Κατά τη διάρκεια της πολωνικής γιορτής της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπάνιων Νόσων, η οποία πραγματοποιήθηκε στις 29 Φεβρουαρίου φέτος. στη Βαρσοβία, οι ασθενείς, οι ηγέτες των οργανώσεων ασθενών, οι εμπειρογνώμονες και οι εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας συνόψισαν το 2019, το οποίο έφερε πολλές θετικές αποφάσεις αποζημίωσης. Ωστόσο, το βασικό Εθνικό Σχέδιο Σπάνιων Νόσων για ασθενείς δεν έχει ακόμη εγκριθεί τελικά. Σύμφωνα με τη δήλωση του Υπουργείου Υγείας, το έγγραφο θα εγκριθεί τελικά από την κυβέρνηση στις 30 Ιουνίου του τρέχοντος έτους.
Οι ασθενείς εκτιμούν τον αριθμό των θετικών αποφάσεων επιστροφής χρημάτων που ελήφθησαν από το Υπουργείο Υγείας το 2019
Φέτος, πραγματοποιήθηκαν εντατικές εργασίες στο Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Ασθένειες. Παρά την έγκριση του Υπουργείου Υγείας, η τελική έκδοση δεν έχει συμφωνηθεί από την Καγκελαρία του Πρωθυπουργού. Για αυτό, χρειάζονται ορισμένες διευκρινίσεις και λεπτομέρειες.
- Ο τελευταίος χρόνος μας έδειξε ξεκάθαρα ότι το Υπουργείο Υγείας έχει λάβει τη σωστή κατεύθυνση όσον αφορά την επιστροφή ναρκωτικών σε σπάνιες ασθένειες. Η επιστροφή χρημάτων χορηγήθηκε για τη νόσο Fabry, την Acromegaly, τη νόσο του Crohn ή τη νόσο Gaucher. η θεραπεία συνεχίστηκε για ασθενείς με βλεννοπολυσακχαρίτιδα τύπου VI και οι ασθενείς με ΕΒ (κυψελιδικός επιδερμικός διαχωρισμός) απέκτησαν αποζημίωση στους ειδικούς επιδέσμους που είναι απαραίτητοι για αυτούς - τόνισε ο Stanisław Maćkowiak, Πρόεδρος της Ομοσπονδίας Πολωνών Ασθενών.
- Η θετική απόφαση του περασμένου έτους για την επιστροφή της θεραπείας αντικατάστασης ενζύμων στη νόσο Fabry μας έδειξε ότι το Υπουργείο Υγείας δεν είναι αδιάφορο για την ταλαιπωρία ασθενών με σπάνιες ασθένειες. Άνοιξε την πύλη που ήταν κλειστή για πολλά χρόνια για ασθενείς με νόσο Fabry. Σήμερα, οι ασθενείς με αυτήν την ασθένεια μπορούν τελικά να ζήσουν χωρίς φόβο για το αύριο, χωρίς να υποφέρουν και χωρίς πόνο - Άννα Μόσκαλ, Πρόεδρος του Συλλόγου Οικογενειών με Νόσο του Fabry.
- Η αποζημίωση της θεραπείας από του στόματος επιλεξιμότητας για ασθενείς με νόσο Gaucher τύπου I, η οποία τίθεται σε ισχύ την 1η Μαρτίου, αποτελεί σημαντική καινοτομία στη θεραπεία αυτής της νόσου και σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από μία από τις μεταλλάξεις της νόσου. Η δυνατότητα λήψης του φαρμάκου στο σπίτι, στην εργασία ή εν κινήσει, χωρίς την ανάγκη τακτικών ενδοφλέβιων εγχύσεων και χωρίς τις δαπανηρές και χρονοβόρες επισκέψεις στο νοσοκομείο, είναι μια ευκαιρία για πολλούς ασθενείς να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή και να είναι ενεργοί στην εργασία. Επιπλέον, η νέα θεραπευτική λύση είναι επίσης μια σημαντική ανακάλυψη για εκείνους που, για διάφορους λόγους, δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν άλλες μορφές θεραπείας, δήλωσε ο Błażej Jelonek, Ένωση Οικογενειών με Νόσο του Gaucher.
Το Υπουργείο Υγείας δηλώνει την τελική ημερομηνία για την έγκριση του Εθνικού Σχεδίου για τις Σπάνιες Νόσους
Το Εθνικό Σχέδιο Σπάνιων Νόσων δεν έχει ακόμη εγκριθεί. Το Υπουργείο δηλώνει ως προθεσμία: 30 Ιουνίου του τρέχοντος έτους. και συγκροτεί ειδική ομάδα στις 2 Μαρτίου. Η κοινότητα των ασθενών βασίζεται σε μια νωρίτερη ημερομηνία για την έναρξη ισχύος του πολυαναμενόμενου εγγράφου.
Το 2019, οι εργασίες που σχετίζονται με το εθνικό σχέδιο για τις σπάνιες ασθένειες φαίνεται να έχουν ολοκληρωθεί. Το έγγραφο, που αναπτύχθηκε από κοινού τα τελευταία χρόνια από την κοινότητα των ασθενών, δεν εγκρίθηκε τελικά από την κυβέρνηση πέρυσι, όπως αναμενόταν. Σύμφωνα με τη δήλωση του Υπουργείου Υγείας, συμπεριλαμβανομένων των υπουργών Jacek Gadomski και Maciej Miłkowski, η έγκρισή του θα πραγματοποιηθεί έως τις 30 Ιουνίου του τρέχοντος έτους.
- Ανυπομονούμε να εγκρίνουμε το εθνικό σχέδιο για τις σπάνιες ασθένειες. Ελπίζουμε ειλικρινά ότι θα συμβεί πριν από το Πάσχα. Το προετοιμασμένο έγγραφο ανταποκρίνεται στις προσδοκίες μας και, το σημαντικότερο, ταιριάζει στους γιατρούς ως στρατηγική. Η ταχεία εφαρμογή του εθνικού σχεδίου για τις σπάνιες ασθένειες θα επιτρέψει στο εγγύς μέλλον την παραπομπή σε κέντρα που ασχολούνται με τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών. Συνδέεται με τον καθορισμό των κριτηρίων που πρέπει να πληρούν τα κέντρα προκειμένου να αποκτήσουν την κατάσταση ενός κέντρου αναφοράς και να ορίσουν το επίπεδο του κεφαλαίου για αυτά. Είναι επίσης απαραίτητο να επιταχυνθεί η εργασία για τη δημιουργία ενός μητρώου σπάνιων ασθενειών - δήλωσε ο Mirosław Zieliński, πρόεδρος του Εθνικού Φόρουμ για τη Θεραπεία των Σπάνιων Νόσων.
- Όσον αφορά την αποζημίωση, αναμένουμε περαιτέρω θετικές αποφάσεις που αυξάνουν την πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες αφιερωμένες σε σπάνιες ασθένειες όπως PAH (Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση), TTR Αμυλοείδωση, Duchenne Disease, Niemann Pick's Disease, Cystic fibrosis and Fabry Disease (τρίτο φάρμακο, από του στόματος) και παροχή πρόσβασης σε υδρόφιλους καθετήρες για ασθενείς με συγγενή σπονδυλική στήλη. Ως κοινότητα ασθενών, αναμένουμε μια τροποποίηση του νόμου περί επιστροφής χρημάτων, ο οποίος θα καθιερώσει νέους κανόνες για την αξιολόγηση των φαρμάκων που προορίζονται για σπάνιες ασθένειες βάσει του MCDA (ανάλυση κριτηρίων πολλαπλών κριτηρίων), επίσης στο πεδίο εφαρμογής που επιτρέπει την υποβολή αίτησης για επιστροφή νέων γενετικών θεραπειών όπως το CAR-T. Έτσι όλες αυτές οι αλλαγές και οι προσδοκίες έχουν γίνει πραγματικότητα, είναι απαραίτητο να συμπεριληφθούν σπάνιες ασθένειες στον κατάλογο των προτεραιοτήτων του Υπουργού Υγείας - που συνόψισε τον Mirosław Zieliński.
Δημιουργία της ομάδας για τις σπάνιες ασθένειες
Ο εκπρόσωπος του Υπουργείου Υγείας, υπουργός Maciej Miłkowski, ο οποίος ήταν παρών στο συνέδριο, δήλωσε την εφαρμογή του Σχεδίου Σπάνιων Νόσων έως τις 30 Ιουνίου 2020 το αργότερο. Τον Νοέμβριο του περασμένου έτους, το έγγραφο υποβλήθηκε στη Μόνιμη Επιτροπή του Συμβουλίου Υπουργών. Τώρα είναι απαραίτητο να καταρτιστεί ένα επιχειρησιακό σχέδιο. Σύμφωνα με τη δήλωση του Υπουργείου, στις 2 Μαρτίου 2020, ιδρύθηκε η Ομάδα Σπάνιων Νόσων. Ο στόχος της ομάδας είναι να αναπτύξει λύσεις σημαντικές στους τομείς για ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, με στόχο:
- βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας σπάνιων νόσων στη Δημοκρατία της Πολωνίας, σύμφωνα με τα πρότυπα που έχουν υιοθετηθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση ·
- εξασφάλιση πρόσβασης σε υψηλής ποιότητας, καινοτόμες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης ·
- ανάπτυξη και διάδοση γνώσεων για σπάνιες ασθένειες.
Ο πρόεδρος της ομάδας ήταν καθηγητής. Δρ hab. ν. med. Krystyna Chrzanowska, εκπρόσωπος του Ινστιτούτου «Παιδικό Κέντρο Υγείας Μνημείου», Εθνικός Συντονιστής του έργου ORPHANET.
Ο διορισμός της Ομάδας με την υπόσχεση να συμπεριληφθούν σπάνιες ασθένειες στον κατάλογο των προτεραιοτήτων υγείας της Δημοκρατίας της Πολωνίας και ο συνεπής διάλογος του Υπουργείου Υγείας με τους ασθενείς σχετικά με το ζήτημα της επέκτασης των καταλόγων αποζημίωσης με οικονομικά αποδοτικές θεραπείες και ιατροτεχνολογικά προϊόντα, μας επιτρέπει να ελπίζουμε ότι το 2020 θα γίνει έτος για τους Πολωνούς ασθενείς. μια σημαντική ανακάλυψη και θα εισάγει μόνιμα τα ζητήματα των σπάνιων νόσων στην πολωνική έννομη τάξη.
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
