Το Ice Bucket Challenge είναι μια δράση στην οποία τα υποψήφια άτομα καταβροχθίζονται με παγωμένο νερό για να τους ενθαρρύνουν να υποστηρίξουν το Εθνικό Φόρουμ για τη θεραπεία των σπάνιων ασθενειών. Ο οργανισμός αγωνίζεται για την καθιέρωση μακροπρόθεσμης πολιτικής για την υγεία, εξασφαλίζοντας ad hoc και μόνιμη χρηματοδότηση της θεραπείας και της θεραπείας, και κατάλληλη φροντίδα για ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες. Το Ice Bucket Challenge είναι ένας τρόπος προώθησης της πρωτοβουλίας.
Το Ice Bucket Challenge είναι μια πρωτοβουλία που ξεκίνησε στις Ηνωμένες Πολιτείες και βρήκε γρήγορα οπαδούς σε όλο τον κόσμο. Σε ένα παιχνίδι που λατρεύουν οι χρήστες του Διαδικτύου, οι συμμετέχοντες ρίχνουν ένα κουβά με παγωμένο νερό ο ένας πάνω στον άλλο και στη συνέχεια "ορίζουν" τους φίλους τους για να εκτελέσουν την εργασία. Εάν, εντός 48 ωρών, το άτομο που αμφισβητείται δεν καλύπτεται από νερό και η ηχογράφηση δεν δημοσιεύεται στο Διαδίκτυο, πρέπει να υποστηρίξει οικονομικά έναν συγκεκριμένο οργανισμό. Οι συμμετέχοντες στη δράση εκτελούν όλο και πιο συχνά και τις δύο δραστηριότητες για να διασκεδάζουν και να βοηθούν τους ασθενείς ταυτόχρονα.
Πρόκληση Ice Bucket για σπάνιες ασθένειες
Το Πολωνικό Εθνικό Φόρουμ για τη θεραπεία των σπάνιων παθήσεων ξεκίνησε την πρόκληση Ice Bucket Challenge για τη διάδοση γνώσεων σχετικά με ασθένειες που εμφανίζονται κατά μέσο όρο σε πέντε στους 100 χιλιάδες ανθρώπους και για να συγκεντρώσει κεφάλαια για την υποστήριξη ατόμων με πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση - ALS. Πρόσφατα, η blogger Natalia Hatalska συμμετείχε στη δράση και δημοσίευσε ένα βίντεο στο Διαδίκτυο όπου οι άνθρωποι χύνονται με κρύο νερό και ενθαρρύνονται να υποστηρίξουν τις δραστηριότητες του Φόρουμ.
- Είναι μια εξαιρετική δράση που συνδυάζει διασκέδαση και πραγματική βοήθεια. Η πρωτοβουλία μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί για την ευαισθητοποίηση. Ενθαρρύνουμε ήδη όλους να αναλάβουν την πρόκληση στα βήματα της Ναταλία Χατάλσκα. Εκφράστε την υποστήριξή σας για το Εθνικό Σχέδιο Σπάνιων Νόσων, ψηφίζοντας στον ιστότοπο hopiejawgenach.pl και ορίστε τους φίλους σας διαβιβάζοντας πληροφορίες σχετικά με σπάνιες ασθένειες. Επισημάνετε τις ταινίες που έχετε τραβήξει #RzadkieChoroby και δημοσιεύστε τις στο προφίλ fb.com/DzienChorobRzadkich. Βοηθήστε μας να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση! - καλεί τον Mirosław Zieliński, πρόεδρο του Εθνικού Φόρουμ για τη Θεραπεία των Σπάνιων Νόσων.
Εθνικό σχέδιο για τις σπάνιες ασθένειες
Αξίζει να σημειωθεί ότι το φόρουμ προωθεί ενεργά την ανάπτυξη του εθνικού σχεδίου για τις σπάνιες ασθένειες, το οποίο αποτελεί τη βάση για την εφαρμογή των παραδοχών του εγγράφου "Σύσταση του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης, της 8ης Ιουνίου 2009, σχετικά με δραστηριότητες στον τομέα των σπάνιων ασθενειών". Η ανάγκη να δοθεί προσοχή στο πρόβλημα αποδεικνύεται από το γεγονός ότι η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), για την οποία η θεραπεία χρηματοδοτείται τώρα μέσω του Ice Bucket Challenge, είναι μία από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες. Στην Πολωνία, επηρεάζουν σχεδόν το 6% του πληθυσμού, δηλαδή σχεδόν 2 εκατομμύρια Πολωνούς!
---objawy-i-diagnostyka-zespou-fra-x.jpg)
