Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά πλάκας πέφτει στις 31 Μαΐου. Για πολλούς ασθενείς, αυτή είναι μια ευκαιρία να μοιραστούν τις εμπειρίες και τις εμπειρίες τους με άλλους. Οι άνθρωποι που συμμετέχουν στην εκστρατεία P.S. λένε ότι η ασθένεια δεν σημαίνει το τέλος των ονείρων για μια συνηθισμένη ζωή και μπορεί να αποτελέσει έμπνευση για δράση. Έχω MS.
Εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 50.000 άνθρωποι που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας στην Πολωνία. Είναι μια από τις πιο κοινές χρόνιες νευρολογικές ασθένειες. Συνήθως επηρεάζει τους νέους ηλικίας μεταξύ 20 και 40 ετών. Αυτή είναι η στιγμή που λαμβάνουν τις πιο σημαντικές αποφάσεις στη ζωή. Συχνά οι πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση καταστρέφουν τον κόσμο τους. Υποβάλλονται ερωτήσεις: γιατί εγώ; Τώρα τι?
- Για πολλούς ασθενείς, η είδηση μιας ανίατης ασθένειας που αλλάζει τη ζωή είναι σοκ. Συνδέουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας με την ανάγκη να σταματήσουν τα όνειρα μιας οικογένειας, μιας καριέρας ή οποιασδήποτε δραστηριότητας. Εν τω μεταξύ, η ασθένεια, αν και επαληθεύει τα σχέδιά μας, δεν χρειάζεται να σημαίνει παραίτηση από τους επιδιωκόμενους στόχους - λέει ο Małgorzata Tomaszewska, ψυχίατρος από το Υπουργείο Θετικής Σκέψης στη Βαρσοβία.
Σπάζοντας στερεότυπα
Το παράδειγμα των Iza και Milena δείχνει ότι η ζωή με μια χρόνια ασθένεια, αν και διαφορετική, μπορεί να είναι συναρπαστική. Εκτός από τη σκλήρυνση κατά πλάκας που διαγνώστηκε στη νεολαία τους, και τα δύο κορίτσια μοιράζονται το πάθος για έναν ενεργό τρόπο ζωής. Η Μιλένα ανακάλυψε την ασθένεια σε ηλικία 16 ετών. Ακόμα και τότε, της άρεσε να τρέχει και παρόλο που η διάγνωση προκάλεσε σοκ, δεν σκόπευε να εγκαταλείψει το άθλημα.
- Η αρχική πορεία της νόσου ήταν πολύ έντονη. Οι υποτροπές εμφανίστηκαν έως και πέντε φορές το χρόνο. Καθένας από αυτούς πήρε μια ολοένα και πιο σοβαρή φόρμα, στο βαθμό που κάποια στιγμή επέστρεψα από το νοσοκομείο σε αναπηρική καρέκλα - λέει η Μιλένα.
Η ευκαιρία να σταματήσει η εξέλιξη της ασθένειάς της ήταν δαπανηρή, και όχι η αποζημίωση. Οι συγγενείς και οι φίλοι της συμμετείχαν στη συλλογή χρημάτων για τη θεραπεία της Milena, για την οποία είναι ευγνώμων μέχρι σήμερα. Όταν επέστρεψε τη φυσική της κατάσταση, επέστρεψε στο τρέξιμο. Με τον καιρό, άρχισε να τρέχει σε μαραθώνιους. Σήμερα, ως μέλος της Πολωνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά πλάκας, παρακινεί άλλους ασθενείς. Γι 'αυτούς οργάνωσε το πρώτο ράλι ποδηλάτων στην Πολωνία για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
- Χάρη στην πολωνική κοινωνία σκλήρυνσης κατά πλάκας και τη συμμετοχή στο P.S. Έχω MS, γνώρισα πολλά ενδιαφέροντα άτομα και άκουσα ιστορίες που με παρακινούν να εργαστώ. Μόλις με βοήθησε κάποιος, σήμερα θέλω να βοηθήσω άλλους. Το πιο σημαντικό πράγμα είναι να καταλάβουμε ότι η ασθένεια δεν πρέπει να είναι ένα ανυπέρβλητο εμπόδιο. Και παρόλο που δεν είναι εύκολο, επειδή η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια απρόβλεπτη ασθένεια, σε κάθε περίπτωση πρέπει να αναζητήσετε εναλλακτικές λύσεις που θα μας βοηθήσουν να ζήσουμε με τον τρόπο που θέλουμε, λέει η Milena.
Η Iza θέλει να απογοητεύσει την αναπηρία της. Τα προβλήματα με την κινητικότητα ήταν ένα πρόσχημα για να ξεκινήσετε ένα blog και με την πάροδο του χρόνου το Ίδρυμα Kulawa Warszawa, του οποίου η αποστολή είναι, μεταξύ άλλων δημιουργία ενός χώρου που είναι αρχιτεκτονικά και κοινωνικά φιλικός και προσιτός σε όλους.
- Η ασθένεια άλλαξε την προσέγγισή μου στη ζωή, αλλά θετικά. Όταν αρρώστησα, όλοι πίστευαν ότι θα ήμουν λυπημένος, σπασμένος, θα σταματούσα να φεύγω από το σπίτι. Παρ 'όλα αυτά, αποφάσισα ότι τώρα μπορώ να κάνω οτιδήποτε. Δεν θέλω να αρνηθώ τίποτα στον εαυτό μου. Μπορείτε να ζήσετε μια πολύ μεγάλη και όμορφη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας. Προσπαθώ να χρησιμοποιώ κάθε λεπτό - τονίζει ο Iza.
Και το κάνει. Όταν η γιατρός της διέταξε να περιορίσει τη σωματική της προσπάθεια, άλλαξε τα σχέδιά της και επέλεξε μια σχολή φωτογραφίας αντί για το αγαπημένο της AWF. Όταν τα πόδια της αρνήθηκαν να υπακούσουν, εγκατέλειψε το μπάσκετ και προσχώρησε στην Ομάδα Ράγκμπι αναπηρικών καρεκλών της Βαρσοβίας "Four Kings". Ισχυρίζεται ότι τίποτα δεν είναι αδύνατο, είναι αρκετό να θέλεις.
- Με εκπλήσσει όταν κάποιος με βλέπει σε αναπηρική καρέκλα και λέει ότι με θαυμάζει. Τότε ρωτώ πάντα: γιατί; Δεν καταλαβαίνω τους ανθρώπους που το βρίσκουν ασυνήθιστο να φύγουν από το σπίτι. Η αναπηρία δεν είναι εμπόδιο, ένα εμπόδιο μπορεί να είναι ένας χώρος που δεν είναι προσαρμοσμένος στα άτομα με αναπηρίες, λέει ο Iza.
Νέες δυνατότητες
Αν και η Iza και η Milena αποδεικνύουν ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν χρειάζεται να είναι περιορισμός, πολλοί ασθενείς, αφού ακούσουν τη διάγνωση, δεν το πιστεύουν. Με σκοπό να σπάσει τα στερεότυπα και να παρακινήσει τους ασθενείς σε έναν ενεργό τρόπο ζωής, το P.S. Έχω MS. Οι εμπνευστές του, το Ίδρυμα NeuroPozytywni, υποστηρίζουν ασθενείς και συγγενείς τους προωθώντας θετικά παραδείγματα ατόμων με ΣΚΠ.
- Ως μέρος του P.S. Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας, δημιουργήσαμε την ομάδα θετικών ομάδων, η οποία περιλαμβάνει άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας με διαφορετικό βαθμό φυσικής κατάστασης και εξέλιξη των ασθενειών. Έχουν δύο κοινά πράγματα - θέληση να ζήσουν μια συνηθισμένη αλλά παθιασμένη ζωή και επίγνωση της αξίας και της σημασίας του χρόνου ", λέει η Izabela Czarnecka Walicka, Πρόεδρος του Ιδρύματος NeuroPozytywni.
Αξίζει να γνωρίζετεΜε την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σκλήρυνσης κατά πλάκας, στις 31 Μαΐου, το Ίδρυμα NeuroPozytywnych προσκαλεί όλους τους ανθρώπους που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας και τους συγγενείς τους στο προφίλ του στο Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, για να μιλήσουν για το τι παρακινεί να ενεργήσει.
- Το καθήκον του Ιδρύματός μας δεν είναι μόνο να παρέχει πληροφορίες για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά και να ενθαρρύνει όλους τους ασθενείς να αναπτύξουν τα πάθη τους και να πραγματοποιήσουν τα όνειρά τους πραγματικότητα. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να γνωρίζουν ότι αν και η ασθένεια δεν θα εξαφανιστεί, δεν πρέπει να είναι ολόκληρος ο κόσμος μας και αξίζει να ζήσουμε όσο πιο ενεργά γίνεται - υπογραμμίζει η Izabela Czarnecka-Walicka.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι επίσης μια ευκαιρία να μιλήσουμε για την πρόοδο της θεραπείας. Και παρόλο που απέχουμε ακόμη πολύ από τις κορυφαίες χώρες της Ευρώπης από αυτή την άποψη, η κατάσταση χιλιάδων ασθενών στην Πολωνία βελτιώνεται κάθε χρόνο.
- Φέτος, η αποζημίωση καλύπτει τη θεραπεία ασθενών με σοβαρή, ενεργή μορφή της νόσου, στους οποίους τα φάρμακα πρώτης γραμμής δεν ήταν αποτελεσματικά και ένα άλλο φάρμακο για στοματική χρήση. Για πολλούς ασθενείς, είναι μια ευκαιρία όχι μόνο να επιστρέψουν στη δραστηριότητα, αλλά και να σταματήσουν την εξέλιξη της νόσου - τονίζει η Izabela Czarnecka-Walicka, το NeuroPozytywni Foundation.
Αξίζει να γνωρίζετεΥΣΤΕΡΟΓΡΑΦΟ. Έχω MS - είναι μια καμπάνια που δημιουργήθηκε για άτομα που είχαν πρόσφατα διαγνωστεί με MS. Η εκστρατεία ξεκίνησε από το Ίδρυμα NeuroPozytywni. Ο στόχος της εκστρατείας είναι να υποστηρίξει τους ασθενείς και τους συγγενείς τους, προωθώντας θετικά παραδείγματα ατόμων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας τα οποία, παρά την ασθένειά τους, δεν έχουν παραιτηθεί και συνεχίσουν τα πάθη τους. Στο πλαίσιο της εκστρατείας, η «Ομάδα Θετικών» λειτουργεί στον χώρο του Διαδικτύου, όπου τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να μιλήσουν με άλλους ασθενείς και να λάβουν κίνητρα και ουσιαστική υποστήριξη από αυτούς. Περισσότερα για το P.S. Έχω MS μπορεί να βρεθεί στο neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
