Οι Αμαζόνες ξεκινούν μια εκπαιδευτική εκστρατεία που απευθύνεται σε γυναίκες που παλεύουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού με το σύνθημα "Είναι όπως είναι - έχω μια επιλογή!". - Στόχος μας είναι να συνειδητοποιήσουμε την ευρύτερη δυνατή ομάδα ασθενών ότι μπορούν να επιλέξουν μεθόδους θεραπείας - λέει η Krystyna Wechmann, ιδρυτής και πρόεδρος της Ομοσπονδίας Συλλόγων «Αμαζονίων».
youtube.com/Amazonki Ομοσπονδία
Το πρώτο μέρος του σλόγκαν της εκστρατείας "Είναι όπως είναι" είναι να τονίσει πόσο σημαντικό είναι να συνειδητοποιήσουμε ότι ο προχωρημένος καρκίνος του μαστού δεν είναι το τέλος αλλά ένα στάδιο στη ζωή που συνεχίζεται, μια χρόνια ασθένεια με την οποία έχουμε το δικαίωμα να ζούμε με αξιοπρέπεια. Δεδομένου ότι η ζωή με προχωρημένο καρκίνο είναι καθημερινή ζωή για χιλιάδες γυναίκες στην Πολωνία, οι Αμαζόνες θέλουν να διδάξουν πολωνικές γυναίκες: πώς να μιλήσουν για μια ασθένεια που δεν πρέπει να είναι θέμα ταμπού και πώς να μιλήσετε με τα αγαπημένα σας πρόσωπα για τα πιο δύσκολα θέματα που σχετίζονται με τη θεραπεία.
Το δεύτερο μέρος του συνθήματος: «Έχω μια επιλογή» είναι κατά κύριο λόγο να ευαισθητοποιήσω τους ασθενείς για τη σημασία των σχέσεων με τους γιατρούς και για μια συνειδητή επιλογή επιλογών και οδών θεραπείας κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
- Είναι πολύ σημαντικό η περίοδος θεραπείας να είναι η καλύτερη περίοδος στη ζωή της για την ασθενή, ώστε να μπορεί να την χρησιμοποιήσει - λέει η Krystyna Wechmann, ιδρυτής και πρόεδρος της Ομοσπονδίας των Συλλόγων του Αμαζονίου.
Έρευνα μεταξύ ασθενών και γιατρών
Μία από τις πρώτες δραστηριότητες που προγραμματίζονται από το Amazon θα είναι μια έρευνα για ογκολόγους και γυναίκες με καρκίνο που υποβάλλονται ή έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία. Τα ερωτηματολόγια έχουν σχεδιαστεί για να δείξουν πώς το ζήτημα της επιλογής των διαθέσιμων θεραπειών γίνεται αντιληπτό από τους γιατρούς και από τους ασθενείς. Οι διοργανωτές της εκστρατείας τονίζουν ότι δεν πρόκειται για αναζήτηση διαφορών, αλλά για τη δημιουργία πλατφόρμας διαλόγου.
- Πριν από δώδεκα περίπου χρόνια, μια συνεργασία στη σχέση γιατρού-ασθενούς ήταν πρακτικά αδύνατη. Κανένας ασθενής δεν θα σκεφτόταν καν να ρωτήσει τον γιατρό εάν μπορούσε να δει άλλες θεραπευτικές επιλογές εκτός από αυτές που είχε προτείνει. Επιπλέον, η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών δεν γνώριζε ότι υπήρχε επιλογή. Σήμερα, χάρη στην εκπαίδευση, την κατάρτιση και τις συναντήσεις μας με γιατρούς, γνωρίζουμε πολύ περισσότερα για τον καρκίνο του μαστού και μπορούμε να συνεργαστούμε με τον γιατρό σε βάση συνεργασίας - λέει η Krystyna Wechmann.
Προσθέτει ότι αυτή η προσέγγιση είναι ιδιαίτερα σημαντική και ότι ισχύει ιδιαίτερα για γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού.
- Έχουμε πολύ μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και διάκριση, επειδή έχουμε ήδη περάσει το πρώτο στάδιο της νόσου. Επομένως, ο φόβος της θεραπείας είναι επίσης εντελώς διαφορετικός από εμάς. Ξέρουμε τι πρέπει να αντιμετωπίσουμε. Σε μια τέτοια κατάσταση, η πιο σημαντική επιλογή για εμάς σχετίζεται με την ποιότητα ζωής - τονίζει τον ιδρυτή των Αμαζόνων.
Προσθέτει ότι η εκστρατεία απευθύνεται σε άτομα που έχουν υποτροπιάσει, το οποίο μπορεί να συμβεί μετά από ένα χρόνο, αλλά και μετά από πέντε ή δεκαπέντε χρόνια, και σε γυναίκες που έχουν αρρωστήσει για πρώτη φορά.
- Για αρκετό καιρό, οι γιατροί έχουν δηλώσει σαφώς ότι ο καρκίνος του μαστού έχει χαρακτηριστεί ως χρόνια ασθένεια. Αυτό μας δίνει μια εντελώς διαφορετική προοπτική, διότι όταν αυτή η ασθένεια έρχεται για δεύτερη φορά, μπορούμε να πούμε ότι δεν είναι πλέον πρόταση. Κάποτε, η πρώτη διάγνωση έγινε αντιληπτή ως εξής, οπότε όταν κάποιος άκουγε «υποτροπή», σκέφτονταν αυτόματα: «καλά, τώρα σίγουρα δεν έχω καμία ευκαιρία». Σήμερα, αυτή η σκέψη έχει αλλάξει πολύ - λέει η Krystyna Wechmann. - Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο πρέπει επίσης να ασχοληθούμε με το ζήτημα της παρηγορητικής θεραπείας, το οποίο σήμερα δεν σημαίνει ότι έχω μια εβδομάδα ή έναν μήνα. Θέλουμε επίσης να διορθώσουμε τις κοινές δηλώσεις όπως "Κτύπησα τον καρκίνο". Δεν κέρδισα - έλαβα θεραπεία, ήμουν επιτυχής στη θεραπεία του καρκίνου μου, αλλά εξακολουθεί να υπάρχει κίνδυνος υποτροπής.
Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, ογκολόγος στο Ογκολογικό Κέντρο της Βαρσοβίας Η Maria Curie-Skłodowska παραδέχεται ότι η σχέση ασθενούς-γιατρού έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια. Η πατερναλιστική ιατρική είναι παρελθόν και ο γιατρός γίνεται σύντροφος με τον οποίο λαμβάνουν κοινές αποφάσεις.
- Φυσικά, σε ορισμένες περιπτώσεις είναι πιο εύκολο για τον γιατρό και σε άλλες πιο δύσκολο. Κατά τη γνώμη μου, ωστόσο, αυτή είναι μια καλύτερη επιλογή, διότι χάρη σε αυτό, διαμορφώνεται μια συμφωνία σχετικά με τους στόχους που θέλουμε να επιτύχουμε μαζί με τον ασθενή μέσω θεραπείας - λέει η Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.
Προσθέτει ότι, σύμφωνα με τις συστάσεις της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Ιατρικής Ογκολογίας (ESMO) - κατά την επιλογή μεθόδων θεραπείας, ο γιατρός θα πρέπει, φυσικά, να λαμβάνει πρώτα υπόψη τις ιατρικές εκτιμήσεις, αλλά οι προτιμήσεις του ασθενούς, η κοινωνικοοικονομική κατάσταση και οι ψυχολογικές πτυχές της θεραπείας πρέπει να είναι εξίσου σημαντικές.
- Όταν εξετάζουμε λεπτομέρειες, μπορούμε να εξετάσουμε εάν η επιλογή χορήγησης του φαρμάκου ενδοφλεβίως ή από του στόματος είναι καλύτερη σε μια δεδομένη περίπτωση. Και φυσικά, στις περισσότερες περιπτώσεις, η στοματική θεραπεία είναι η καλύτερη επιλογή. Επειδή είναι λιγότερο αγχωτικό, δεν περιλαμβάνει ένεση ή χειρουργική επέμβαση. Οι εξαιρέσεις είναι, φυσικά, ασθενείς που πάσχουν από άνοια και μπορεί να ξεχάσουν να πάρουν το φάρμακο ή εκείνοι που έχουν προβλήματα κατάποσης ή απορρόφησης του φαρμάκου, προσθέτει ο ογκολόγος.
Εκδηλώσεις εκστρατείας
"Είναι αυτό - έχω την επιλογή!" είναι μια μακροπρόθεσμη εκστρατεία. Οι Αμαζόνες θα μιλήσουν για τα προβλήματα της θεραπείας του καρκίνου σε ιατρικό, ψυχολογικό και κοινωνικό πλαίσιο. Ο άξονας της εκστρατείας θα είναι ένα εμπνευσμένο θεατρικό έργο σε πολλές πόλεις της Πολωνίας με τίτλο "Jest As jest", που ετοιμάζεται με βάση μια αυθεντική ιστορία που περιγράφεται στο βιβλίο της Malina Stahre-Godycka "Two Women - One Hope".
Μαζί με τον κύριο χαρακτήρα του έργου, που έπαιξε η Agnieszka Różańska, οι θεατές θα μπορούν να περάσουν τρία χρόνια από τη ζωή της με την ασθένεια. Η αποδοχή της ασθένειας και του θανάτου που δείχνει ο πρωταγωνιστής του έργου δίνει ελπίδα και βοηθά πολλές άρρωστες γυναίκες και τους συγγενείς τους.
- Χαίρομαι που μπορώ να παίξω αυτό το θέαμα για ειδικούς θεατές όπως οι Amazon και οι οικογένειές τους. Έτσι, για άτομα που επηρεάζονται άμεσα από αυτό που παίζω, λέει η Agnieszka Różańska. - Δεν έχω καμία αμφιβολία ότι το να μιλάς για θέματα όπως το να είσαι δίπλα σε ένα σοβαρά άρρωστο άτομο ή να βρεις ελπίδα στο θάνατο είναι εξαιρετικά σημαντικό για τον καθένα μας.
Στο πλαίσιο των εκδηλώσεων της εκστρατείας, σχεδιάζεται επίσης να οργανωθεί μια σειρά εργαστηρίων και εκπαιδευτικών συναντήσεων σε όλη την Πολωνία, ένα σημείο καμπάνιας, καθώς και ταινίες για την ιστορία και το μέλλον της Ομοσπονδίας με τη συμμετοχή, μεταξύ άλλων: Krystyna Wechmann, Προέδρου της Ομοσπονδίας Συλλόγων "Amazon", ηθοποιού Hanna Śleszyńska και συγγραφείς - Krystyna Kofty. Το Amazon θα γράψει επίσης έναν οδηγό για τον καρκίνο του μαστού και έναν οδηγό αφιερωμένο στους ασθενείς και τους συγγενείς τους, "Είναι όπως είναι", σχετικά με τον ρόλο της επικοινωνίας στον καρκίνο.