- Ένα πείραμα που περιλαμβάνει την ενσάρκωση μιας ημέρας ενός ατόμου που πάσχει από φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου; Απλώς κατεβάστε την εφαρμογή και μπορώ να συμμετάσχω σε αυτήν; Σίγουρα, θα ήθελα πολύ να δοκιμάσω! - Είπα στον συνάδελφό μου από το συντακτικό γραφείο όταν με ρώτησε αν θα έπαιρνα την πρόκληση του "In Shoes" μαζί της.
Στην κυριολεκτική μετάφρασή τους, το "In their shoes" αισθάνεται σαν να φοράτε παπούτσια κάποιου άλλου - κάποια θα είναι σωστά, αλλά μπορεί επίσης να βλάψουν, να είναι πολύ μεγάλα. Και παρόλο που στα Πολωνικά δεν λέμε «Περπατούσα στα παπούτσια σου για μια μέρα», αλλά απλά «ένιωσα σαν να ήμουν στα παπούτσια σου», μετά από 10 ώρες ως άτομο που πάσχει από φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, μπορώ να πω ένα πράγμα - αυτά τα παπούτσια πονάνε πολύ ...
Συγγραφέας: TAKEDA
Το πείραμα "In their Shoes" διήρκεσε μια μέρα - από τις 10.00 έως τις 20.00. Η εφαρμογή στο τηλέφωνο έθεσε καθήκοντα - προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με IBD. Είναι σημαντικό, ένα πείραμα αναπτύχθηκε σε συνεργασία με αυτά. Γιατροί, νοσοκόμες, φαρμακοποιοί και δημοσιογράφοι συμμετείχαν σε αυτό.
"Αλλά τι χρειάζονται οι άρρωστοι από μένα;"
Ενθουσιασμένος για τις επόμενες εργασίες, είπαμε σε όλους για την εφαρμογή. Ποιες ήταν οι εντυπώσεις τους; Εργαζόμαστε σε έναν ιστότοπο αφιερωμένο στην υγεία, οπότε κάθε μέρα γράφουμε και διαβάζουμε για διάφορες ασθένειες, τα συμπτώματά τους και τη δύσκολη θεραπεία - έτσι λάβαμε κατανόηση από το συντακτικό προσωπικό. Ήταν λίγο διαφορετικό με φίλους εκτός του κύκλου υγείας. "Εντάξει, σταματήστε να μιλάτε για αυτήν τη διάρροια όλη την ώρα" - άκουσε τη φίλη της.
Ωστόσο, ένας συνάδελφος, χωρίς κακία, που ήθελε να μάθει τι συνέβαινε, ρώτησε: «Ποιο είναι το νόημα αυτού του πειράματος; Μιλάτε για ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτές τις ασθένειες, αλλά ποιος θα είναι ο ρόλος μου; Τι χρειάζονται οι άνθρωποι σε αυτήν την κατάσταση από εμένα; Καταλαβαίνω ότι γράφω για να είμαι πιο συμπαθητικός απέναντι σε άτομα με αναπηρικό καροτσάκι ή να μην γυρίζω όταν βλέπω άτομα με δερματικές παθήσεις. Αλλά φλεγμονώδης νόσος του εντέρου; ».
60.000 άτομα στην Πολωνία πάσχουν από φλεγμονώδη νόσο του εντέρου.
Πώς σταμάτησα να αγαπώ το φαγητό
Ακριβώς - τι γίνεται με αυτές τις ασθένειες; Ήμουν έτοιμος να μάθω πότε έπληξε δέκα το πρωί μία Πέμπτη. Ξεκίνησε αρκετά καλά - ξεκινώντας αυτή τη στιγμή είναι άνετο. Κατάφερα να προετοιμάσω ήρεμα για δουλειά, να την φτάσω, να ξεκινήσω τα καθήκοντά μου. Συνειδητοποιώ ότι το είχα πολύ πιο εύκολο από τους ασθενείς με IBD - δεν μπορούν να επιλέξουν την ώρα που θα μπορούσαν να αισθανθούν χειρότερα ...
Εδώ και 10 χρόνια κάθομαι ψηλά τακούνια και περιμένω. Τέλος, εμφανίζεται μια ειδοποίηση από την εφαρμογή - Πρέπει να ανοίξω τον πρώτο μυστηριώδη φάκελο. Εκεί, βρίσκω συμβουλές διατροφής που σχετίζονται με το IBD και ένα ιστορικό της ασθένειας "μου". Όσον αφορά τα φαγητά, είναι μια τεράστια πρόκληση. Μου αρέσει να τρώω πολύ, προσπαθώ να τρώω υγιεινά και είναι μάλλον ευχαρίστηση και όχι θυσία για μένα. Ψωμί σίκαλης, φρούτα, γάλα, ψάρι, δυνατό τσάι - τα λατρεύω όλα. Το μόνο πράγμα που αναγκάζομαι να κάνω είναι να τρώω λαχανικά, οπότε ήμουν πολύ χαρούμενος που ξέρω ότι τα ωμά λαχανικά δεν μπορούν να καταναλωθούν με το IBD.
Ωστόσο, εκεί τελείωσε η χαρά. Ενώ σε πολλές ασθένειες συνιστάται να τρώτε υγιεινά τρόφιμα, στην περίπτωση του IBD δεν πρόκειται για νόστιμο και η κατανάλωση οτιδήποτε είναι επιτυχής. Είναι ευκολότερο να πούμε τι δεν μπορεί να καταναλωθεί από αυτό που υποδεικνύεται. Δεν μπορείτε να φάτε προϊόντα που περιέχουν λακτόζη, γλουτένη, ωμά φρούτα και λαχανικά, κρέας, ψάρι. Τι ΜΕΝΕΙ? Τρόφιμα με χαμηλά υπολείμματα, που δεν σημαίνει απαραίτητα υγιή. Μπορεί να είναι, για παράδειγμα, ψωμί σιταριού, gruel ρυζιού, πουρέ πατάτας, λαχανικά στον ατμό που μετατρέπονται σε μανιτάρια.
Για πρωινό, αγόρασα λίγο πολτό από το παιδικό τμήμα και ο φίλος μου κι εγώ επιλέξαμε μεσημεριανό γεύμα στα πλησιέστερα μέρη για μισή ώρα. Τελικά στάθηκε πάνω σε πατάτες και βραστά καρότα. Το φαγητό δεν ήταν νόστιμο, ήπιο, σε μικρές μερίδες, όλα πλύθηκαν μόνο με νερό. Ήμασταν πεινασμένοι, κάτι που έκανε πιο δύσκολο να συγκεντρωθούμε, αισθανθήκαμε χειρότερα διανοητικά - ένα πεινασμένο άτομο είναι κακό άτομο.
Θέλω τον εαυτό μου και την ασθένειά μου
Τα άλλα στοιχεία του πειράματος δεν βελτίωσαν την ψυχική άνεση - από τη στιγμή που ξεκίνησε, η εφαρμογή μας έστειλε διάφορες ειδοποιήσεις και εργασίες κάθε μισή ώρα. Πρώτα απ 'όλα - σχετίζεται με τη μετάβαση στην τουαλέτα. Σε περιορισμένο χρονικό διάστημα (λίγα λεπτά) έπρεπε να τη συναντήσουμε και να στείλουμε μια φωτογραφία μιας πόρτας, χαρτιού ή πετσέτας ως απόδειξη. "Ευτυχώς, είμαστε στη δουλειά για 8 ώρες σήμερα, χωρίς έξοδο, χωρίς συνέδρια" - σκεφτήκαμε.
Σε ένα σημείο, η εφαρμογή μας ζήτησε να βάλουμε ένα λουρί, το οποίο βρίσκεται σε ένα από τα μυστηριώδη πακέτα - έπρεπε να μας κάνει να γνωρίζουμε, τουλάχιστον σε ένα μικρό βαθμό, πόσο επώδυνη είναι η πορεία του IBD. Και πάλι, ήταν πιο εύκολο από ό, τι οι άρρωστοι - θα μπορούσαμε να προσδιορίσουμε τη δύναμη της πρόσδεσης του ιμάντα και η φθορά του ήταν εξαιρετικά άβολη. Είναι αυτή η εργασία (και περιορισμένες επιλογές φαγητού) για τις οποίες έχω τις χειρότερες αναμνήσεις.
Και ομολογώ - έπρεπε να φορέσω τη ζώνη μέχρι τις 10 μ.μ. και την έβγαλα μετά από μερικές ώρες. Εν τω μεταξύ, καθώς διάβασα λίγες ώρες νωρίτερα στην ιστορία της νόσου "μου", ο πόνος που ένιωσα είναι τόσο υψηλός όσο 8 στους 10. Για να είμαι ειλικρινής, τίποτα δεν με πληγώνει ποτέ τόσο πολύ, αν ήταν έτσι, μάλλον δεν θα πήγαινα καθόλου στη δουλειά και το γεγονός ότι Πρέπει να τρώω μαλακά καρότα θα ήταν το λιγότερο μου πρόβλημα. Τώρα καταλαβαίνω γιατί οι ασθενείς δεν έχουν όρεξη ...
Κατά την επιδείνωση της νόσου, εμφανίζονται εξαιρετικά σοβαροί κοιλιακοί πόνοι, επαναλαμβανόμενη διάρροια, μετεωρισμός, απώλεια όρεξης και πυρετός.
"Πόσο συχνά αφόδευες σήμερα και ποια ήταν η συνέπεια των κοπράνων σου;"
Μετά το γεύμα - τηλέφωνο. Η κυρία από το "νοσοκομείο" με καλεί. Μετά από αίτημά της, ανοίγω ένα άλλο πακέτο, και εκεί ... ένα δοχείο συλλογής σκαμνιών. Σε αυτό το σημείο, έφυγα από το συντακτικό γραφείο, ώστε άλλοι να μην υποκλοπίζουν, αν και, όπως ανέφερα, αυτοί είναι άνθρωποι που είναι απρόσβλητοι να ακούνε για «τέτοια» θέματα. Ακόμα κι έτσι, θα ντρεπόμουν να μιλήσω για τη θεωρητική μου διάρροια μπροστά τους. Έτσι περπατούσα στο διάδρομο με αυτό το δοχείο και οι άνθρωποι που περνούσαν μπορούσαν να ακούσουν: "5 φορές το πρωί", "υδατώδες σκαμνί", "γκρίνια".
"Με συγχωρείτε, που είναι η τουαλέτα εδώ;"
Τελικά ήρθε η ώρα να πάμε σπίτι. Ακόμη και πριν από το πείραμα, ο φίλος μου και εγώ προγραμματίσαμε να προσπαθήσουμε να εκθέσουμε τον εαυτό μας σε πρόσθετες «απειλές» κατά τη διάρκεια αυτού - για παράδειγμα, θα πάμε κάπου μετά τη δουλειά. Όταν ξεκίνησαν όλα, ονειρευτήκαμε να φτάσουμε στο σπίτι με ασφάλεια (χωρίς να χρειαστεί να επισκεφθούμε την τουαλέτα στο δρόμο). Ευτυχώς, το ταξίδι διαρκεί περίπου 25 λεπτά. Η εφαρμογή με ρώτησε πότε θα επανέλθω, οπότε ήξερα ότι έπρεπε να βιαστώ.
Κατά τη διαδρομή, αναρωτιόμουν τι θα έκανα αν η ειδοποίηση επρόκειτο να έρθει σύντομα. Πρέπει να πάω στο κατάστημα και να ρωτήσω αν μπορώ να χρησιμοποιήσω την τουαλέτα; Ή να φιλοξενήσετε έναν κάτοικο ενός κοντινού συγκροτήματος διαμερισμάτων; Θα νομίσουν ότι είμαι περίεργος, αυτή η συμπεριφορά είναι σίγουρα μη τυπική ... Ήξερα ότι δεν υπήρχαν τουαλέτες κοντά (κατέβασα την εφαρμογή με σκοπό), αλλά ευτυχώς κατάφερα να φτάσω στο σπίτι έγκαιρα. Η φίλη που ζει πιο μακριά δεν ήταν τόσο τυχερή - θα έπρεπε να βγει από το λεωφορείο που στέκεται στη μέση της γέφυρας. Έτσι απέτυχε το έργο ...
Σε πολλές αναφορές για άτομα που πάσχουν από IBD, διαβάζουμε ότι προτιμούν να μένουν στο σπίτι, σε ένα ασφαλές περιβάλλον, με ένα μπάνιο με τουαλέτα και χαρτί υγείας δίπλα από το να εκτίθενται σε δυσάρεστη κατάσταση. Αισθάνονται άσχημα σωματικά, και επομένως χειρότερα και χειρότερα διανοητικά - αποφεύγουν να πάνε έξω, προτιμούν να είναι μόνοι παρά να εκθέτουν τους εαυτούς τους σε δυσάρεστα σχόλια από άλλους. Μετά από αυτό το πείραμα, δυστυχώς, το καταλαβαίνω.
Μια έκπληξη για μια καλή βραδιά
Μια μέρα στη δουλειά με την εφαρμογή και μια αγχωτική επιστροφή με έκανε υπνηλία, είχα πονοκέφαλο. Αφού γύρισα σπίτι, απλά ονειρευόμουν να κοιμηθώ. Το έκανα και αυτό, αλλά δεν μπορούσα να κοιμηθώ επειδή η εφαρμογή συνέχιζε να μιλάει όλη την ώρα. Ένιωσα κουρασμένος, ευερέθιστος, αρχικός ενθουσιασμός που αντικαταστάθηκε από την επιθυμία να λήξει το πείραμα.
Αλλά το χειρότερο ήταν στο τέλος - υποτίθεται ότι έπρεπε να αποσυσκευάσω το τελευταίο πακέτο λίγο πριν τις 8:00 μ.μ. Ήταν απαλό, ευχάριστο στην αφή. Ανοίγω περίεργος, και εκεί ... ένα αδιάβροχο υπόστρωμα για το κρεβάτι. Με έκανε ακόμη χειρότερο - ήταν σαν να λέω, "Γεια σου, θέλεις να σταματήσεις, αλλά δεν είναι τόσο εύκολο. Ο άρρωστος δεν έχει ανάπαυση, η νύχτα είναι μια άλλη πρόκληση γι 'αυτόν. "
Ωστόσο, ξετύλιξα το υπόστρωμα, πήρα μια φωτογραφία και - τελικά - το πείραμα τελείωσε.
Τελικά…
Κατά τη διάρκεια των 10 ωρών του πειράματος, η στάση μου απέναντί του ήταν να είμαι θετικός στο να κάνω κάτι καινούργιο στο να είμαι κουρασμένος στις 8μμ. Ήμουν ακόμα πολύ χαρούμενος που συμμετείχα σε αυτό, αλλά όλη την ημέρα ήταν η ασθένεια που κυριάρχησε στη ζωή μου.
Μετά το πείραμα, τι θα απαντούσε ο συνάδελφός μου στην ερώτηση: «Τι είναι η επίγνωση στην περίπτωση του IBD; Και τι περιμένουν οι άρρωστοι; " Σίγουρα δεν είναι κρίμα (ή τουλάχιστον δεν θα ήθελα), αλλά η κατανόηση ότι η αδυναμία λειτουργίας κανονικά μπορεί να προκύψει όχι μόνο από το γεγονός ότι είστε άτομο με αναπηρία ή δερματικές παθήσεις - και είναι δύσκολο για εμάς να το καταλάβουμε. Ω, διάρροια, πόνος στο στομάχι - είναι πραγματικά τόσο δύσκολο; Πραγματικά! Επειδή αφορά σφαίρες που είναι δύσκολο να συζητηθούν. Παραδόξως, είναι πιο εύκολο να κατανοήσουμε κάποιον με εμφανή προβλήματα υγείας.
Ο καθένας ντρέπεται ότι το στομάχι τους χτυπάει σε ένα ήσυχο δωμάτιο κατά τη διάρκεια της συνάντησης, ότι έχουν διάρροια ή, τρόμο φρίκης !, Πρόβλημα με δυσάρεστα αρώματα "μυρωδιάς".
Το πείραμα τελείωσε, αλλά ξέρω ότι κάθε φορά που ένα θέμα που σχετίζεται με ασθένειες, παθήσεις του πεπτικού συστήματος εμφανίζεται σε μια συνομιλία με (un) φίλους - σίγουρα θα το αναφέρω. Θα εκπλαγώ επίσης λιγότερο από την ασυνήθιστη συμπεριφορά άλλων ανθρώπων και δεν θα προστατέψω άτομα που αναζητούν τουαλέτα, γιατί κυριολεκτικά πρέπει να το χρησιμοποιήσουν αυτή τη στιγμή. Θα καταλάβω την απόλυση από την εργασία λόγω κοιλιακού πόνου (επειδή αυτή που βαθμολογείται με 8 σε κλίμακα 10 πόντων δεν είναι πραγματικά αστείο) και το γεγονός ότι κάποιος παραιτείται από ένα πολλά υποσχόμενο γεγονός, επειδή δεν θα μπορείτε να φάτε τίποτα εκεί ή δεν θα αισθανθείτε άνετα, ούτε θα έχει τη δύναμη να διασκεδάσει. Επειδή φοράει - όχι μόνο για 10 ώρες σε μια μέρα - αυτά τα επώδυνα παπούτσια με τη μορφή μη ειδικών παθήσεων του εντέρου.
Σύμφωνα με έναν ειδικό
«Παρατηρούμε μια αυξανόμενη κλίμακα NCHN στον παιδιατρικό και ενήλικο πληθυσμό. Αυτό μας αναγκάζει να αναζητήσουμε εντατικά την πραγματική αιτία της νόσου, να επιλέξουμε διαγνωστικές μεθόδους και βέλτιστες θεραπείες. Η έγκαιρη διάγνωση της νόσου και η δυνατότητα ατομικής επιλογής θεραπείας για τον ασθενή είναι κρίσιμης σημασίας. Η καθυστερημένη διάγνωση της νόσου ή η έλλειψη βέλτιστης θεραπείας οδηγεί σε συχνά σε επιπλοκές, εξάντληση του σώματος και ανάγκη χειρουργικής επέμβασης, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές επιπλοκές, συμπεριλαμβανομένου μόνιμου στόματος. Οι φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου εκδηλώνονται σε περιόδους επιδείνωσης και ύφεσης. Απαιτείται συνεχής και συστηματικός έλεγχος της δραστηριότητας της νόσου και θεραπεία με σύγχρονες θεραπείες, που παρατείνει τις περιόδους ύφεσης. "
