Το Εθνικό Σχέδιο Σπάνιων Νόσων θα αναπτυχθεί, αλλά με καθυστέρηση

Πάνω από 2 εκατομμύρια άνθρωποι έχουν μια από τις σπάνιες ασθένειες. Αν και οι ασθενείς αναζητούν πρόσβαση σε κατάλληλη ιατρική περίθαλψη για σχεδόν μια δεκαετία, η κατάστασή τους εξακολουθεί να είναι μια από τις πιο δύσκολες στην Ευρώπη. Οι ασθενείς εξακολουθούν να έχουν προβλήματα με την πρόσβαση σε ειδικούς, αναζητούν ασθένειες για χρόνια. Ακόμα κι αν λάβουν διάγνωση, πολλοί από αυτούς δεν έχουν καμία πιθανότητα θεραπείας ή πρέπει να το αναζητήσουν εκτός της χώρας μας. Τώρα αυτό μπορεί να αλλάξει. Το Υπουργείο Υγείας ανακοίνωσε ότι οι εργασίες για το Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Ασθένειες βρίσκονται στο τελικό στάδιο των προετοιμασιών, ενώ απομένουν περίπου 2 μήνες μέχρι την ολοκλήρωσή του.

Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου με την ευκαιρία της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων, η κοινότητα των ασθενών και το Υπουργείο Υγείας συζήτησαν τη βελτίωση της κατάστασης άνω των 2 εκατομμυρίων ανθρώπων που επλήγησαν από σπάνιες ασθένειες στην Πολωνία. Μέχρι σήμερα, οι ειδικοί έχουν εντοπίσει πάνω από 7.000 σπάνιες ασθένειες. Οι οργανώσεις ασθενών συνεχίζουν να δίνουν προσοχή στον περιορισμένο αριθμό προγραμμάτων ελέγχου που μπορούν να μειώσουν τα χρόνια αναμονής για την κατάλληλη διάγνωση, ανοίγοντας το δρόμο για ιατρική βοήθεια.

Τον Φεβρουάριο του 2016, το Υπουργείο Υγείας ανακοίνωσε ότι το σχέδιο θα εγκριθεί έως το τέλος του έτους, ώστε να μπορεί να εφαρμοστεί από το 2017. Ωστόσο, το υπουργείο παραδέχεται ότι το πρόγραμμα θα δημιουργηθεί με καθυστέρηση.

Οι ανάγκες των ασθενών αφορούν επίσης τον εντοπισμό κέντρων αναφοράς όπου θα μπορούσαν να ζητήσουν επαγγελματική βοήθεια και γιατρούς εξειδικευμένους σε συγκεκριμένες ασθένειες. Συνδέεται επίσης με εκκλήσεις για τη δημιουργία μητρώου σπάνιων ασθενειών, το οποίο θα αποτελούσε βάση γνώσεων για γιατρούς, ασθενείς και οργανωτικές μονάδες που εμπλέκονται στην ιατρική περίθαλψη για σπάνιες ασθένειες στην Πολωνία.Κατά τη συνάντηση με τον Υφυπουργό Υγείας, Krzysztof Łanda, οι ασθενείς επεσήμαναν επίσης την ανάγκη εκπαίδευσης για σπάνιες ασθένειες - τόσο για ασθενείς όσο και γιατρούς. Χωρίς ειδικούς σε αυτόν τον τομέα, είναι δύσκολο να μιλήσουμε για αποτελεσματική θεραπεία ασθενών.

- Η εκπαίδευση σπάνιων νόσων έχει άμεσο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Ωστόσο, η πρόσβαση στη θεραπεία παραμένει η βασική ανάγκη. Βλέπουμε επίσης πώς επεκτείνεται γρήγορα η λίστα των εγκεκριμένων φαρμάκων στην Ευρωπαϊκή Ένωση - επί του παρόντος υπάρχουν πάνω από 200 θεραπείες. Μέχρι το τέλος του 2020, αυτή η λίστα αναμένεται να διπλασιαστεί. Η Πολωνία δεν μπορεί πλέον να είναι στην τελευταία θέση στην Ευρώπη όσον αφορά την πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα. Τον τελευταίο χρόνο, 11 θεραπείες συμπεριλήφθηκαν στην αποζημίωση - και εμείς οι ασθενείς μπορούμε να το δούμε αυτό. Πρέπει να παρατηρήσουμε μια σαφή σχέση μεταξύ της οικονομικής ανάπτυξης και του διευρυνόμενου φάσματος θεραπειών που διατίθενται στην Πολωνία - λέει ο Stanisław Maćkowiak, αντιπρόεδρος του Εθνικού Φόρουμ για τη Θεραπεία των Σπάνιων Νόσων.

Η ανάπτυξη νέων θεραπειών είναι μια ευκαιρία για ασθενείς που μέχρι τώρα μπορούσαν να βασίζονται μόνο στη μείωση των επιπτώσεων της νόσου. Όπως τονίστηκε από τους ασθενείς στην Πολωνία, απαιτείται μια ισότιμη προσέγγιση για τις σπάνιες ασθένειες - δηλαδή, η προοπτική των ίσων ευκαιριών για άτομα που αγωνίζονται με αυτές τις ασθένειες. Αν και το Υπουργείο Υγείας παραδέχτηκε ότι η εργασία για το Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Ασθένειες καθυστέρησε, το συστηματοποιημένο έγγραφο ιατρικής και κοινωνικής περίθαλψης βρίσκεται στο τελικό στάδιο των προετοιμασιών και απομένουν περίπου 2 μήνες για την ολοκλήρωσή του.

- Βλέπουμε επίσης πώς επεκτείνεται ταχέως ο κατάλογος των φαρμάκων που έχουν εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση - επί του παρόντος είναι πάνω από 200 θεραπείες. Μέχρι το τέλος του 2020, αυτός ο κατάλογος αναμένεται να διπλασιαστεί, λέει ο Stanisław Maćkowiak, αντιπρόεδρος του Εθνικού Φόρουμ για τη Θεραπεία των Σπάνιων Νόσων.

- Θέλουμε αυτό το έργο να αντιμετωπιστεί ως νομική πράξη που θα εγκριθεί τελικά από το Συμβούλιο Υπουργών. Μέχρι το τέλος του πρώτου τριμήνου, θέλουμε αυτό το έργο να συμπεριληφθεί στην ημερήσια διάταξη του Συμβουλίου Υπουργών, να υποβληθεί στο Κολέγιο του Υπουργείου Υγείας, να εγκριθεί σε εσωτερικές διαβουλεύσεις και, στη συνέχεια, εξωτερικές διαβουλεύσεις και να προωθηθεί στην Καγκελαρία του Πρωθυπουργού, εξηγεί η Kamila Malinowska από το Τμήμα Πολιτικής Ναρκωτικών του Υπουργείου Υγείας.

Το σχέδιο του Εθνικού Σχεδίου πρόκειται επίσης να εγκριθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, η οποία συνέστησε σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ να εκπονήσουν ένα τέτοιο έγγραφο έως το τέλος του 2013. Σύμφωνα με την ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας, το έγγραφο θα εγκριθεί έως το τέλος του έτους. Δυστυχώς, η υπόθεση που παρουσιάζεται στο Εθνικό Σχέδιο θα απαιτήσει την προετοιμασία ενός σχεδίου εφαρμογής που θα προσαρμόζεται στις πραγματικότητες της πολωνικής υπηρεσίας υγείας.

Δράση για την επείγουσα πρόσβαση σε τεχνολογίες ναρκωτικών

Πρόσφατα, έχει προετοιμαστεί μια πράξη για την πρόσβαση έκτακτης ανάγκης σε τεχνολογίες ναρκωτικών και έχει ήδη εγκριθεί από την κυβέρνηση.

- Ο νόμος προσφέρει δυνατότητες που δεν υπήρχαν μέχρι τώρα στην πολωνική νομοθεσία - η διάταξή της αναφέρει ότι ο Υπουργός Υγείας θα είναι σε θέση να αποζημιώσει τα ναρκωτικά που έχουν καταχωριστεί στην κεντρική διαδικασία στο στόχο εισαγωγής, ακόμη και αν δεν είναι διαθέσιμα στην Πολωνία. Φυσικά, μια τέτοια διαδικασία υπόκειται σε περαιτέρω αξιολόγηση - το φάρμακο πρέπει να είναι αποτελεσματικό, ασφαλές και πρέπει να δικαιολογήσουμε τη χρήση του. Σύμφωνα με το νόμο, στην περίπτωση πολύ δαπανηρών θεραπειών, θα είναι δυνατό να μιλήσετε με τον κατασκευαστή ναρκωτικών - σήμερα δεν υπάρχει τέτοια νομική βάση ή λόγοι για τη χρηματοδότηση τέτοιων θεραπειών, αλλά όταν τεθεί σε ισχύ ο νόμος αυτός, και νομίζω ότι θα συμβεί σύντομα, μια τέτοια νομική βάση θα - είπε ο Krzysztof Łanda, Αναπληρωτής Υπουργός Υγείας.

Σύμφωνα με το νόμο, στην περίπτωση πολύ δαπανηρών θεραπειών, θα είναι δυνατό να μιλήσετε με τον κατασκευαστή ναρκωτικών - σήμερα δεν υπάρχει τέτοια νομική βάση ή λόγοι για τη χρηματοδότηση τέτοιων θεραπειών, αλλά όταν τεθεί σε ισχύ ο νόμος αυτός, και νομίζω ότι θα συμβεί σύντομα, μια τέτοια νομική βάση θα - είπε ο Krzysztof Łanda, Αναπληρωτής Υπουργός Υγείας.

Η πράξη θα είναι η νομική βάση που θα βοηθήσει τον Υπουργό Υγείας να παρέχει θεραπεία, να ανταποκριθεί στις μοναδικές και ατομικές ανάγκες των ασθενών με μια συγκεκριμένη ασθένεια. Η στοχευμένη εισαγωγή ναρκωτικών που λειτουργεί επί του παρόντος στην Πολωνία πραγματοποιείται μόνο για ένα συγκεκριμένο άτομο, βάσει της αίτησης που του υπέβαλε. Με την εφαρμογή του νόμου, η παροχή θεραπείας σε έναν ασθενή ανοίγει το δρόμο για άλλους ασθενείς με την ίδια κατάσταση να αποκτήσουν πρόσβαση στη θεραπεία. Θα είναι μια διαδικασία σύμφωνα με το Σύνταγμα της Δημοκρατίας της Πολωνίας, το οποίο προβλέπει ίση πρόσβαση σε ιατρικές υπηρεσίες και τεχνολογίες.

Ταυτόχρονα, το Υπουργείο Υγείας εργάζεται για τη δημιουργία δικτύων αναφοράς για σπάνιες ασθένειες. Εκπονήθηκε νομοσχέδιο για την πιστοποίηση των νοσοκομείων ως ιατρικών κέντρων που ασχολούνται με συγκεκριμένες σπάνιες ασθένειες ή ομάδες ασθενειών. Τα κέντρα θα κατανέμονται ομοιόμορφα στην Πολωνία, ανταποκρινόμενα στα δημογραφικά στοιχεία των σπάνιων ασθενειών. Στην περίπτωση ορισμένων σπάνιων ασθενειών, οι πολωνοί ασθενείς θα μπορούν να επωφεληθούν από τη φροντίδα σε διεθνές επίπεδο. Εάν υπάρχει ένα κέντρο που ειδικεύεται σε μια δεδομένη ασθένεια σε μια χώρα της ΕΕ, αυτό είναι όπου ο ασθενής θα λάβει ειδική βοήθεια.

- Το σχέδιο νόμου για τα μητρώα βρίσκεται στο τελικό στάδιο των εργασιών. Το δύσκολο σχέδιο νόμου για τα μητρώα ολοκληρώνεται τώρα. Σήμερα, η δημιουργία νέων μητρώων είναι αρκετά δύσκολη. Θέλουμε να ενθαρρύνουμε τη δημιουργία κεντρικών μητρώων, αλλά και τοπικών μητρώων, τα οποία στη συνέχεια θα συγχωνευθούν, αλλά σίγουρα θα εισαγάγουμε τις αρχές της ορθής πρακτικής στη διατήρηση των μητρώων στην πράξη. Οι εργασίες αυτής της ομάδας σχετικά με αυτήν την πράξη έχουν ήδη ολοκληρωθεί, νομίζω ότι θα χρειαστούν περίπου 2 ακόμη μήνες - λέει ο αναπληρωτής υπουργός Krzysztof Łanda.

Οι εργασίες για το σχέδιο πράξης για κλινικές δοκιμές βρίσκονται επίσης σε εξέλιξη

- Θέλουμε να ενθαρρύνουμε τη διεξαγωγή μη εμπορικής έρευνας στην Πολωνία, η οποία περιλαμβάνει επίσης πρόσβαση σε, για παράδειγμα, πειραματικές θεραπείες ή θεραπείες που δίνουν ελπίδα σε σπάνιες ασθένειες. Μέχρι στιγμής, όσον αφορά τις ιατρικές τεχνολογίες, η Πολωνία είχε μια τρύπα, χρειαζόμαστε έναν προϋπολογισμό για κλινικές δοκιμές και ελπίζω ότι ένας τέτοιος προϋπολογισμός θα εμφανιστεί σύντομα - προσθέτει ο υφυπουργός Krzysztof Łanda.

Για πρώτη φορά, οι φετινοί εορτασμοί της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων πραγματοποιήθηκαν υπό την επίτιμη υποστήριξη του Υπουργού Υγείας.

- Εκτιμούμε το γεγονός ότι το Υπουργείο Υγείας παρατήρησε μια πολύ σημαντική ομάδα ασθενών και των οικογενειών τους που έχουν πληγεί από σπάνιες ασθένειες. Ελπίζουμε ότι η δέσμευση που έρχεται με την παρατήρηση των προβλημάτων αυτής της ομάδας ασθενών θα μεταφραστεί σε πρακτικές λύσεις. Όχι σε μια δεκαετία, αλλά τώρα, όταν εκατοντάδες οικογένειες αγωνίζονται ανεπιτυχώς για τη ζωή και την υγεία των αγαπημένων τους - λέει ο Mirosław Zieliński, πρόεδρος του Εθνικού Φόρουμ για τη θεραπεία των σπάνιων ασθενειών.

Ένα εθνικό σχέδιο για σπάνιες ασθένειες αναπτύσσεται στο Υπουργείο Υγείας

Πηγή: newsrm.tv