Υπάρχει ένα τέτοιο φάρμακο, αλλά όχι για όλους. Ένα έτος θεραπείας με το φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της πρωτοπαθούς προοδευτικής πολλαπλής σκλήρυνσης (MS) κοστίζει 200.000. Ο Wiktor Czeszejko-Sochacki, ένας νεαρός δικηγόρος της Βαρσοβίας, που πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας, αγωνίζεται να συμπεριληφθεί το φάρμακο στη λίστα αποζημιώσεων.
"Είτε είναι μεθυσμένος είτε ..."
«... παίρνει κάτι πιο δυνατό, ή είναι άρρωστος» - αναρωτήθηκε οι γονείς του Βίκτορ, κοιτάζοντας το ασταθές βάδισμα του γιου τους. Ήταν το 1999, πλησίαζε την αποφοίτηση του γυμνασίου και τα πόδια του Βίκτορ ήταν τόσο αδύναμα που έχανε την ισορροπία του όλο και πιο συχνά. «Ο ένοχος» δεν ήταν ναρκωτικά. Ούτε αλκοόλ ούτε αλκοόλ.
Διαβάστε επίσης: Μήπως η διατροφή θεραπεύει τη σκλήρυνση κατά πλάκας; Γεγονότα και μύθοι σχετικά με τη διατροφή στη σκλήρυνση κατά πλάκας. Σκλήρυνση κατά πλάκας (MS): Αιτίες, τύποι, συμπτώματα, θεραπεία
- Άκουσα ότι έχω πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας και το έχω πάρει αδιάφορα - λέει ο Wiktor. - Ήξερα τόσο πολύ που ήταν κάποιο είδος νευρολογικής νόσου, αλλά τότε δεν με ενδιέφερε. Σκέφτηκα τότε: για τι; Μετά από όλα, μπορούσα να κάνω ό, τι είχα κάνει μέχρι τώρα. Μόνο το τρέξιμο ήταν χειρότερο. Αλλά δεν μου άρεσε ποτέ να τρέχω, οπότε - λίγο μετανιώνω. Άλλωστε, κοίταξα τη μητέρα μου, η οποία επίσης είχε σκλήρυνση κατά πλάκας και σκέφτηκα: έχει 100 εκατομμύρια φλεγμονώδεις εστίες στον εγκέφαλό της και περπατά κανονικά, υποθέτω ότι είμαι κάπως «λιγότερο άρρωστη»;
Όταν το σώμα καταστρέφεται
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS, από τη λατινική σκλήρυνση multiplex) είναι μια χρόνια, αυτοάνοση νευρολογική ασθένεια στην οποία τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος επιτίθενται στις δικές τους δομές του νευρικού συστήματος και, στην πραγματικότητα, καταστρέφουν τις θήκες μυελίνης των νεύρων. Ως αποτέλεσμα, η δομή και η λειτουργία των ίδιων των νεύρων είναι κατεστραμμένα. Επειδή η φλεγμονή εμφανίζεται σε διαφορετικά μέρη, η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει διαφορετικά κλινικά συμπτώματα σε διαφορετικούς χρόνους.
Οι περισσότεροι ασθενείς έχουν το λεγόμενο ΣΚΠ υποτροπιάζουσας-απομάκρυνσης, η οποία χαρακτηρίζεται από περιόδους εξάρσεων (ποικίλλει σε σοβαρότητα, κυμαίνεται από ήπια έως αδυναμία να περπατήσει) και ύφεση, όταν η ασθένεια έχει επιλυθεί μερικώς ή πλήρως. Μετά από κάθε επιδείνωση, ο ασθενής καθίσταται όλο και περισσότερο ανάπηρος. Μετά από λίγα χρόνια, οι υποτροπές μειώνονται, αλλά ο ασθενής δεν είναι πλέον σε θέση να λειτουργεί ανεξάρτητα. Αυτό το δεύτερο στάδιο της νόσου αναφέρεται ως: δευτερογενής προοδευτική μορφή.
Ο τρίτος τύπος MS είναι ακριβώς αυτός που υποφέρει το Wiktor: πρωτοβάθμια προοδευτική. Ο όρος σημαίνει ότι οι ασθενείς δεν έχουν υποτροπές αλλά αναπτύσσουν αμέσως νευρολογικά συμπτώματα που επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου και οδηγούν σε αναπηρία. Σύμφωνα με τους ειδικούς, είναι η πιο σοβαρή μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας επειδή είναι πολύ δύσκολο να αντιμετωπιστεί.
Από μπαστούνι σε καροτσάκι
Κατά τη διάρκεια των πρώτων ετών σπουδών στη Σχολή Νομικής και Διοίκησης του Πανεπιστημίου της Βαρσοβίας, ο Βίκτορ έκανε το δρόμο του εντυπωσιακά, αλλά ακόμα στα πόδια του. - Οι γιατροί μου είπαν ότι έπρεπε να θεραπεύσω τον εαυτό μου, ώστε να μην προκύψουν άλλες φλεγμονές. Έτσι άρχισα να παίρνω ιντερφερόνες και στεροειδή - λέει ο Wiktor.
Το 2003, ο Wiktor πήγε επίσης στην Ελβετία για να πάρει 1 δόση μιτοξαντρόνης, η οποία εμπόδισε την ανάπτυξη σκλήρυνσης κατά πλάκας στα αρχικά στάδια της νόσου. Γιατί 1 δόση; - Επειδή αυτό το φάρμακο λαμβάνεται μόνο μία φορά στη ζωή. Μια άλλη παραδοχή θα μπορούσε να οδηγήσει σε θάνατο - εξηγεί ο Wiktor.
Η "ελβετική θεραπεία" έφερε πραγματικά τόσο καλά αποτελέσματα που ο Wiktor σχεδόν ξεχάσει για 5 χρόνια που είχε MS. Ωστόσο, όταν η ασθένεια επέστρεψε μετά την περίοδο του «ύπνου», άρχισε να προσαρτά τον οργανισμό του Βίκτορ με αυξανόμενο ρυθμό. Δεν υπήρξαν νέες εστίες φλεγμονής, αλλά οι παλιές άρχισαν να δημιουργούν όλο και περισσότερο "όλεθρο". Νέα φάρμακα και θεραπείες, συμπεριλαμβανομένης της εμφύτευσης βλαστικών κυττάρων τρεις φορές, δεν λειτούργησαν. Ο Βίκτορ δεν μπορούσε πλέον να κινηθεί μόνος του. Ο βοηθητικός εξοπλισμός που τον υποστήριξε άλλαξε γρήγορα σε όλο και πιο σταθερό.
- Πρώτα χρησιμοποίησα ένα μπαστούνι, μετά έναν περιπατητή - ένα μπαλκόνι, και όταν πήρα βότσαλα και κάθε κίνηση προκάλεσε πόνο, δεν είχα άλλη επιλογή από το να αλλάξω σε αναπηρική καρέκλα - λέει ο Wiktor και ... σταματά τις αναμνήσεις για μια στιγμή ... - Μπορείτε να περιμένετε μια στιγμή; - ρωτάει - Θα μιλήσουμε περαιτέρω σε μια στιγμή, απλά πρέπει να μετακινηθώ από την αναπηρική καρέκλα στο κρεβάτι. Κουράζομαι γρήγορα… - προειδοποιεί ο Βίκτορ.
Όταν αλλάζετε σε αναπηρική καρέκλα ...
Το Wiktor είναι 38 ετών. Επέστρεψε σε αναπηρικό καροτσάκι πριν από 6 χρόνια, αλλά όχι εν μία νυκτί. Δεν τραυματίστηκε από το ξαφνικό αυτής της αλλαγής, γιατί συνέβη σταδιακά. Επί του παρόντος, το Wiktor χρησιμοποιεί μια ημι-ενεργή αναπηρική καρέκλα. - Τα χέρια μου είναι πολύ αδύναμα για μια πλήρως ενεργή αναπηρική καρέκλα. Δεν θα μπορούσα να το περπατήσω μόνο του. Αυτό που έχω είναι προσαρμοσμένο ακριβώς στις ικανότητές μου. Για παράδειγμα, έχει ψηλότερο κάθισμα πίσω. Είναι σημαντικό γιατί δεν μπορώ να διατηρήσω την ισορροπία μου. Αν δεν ήταν για την ψηλότερη πλάτη, θα πέφτω γρήγορα από την αναπηρική καρέκλα - εξηγεί ο Βίκτορ.
Για να διατηρήσει τους μυς του στην καλύτερη κατάσταση για το MS, ο Wiktor εκπαιδεύεται καθημερινά. Από Δευτέρα έως Παρασκευή με φυσιοθεραπευτή και μόνο τα σαββατοκύριακα. Η άσκηση τον βοηθά επίσης να μειώσει τον αριθμό των συστολών σπαστικών μυών σπασμού. Όπως… - Εντάξει, θα ομολογήσω: Καπνίζω τσιγάρα. Η νικοτίνη χαλαρώνει τους μυς. Μόνο εσείς γνωρίζετε, για κάποιον που κινείται σε αναπηρικό καροτσάκι, αυτή η «έξοδος για ένα σωλήνα» είναι μια ολόκληρη λογιστική λειτουργία, όπως και πολλές άλλες, συνήθως απλές, καθημερινές δραστηριότητες - το Wiktor γελάει.
Ο Βίκτορ έχει ένα ανακλαστικό πιάσιμο στα χέρια του (το πρωί, "στην αρχή" λίγο πιο αδύναμο), οπότε μπορεί να χειριστεί το φαγητό μόνος του, αν και - όπως ο ίδιος αστειεύεται - το τσάι χύνεται στο χείλος σε μια βαριά κούπα σίγουρα θα χύνεται. Χρειάζεται βοήθεια για το πλύσιμο: ένας φυσιοθεραπευτής ή η κοπέλα του, που συχνά καθαρίζει μαζί του. Ο Wiktor δεν έχει προβλήματα με τη νευρογενή ουροδόχο κύστη, οπότε δεν χρησιμοποιεί καθετήρα. Στην τουαλέτα κάποιος πρέπει να τον βοηθήσει να αλλάξει στην τουαλέτα. Τη νύχτα, για να μην ξυπνήσει τον σύντροφό της, χρησιμοποιεί απλώς τη "πάπια".
- Για συναντήσεις με φίλους ακριβώς έτσι, ξαφνικά δεν θα βγω - λέει ο Wiktor. - Επειδή πρώτα πρέπει να βρω ένα μέρος προσαρμοσμένο στις ανάγκες των ατόμων με ειδικές ανάγκες και έπειτα κάποιος που θα με πάει εκεί και θα με φέρει εκεί, γιατί δεν μπορώ να οδηγήσω μόνο ένα αυτοκίνητο. Πρέπει να με βάλεις στο αυτοκίνητο, να στερεώσεις τις ζώνες ασφαλείας και μετά να με αφήσεις - λέει ο Wiktor.
Ακόμα και το συνηθισμένο "κινηματογραφικό ταξίδι" είναι ένα πρόβλημα. - Δεν θέλω να καθίσω σε αυτήν την ειδική ζώνη για "χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων" ακριβώς μπροστά από την οθόνη, γιατί δεν μπορώ να δω ακριβώς και η σπονδυλική στήλη μου πονάει από το σχίσιμο του κεφαλιού μου. Ψάχνω λοιπόν ένα μέρος λίγο πιο πέρα, αλλά στο πλάι, έτσι ώστε να μην έχω προβλήματα να φύγω όταν νιώθω σαν να πηγαίνω στην τουαλέτα, για παράδειγμα, λέει ο Wiktor.
Δικηγόρος με προβλήματα κινητικότητας
Εάν υπήρχαν 25 βαθμοί Γ χωρίς στάση στην Πολωνία, το Wiktor θα έκανε το καλύτερο. Αυτό συμβαίνει επειδή υπάρχουν άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας σε αυτήν την ομάδα των οποίων οι οργανισμοί αντιδρούν βίαια στις αλλαγές του καιρού, συμπεριλαμβανομένης της θερμοκρασίας. Ιταλία, Ισπανία, νότια της Γαλλίας - αυτές είναι περιοχές της Ευρώπης όπου τα κράτη μέλη σχεδόν απουσιάζουν. Ευνοείται από τη θερμότητα και τον ήλιο, που αναγκάζει το σώμα να παράγει περισσότερη βιταμίνη D, ευεργετική για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ο Wiktor επισκέπτεται αυτές τις περιοχές πιο συχνά, και ίσως ακόμη και να μετακινείται μόνιμα, αλλά το εμπόδιο είναι: εφοδιαστική (και πάλι!), Υψηλό κόστος ταξιδιού, καθώς και την οικογενειακή και επαγγελματική κατάσταση. Το Wiktor φυλάσσεται στην Πολωνία από την αγάπη, μια αγαπημένη 5χρονη κόρη που δεν καταλαβαίνει ακόμη γιατί "ο μπαμπάς έχει άρρωστα πόδια" και μια επαγγελματική δουλειά.
Ο Wiktor Czeszejko-Sochacki είναι δικηγόρος. Ο SM δεν τον εμπόδισε να ολοκληρώσει τις σπουδές του στο Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας και να αποκτήσει τα νομικά του πτυχία στο γαλλικό, ευρωπαϊκό και διεθνές εμπορικό δίκαιο από το Πανεπιστήμιο του Παρισιού II Panthéon - Assas, όπου απέκτησε το διδακτορικό του νομικό. Ειδικεύεται στον αστικό, εμπορικό, πτωχευτικό, πνευματικά δικαιώματα, μέσα ενημέρωσης, Διαδίκτυο και αλλοδαπούς.
Ο Βίκτορ διευθύνει τη δικηγορική του εταιρεία και συνεργάζεται με άλλους, αν και με την ασθένειά του είναι μια άλλη πρόκληση. Πρώτον, επειδή οι δικηγόροι χειρίζονται τις περισσότερες περιπτώσεις συναντώντας τους πελάτες αυτοπροσώπως, συχνά έξω από το γραφείο, στις εγκαταστάσεις του πελάτη ή έξω από την πόλη. Το Wiktor δεν είναι κινητό, επομένως συχνά δεν μπορεί να προσαρμοστεί σε αυτές τις απαιτήσεις.
- Εκτός αυτού, δεν θα μπορούσα να εργαστώ για 7-8 ώρες μόνο σε ένα γραφείο. Πρέπει να βγώ από το καροτσάκι από καιρό σε καιρό, να ξαπλώνω ή απλά να χρησιμοποιώ την τουαλέτα. Γι 'αυτό δουλεύω κυρίως στο σπίτι - εξηγεί ο Βίκτορ. Ο προσεκτικός προγραμματισμός της ημέρας του επιτρέπει επίσης να εμπλακεί σε κοινωνικές δραστηριότητες. Και ένα πράγμα είναι ιδιαίτερα σημαντικό για το Wiktor. Πρόκειται…
... ένα φάρμακο που θα μπορούσε να σώσει 5.000 άτομα από σκλήρυνση κατά πλάκας
Το Wiktor είναι τυχερό. Έχει ήδη λάβει (μέσω στάγδην) 3 από 4 δόσεις ocrelizumab. Αυτό ονομάζεται ένα μονοκλωνικό αντίσωμα που συνδέεται με μια πρωτεΐνη στην επιφάνεια των Β λεμφοκυττάρων και τα εμποδίζει να καταστρέψουν τη νευρική μυελίνη.
Το Ocrelizumab χρησιμοποιείται στη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας: πρωτογενής προοδευτική και υποτροπιάζουσα αποστολή. Ωστόσο, δεν μπορούν όλοι οι ασθενείς να αγοράσουν αυτό το φάρμακο. Η ετήσια θεραπεία κοστίζει 200.000 PLN.
Το Wiktor υποστηρίζει μη κυβερνητικές οργανώσεις που ενεργούν προς όφελος των ατόμων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, κατά τη γνώμη του Υπουργείου Υγείας, ότι πρέπει να συμπεριλάβει το ocrelizumab στον κατάλογο των επιστρεφόμενων φαρμάκων. Ζήτησαν από κοινού την υποστήριξη του Διαμεσολαβητή για τα Δικαιώματα των Ασθενών, έστειλαν προσφυγές στο υπουργείο που υπέγραψαν χιλιάδες ασθενείς, και υπήρχαν αρκετές κοινοβουλευτικές ερωτήσεις σχετικά με την επιστροφή των ναρκωτικών - μέχρι στιγμής δεν υπήρξε αποτέλεσμα. Ο υπουργός εξακολουθεί να διστάζει, και η ανακοίνωση του επόμενου καταλόγου επιστροφών θα έρθει σύντομα.
- Κύριε Υπουργέ, το φάρμακο είναι ακριβό, αλλά όχι φρικτά. Σε τελική ανάλυση, το ετήσιο κόστος ζωής από τον κρατικό προϋπολογισμό είναι υψηλότερο για 5.000 άτομα που έχουν γίνει άτομα με ειδικές ανάγκες λόγω SM, δεν μπορούν να εργαστούν και πρέπει να χρησιμοποιούν παροχές κοινωνικής πρόνοιας. Ειδικά επειδή η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει κυρίως νέους, ηλικίας 20 έως 40 ετών, στους λεγόμενους παραγωγή, επαγγελματικά ενεργή και πλήρωση του κρατικού προϋπολογισμού με τους φόρους τους. Κύριε Υπουργέ, μια από τις υπογραφές σας μπορεί να ανακουφίσει τα κρατικά έξοδα και να δώσει αρκετές χιλιάδες άτομα την ευκαιρία για υγεία και φυσιολογική ζωή - έκκληση του Wiktor.
