υπάρχει νευρικός ιστός μειώνεται - εξηγεί ο Δρ. Med.Η Monika Nojszewska, νευρολόγος από το Τμήμα Νευρολογίας του Ιατρικού Πανεπιστημίου της Βαρσοβίας, ειδική στην εκστρατεία Not Alone for MS.
Η μείωση του όγκου του εγκεφάλου δημιουργεί συμπτώματα που εμφανίζονται αργά, όχι ξαφνικά. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας παραπονιούνται για γνωστική εξασθένηση. Εμφανίζονται μετά από λίγα χρόνια, όταν η ασθένεια εξελίσσεται, αν και η διαδικασία προχωρά πολύ νωρίτερα.
- Πρέπει να γνωρίζετε ότι αυτό που κάνουμε για τον εγκέφαλό μας από την αρχή της νόσου καθορίζει πώς θα λειτουργήσουμε μετά από 20 χρόνια πορείας - προσθέτει ο Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
Γνωστικές λειτουργίες και συνοδευτικά συμπτώματα
Η γνωστική δυσλειτουργία είναι ένα από τα συμπτώματα που γίνονται ορατά ως αποτέλεσμα της αυξανόμενης μείωσης του όγκου του εγκεφάλου. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να έχουν προβλήματα συγκέντρωσης, διαχωρισμού της προσοχής, γρήγορης επεξεργασίας πληροφοριών ή εκτέλεσης συγκεκριμένων δραστηριοτήτων.
Χρειάζονται περισσότερο από λίγους μήνες πριν. Ως αποτέλεσμα της διαδικασίας της νόσου, αυτές οι διαταραχές αυξάνονται. Οι διαταραχές της μνήμης εμφανίζονται σχετικά αργά. Δεν είναι ένα πρώιμο σύμπτωμα γνωστικής δυσλειτουργίας στη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά προχωρημένης νόσου. Με την άσκηση των γνωστικών λειτουργιών αρκετά νωρίς, διατηρούμε τον εγκέφαλο σε καλύτερη κατάσταση.
Η άσκηση γνωστικών λειτουργιών πρέπει να είναι προληπτική. Η τακτική πρόκληση του μυαλού μπορεί να καθυστερήσει την ανάπτυξη της μείωσης του όγκου του εγκεφάλου και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αξίζει να υποστηρίξετε τον εαυτό σας με τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, να ορίσετε νέα ελκυστικά και παρακινητικά ερεθίσματα ή να επιλύσετε πιο δύσκολες εργασίες που διεγείρουν την εργασία του εγκεφάλου.
Η γνωστική, κοινωνική και σωματική δραστηριότητα έχει θετική επίδραση στη λειτουργία του εγκεφάλου. Διαβάζοντας βιβλία, γράφοντας, επεκτείνοντας συνεχώς τις γνώσεις, οργανώνοντας παζλ, λύνοντας σταυρόλεξα, χορεύοντας, κολυμπώντας, πηγαίνοντας στο θέατρο, συναντώντας φίλους ή συμμετέχοντας σε δραστηριότητες κοινωνικών ομάδων, προστατευτικά μέτρα, επηρεάζοντας την πλαστικότητα του εγκεφάλου, προσαρμόζοντας σε νέες καταστάσεις και ανάπτυξη γνωστικών αποθεματικών. Είναι κατανοητό ως γνώση και δεξιότητες που αποκτήθηκαν κατά τη διάρκεια της ζωής.
Επιστημονική έρευνα επιβεβαιώνει ότι το γνωστικό αποθεματικό καθυστερεί τη διαδικασία γήρανσης του εγκεφάλου μας, και έτσι καθυστερεί την εμφάνιση γνωστικών διαταραχών. Χάρη σε αυτόν, ο εγκέφαλος είναι σε θέση να αντισταθμίσει την επιδείνωση της λειτουργίας του λόγω της προοδευτικής νόσου.
Ωστόσο, πρέπει να θυμόμαστε ότι η απώλεια όγκου εγκεφάλου μειώνει το γνωστικό αποθεματικό και περιορίζει τις δυνατότητες αποζημίωσης σε περίπτωση βλάβης του νευρικού ιστού. Γι 'αυτό είναι τόσο σημαντικό να αναπτύσσουμε το αποθεματικό όλη την ώρα.
Δεν είναι όλα τα συμπτώματα της νόσου που συνοδεύουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας σαφώς ορατά και κατανοητά στο περιβάλλον και συχνά αγνοούνται ακόμη και. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας αντιμετωπίζουν πολύ κόπωση.
- Δεν πρέπει να «καταπολεμήσουν» αυτό το σύμπτωμα, αλλά να προγραμματίσουν όλες τις δραστηριότητες καλά, για παράδειγμα, να προγραμματίσουν την εργασία εγκαίρως και να επιτρέψουν στον εαυτό τους να ξεκουραστούν μετά από κάθε ώρα. Δεν σημαίνει επίσης ότι ένα τέτοιο άτομο θα είναι λιγότερο αποτελεσματικό. Θα εξακολουθήσει να είναι αποτελεσματικό, αλλά ο προγραμματισμός των δραστηριοτήτων θα του παρέχει τις κατάλληλες προϋποθέσεις για την εκτέλεση της ανατεθείσας εργασίας - λέει ο Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
Εξατομίκευση της θεραπείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών
Επί του παρόντος, χάρη στις διαθέσιμες θεραπείες και τη δυνατότητα εξατομίκευσης της θεραπείας, δηλαδή προσαρμοσμένη ξεχωριστά σε έναν συγκεκριμένο ασθενή, η πορεία της νόσου έχει αλλάξει σημαντικά. Πολλοί ασθενείς σχεδόν δεν έχουν υποτροπές, οι οποίες μεταφράζονται άμεσα στην ποιότητα ζωής τους, μεγαλύτερη ελευθερία να κάνουν προσωπικά ή επαγγελματικά σχέδια.
Επιπλέον, οι νέες, διαθέσιμες θεραπείες είναι πολύ πιο βολικές για την εφαρμογή των ασθενών.
- Στο παρελθόν, υπήρχαν μόνο θεραπείες με ένεση που προκάλεσαν δυσφορία ή πόνο όταν χορηγήθηκαν και περιόρισαν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Επί του παρόντος, υπάρχουν διαθέσιμα φάρμακα με τη μορφή δισκίων - είναι πιο εύκολο να τα θυμάστε, να τα χειρίζεστε πιο εύκολα και μπορείτε να τα πάρετε μαζί σας σε ένα ταξίδι - δήλωσε ο Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
Επί του παρόντος, χάρη στα νέα φάρμακα, είναι δυνατόν να επιβραδυνθεί η εξέλιξη της νόσου και μερικές φορές ακόμη και να βελτιωθεί η κατάσταση των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας ή να επιβραδυνθεί η απώλεια όγκου εγκεφάλου. Αυτός είναι ο απόλυτος στόχος για τον οποίο οι ειδικοί αγωνίζονται στη διαδικασία θεραπείας.
Υποστήριξη και εκπαίδευση
Οι περισσότεροι από την κοινωνία δεν γνωρίζουν ότι τα αόρατα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως η γνωστική εξασθένηση, εμποδίζουν σημαντικά την καθημερινή λειτουργία των ασθενών και μεταφράζονται σε οικοδόμηση σχέσεων με το άμεσο περιβάλλον. Αναγκάζουν τον ασθενή να εγκαταλείψει πολλές δραστηριότητες, να περιορίσει τις κοινωνικές επαφές ή ακόμη και να αποσυρθεί από την επαγγελματική ζωή, χάνοντας έτσι την αυτοεκτίμησή του.
Είναι σημαντικό για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και εκείνους που βρίσκονται πιο κοντά σε αυτούς να γνωρίζουν τα συμπτώματα που μπορεί να περιορίζονται από την ασθένεια. Αυτό θα επιτρέψει μεγαλύτερη κατανόηση των αναγκών και των ικανοτήτων του ασθενούς και για την προσαρμογή της συμπεριφοράς της οικογένειας ή των φίλων.
Για ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι σημαντικό να δείξετε υπομονή, κατανόηση, υποστήριξη και προσαρμογή σε δύσκολες καταστάσεις εκ μέρους των αγαπημένων τους. Αξίζει να το συζητάμε ανοιχτά. Οι στενές σχέσεις με άτομα με τα οποία ξέρουμε ο ένας τον άλλο περισσότερο θα είναι ευκολότερο να διατηρηθούν σε αυτήν την κατάσταση.
Είναι σημαντικό ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας να ενημερώσει το γιατρό του για τυχόν ενοχλητικά συμπτώματα που σχετίζονται με τη γνωστική δυσλειτουργία. Αυτό θα σας επιτρέψει να σχεδιάσετε μια κατάλληλη, εξατομικευμένη θεραπεία σύμφωνα με τα συνοδευτικά συμπτώματα.
